Maandelijks archief: juni 2015

Budget (21)

Geplaatst op door
Antwoorden

Je kan niet meer uitgeven dan je hebt. Een principe dat geldt voor geld, maar evengoed voor energie.

Een aantal jaar geleden kwam ik voor een revalidatietraject bij een ergotherapeut. Zij vertelde mij dat ik per dag maar een bepaalde hoeveelheid energie heb en vroeg mij waar ik die energie aan wilde besteden. Zij gebruikte een geldmetafoor: ik had per dag maar een bepaald bedrag te besteden en iedere activiteit kost ‘geld’. Aan mij de taak om mijn ‘budget’ zo goed mogelijk te beheren en spenderen.

BudgetNu ben ik vrij zuinig. Ik spaar liever een beetje dan dat ik te veel uitgeef en wil niets verspillen. Dat maakt mij erg voorzichtig met het uitgeven van mijn energie. Maar waar wil/moet ik het aan besteden? Ik wil in ieder geval werken, want dat maakt mij zo min mogelijk afhankelijk van anderen. Daar gaat echter wel veel van mijn tegoed aan op en dan blijft er dus maar een beperkt ‘bedrag’ over.

Ik wil om dezelfde reden mijn huishouden zo veel mogelijk zelf regelen. Dit brengt echter wel meer fysieke inspanning met zich mee dan mijn werk, dus dat is ook weer een aanslag op mijn budget, maar er is zelfs hierna nog wel wat tegoed over en dat besteed ik dan ook graag.

Mijn sociale leven is erg belangrijk voor mij. Dat speelt zich vooral af in het weekend, het moment voor mij om uit te rusten. De ontmoetingen vinden echter vooral ’s avonds plaats en duren vaak tot in de nacht. Dit kost weliswaar energie, maar geeft mij ook energie. Uiteindelijk wegen de kosten tegen de baten op, maar ik moet er wel in investeren; als ik geen energie heb, ben ik niet gezellig en levert me het uiteindelijk niets op.

Ook lever ik een bijdrage aan MSweb en MSzien. Dat vind ik belangrijk en doe ik graag. Ook dit geeft me energie, maar dat kost het ook. Op korte termijn is het netto gezien een kleine aanslag op mijn ‘energiebudget’, maar op lange termijn krijg ik er weer energie van.

En dan is er nog mijn comedy waarvoor ik schrijf en waamee ik ook optreed. Dit is vaak in de avonden en die combinatie zorgt ook voor een investering van energie. Hiervoor geldt echter ook dat ik er veel plezier in heb en daar op lange termijn energie van krijg.

De huidige economische situatie toont aan dat je niet meer kan uitgeven dan dat je hebt. Op korte termijn kan je misschien een poosje boven je stand leven, maar op langere termijn word je met je neus op de feiten gedrukt. En dat is één op één te vertalen naar de situatie waarin ik zit met energie uitgeven: mijn budget wordt langzaamaan minder en ik leef boven mijn stand. Dat vraagt om aanpassingen, maar waar ik kan aanpassen, is het nog maar de vraag of ik dat wil en waar ik wilaanpassen is het nog maar de vraag of het kan, om wat voor reden dan ook.

Aangezien niemand weet hoe ik dergelijke zaken het best kan aanpakken en ik het simpelweg niet weet, moet ik experimenteren. De meeste energie geef ik uit aan werken. Ik werk al minder per dag, maar wel een vijf dagen in de week. Mijn eerste stap ligt daar: ik ga een dag in de week minder werken en hoop dat ik daardoor onderaan de streep meer energie heb of krijg om te doen wat ik graag doe en me energie geeft. Dat kost me echter wel inkomsten en dat werpt de vraag op of ik het ene gat niet met het andere opvul.

Fotografie: Maxim Wermuth

24/06/2015

 Share

Grappig (20)

Geplaatst op door
Antwoorden

Mijn leven is druk: ik werk, ik schrijf voor MSzien, voor MSweb, heb veel sociale contacten en verzorg mijn eigen huishouden. En in de overgebleven uurtjes houd ik mij bezig met comedy. Ook over MS.

Uit eigen ervaring weet ik dat MS niet grappig is. Toch probeer ik er grappen over te maken. Daardoor kan ik de situatie relativeren, kan ik mensen op een concrete manier uitleggen wat er met me aan de hand is en kan ik mensen laten lachen. Gedeelde smart is halve smart, zullen we maar zeggen.

Kruk met microfoonTot nu toe werkt dit aardig goed, wat het voor mij dan weer leuker maakt om ermee door te gaan. Daarnaast denk ik een niche te hebben ontdekt: er zijn niet veel comedians/cabaretiers die MS hebben en daar dan ook nog grappen over maken. Daar kan ik dus mooi induiken onder het mom van ‘je zwakte tot je kracht maken’.

Ik durf wel te zeggen dat de diagnose MS mij een zetje in de rug heeft gegeven. Van jongs af aan maak ik mensen graag aan het lachen. Mijn ouders lieten mij en mijn zusje al op jonge leeftijd kennis maken met cabaret, met bandjes in de auto op weg naar onze vakantiebestemming en door ons naar voorstellingen mee te nemen. Ik kreeg het met de spreekwoordelijke paplepel ingegoten.

Na de diagnose kreeg ik met veel onzekerheid te maken over wat mij te wachten stond (en nog staat). De eerste stap was kennis over wat er met mij aan de hand was. Zo kon ik voor mijn gevoel meer controle krijgen over de situatie. Ik kreeg met omstandigheden en gebeurtenissen te maken, die ik anders nooit meegemaakt zou hebben. Daar zit soms veel humor achter en dan kan ik het niet laten daar grappen over te maken.

Vergis u niet, er zit veel pijn achter mijn grappen. Juist die situaties die voor mij anders zijn dan voor mensen zonder MS geven mij een gevoel van onzekerheid/machteloosheid/niet begrepen te worden of een combinatie daarvan. En ik kan wel steeds degene zijn die zich daar ongemakkelijk bij voelt, maar dan ben ik dus altijd het slachtoffer. Als ik er echter een grap over maak, kaats ik als het ware de bal terug en ligt het probleem niet meer alléén bij mij. Nu ik het zo zeg, zit er zelfs een sadistische kant aan mijn humor.

Daarnaast kan ik door middel van humor ook awareness creëren voor MS. Want veel mensen hebben wel over de ziekte gehoord, maar weten bij God niet wat het precies is. Dat neem ik niemand kwalijk, maar ieder beetje dat ik aan mensen erover mee kan geven, is mooi meegenomen. Ik merk dat dat ook door mijn publiek gewaardeerd wordt. Vaak schiet iemand mij achteraf even aan en vertelt dat ze er toch iets van geleerd hebben en dat ik er goed mee omga. Makkelijk gezegd, vanuit de positie van iemand waar niets mee aan de hand is, maar goed. Nu ik dit typ, voel ik alweer stof voor een grap opkomen.

MS is zwaar, moeilijk en heel naar, maar als ik er mensen mee aan het lachen kan maken EN kan laten nadenken over mijn situatie is dat voor mij een win-winsituatie. Misschien zelfs wel een win-win-winsituatie. Ik zou misschien zelfs kunnen zeggen dat ik blij ben dat ik MS heb, omdat ik anders misschien wel nooit aan comedy zou zijn gaan doen…

Nee, da’s natuurlijk een grapje.

P.S: Mocht u denken “Ik ben nu wel benieuwd naar deze jongen, kan ik iets zien?”, dan is het antwoord ‘ja’. Ik heb een eigen youtubekanaal en daarop verschijnen af en toe filmpjes van mijn optredens. En mocht u denken “Ik wil deze jongen laten weten wat ik van hem vind!”, dan hoor ik uw reacties graag!

Fotografie: Maxim Wermuth

03/06/2015

 Share

Seks en MS

Geplaatst op door
Antwoorden

Seks, iedereen heeft het erover, ‘maar niemand doet het’. Mensen met een beperking zeker niet. De wereld seksualiseert met de dag, maar toch is seks nog altijd een taboe. Als je vanwege MS problemen ondervindt op dit vlak, helpt dat taboe niet om jouw behoefte aan intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken.

Obstakels

Seks en MS cartoonWaar seks voor anderen een spontane uiting van gevoelens is, blijkt het voor mensen met MS een pad vol obstakels. De problemen zijn heel divers en zo ook de verhalen van ervaringsdeskundigen. Vermoeidheid is een veelgehoorde klacht en ook stijfheid, pijn, spasmes en/of verlammingen kunnen roet in het eten gooien. Dat kan weer remmingen veroorzaken, zowel bij patiënt als partner.

Zo vertelt Marcel Peters (43), gescheiden vader van twee kinderen: “Vanaf mijn 25ste kan ik soms niets voelen aan mijn huid, of juist het tegenovergestelde: soms kan zelfs het langsgaan van het dekbed al heel brandend en pijnlijk aanvoelen. Daarnaast heb ik nagenoeg geen controle over mijn linkerarm en -been, wat best ongelukkig is als je linkshandig bent.”

Petra van Vuuren (62), getrouwd en moeder van twee kinderen, noemt ook vermoeidheid als de grootste sta-in-de-weg: “De grootste beperking die MS mij gaf in mijn intieme leven was de dodelijke vermoeidheid. Jarenlang hebben mijn man en ik dan ook geen seksleven gehad.” Verder ervaart zij ook een verlies van vrijheid. “Gewoon lekker doen hoe, wat, waar en wanneer je zin hebt, dat kan niet meer.”

Vera Marks (50), elf jaar een LAT-relatie en moeder van drie kinderen: “Wat ik mis is om ’s avonds tegen elkaar aan op de bank zitten. Overstappen uit mijn rolstoel en comfortabel zitten is een heel geworstel gebleken. Terwijl juist dát wel eens tot meer leidde. Maar door vermoeidheid heb ik daar minder zin in. En bij het vrijen zijn de lamme en spastische benen een heel gedoe.”

Verdriet
Achter de fysieke problemen schuilt vaak ook veel verdriet. Het gevoel niet te kunnen voldoen of iets tekort te komen. Marcel: “Bij verlies van controle over je ledematen wordt ‘bevredigen’ van je partner echt een uitdaging, of een wedstrijd tegen jezelf die je onvermijdelijk verliest.” Petra vertelt dat haar man zijn toevlucht zocht tot porno kijken. “Daar voelde ik me schuldig over en kwaad. Pas jaren later konden we dit met onze psycholoog bespreken. Nu kan ik in aanwezigheid van onze therapeut goed praten over intimiteit en seks, maar met mijn partner alleen blijft het moeilijk. Ik heb ook niet de behoefte om dit verder te bespreken.”

Taboe
Seks, met of zonder beperkingen, is geen onderwerp waar open over wordt gepraat. Ervaren mensen met MS het als een taboe? Marcel stelt zich heel open op: “Ik probeer mijn MS-perikelen bespreekbaar te maken, ook omtrent intimiteit en seksualiteit. Maar ik merk dat gesprekken hierover met mannen eindigen in: ‘Ja lijkt me rot. Sterkte…’ En wanneer je ditzelfde gesprek met een vrouw aangaat, is de uitkomst meestal: ‘Ik vind je een lieve vriend, maar daar blijft het bij…”

Ook Vera bespeurt een taboe op dit vlak: “Ja, ik realiseer me nu dat nog nooit iemand me heeft gevraagd hoe het daar mee gaat. Ook in de medische wereld wordt het nog wel eens vergeten, heb ik de indruk. Tijdenlang kreeg ik maar blaasontstekingen, totdat ik zei dat ik na het vrijen niet kon gaan plassen. ‘Oh, je bent nog seksueel actief?’ zei de uroloog verrast. Toen was ik nog maar net 40 jaar! Alleen de herkenning zou al fijn zijn.”

Andere kijk
Maar bloed kruipt waar het niet gaan kan, en MS hoeft geen ontkenning van intimiteit en seksualiteit te zijn. Petra gebruikt nu zo’n twee jaar dagelijks een hoge dosering vitamine D3 en heeft baat bij haar rustige leven. “Nu heb ik veel meer energie, en mijn libido kwam weer terug. Ook het lezen van de serie ‘50 tinten grijs’ gaf mij een andere kijk op seks en bracht mij nieuwe ideeën.”

Volgens Vera ligt de oplossing in “iedere keer weer op zoek gaan naar hoe we het dan nog wél fijn kunnen maken. Mijn vriend heeft zich ook moeten aanpassen in zijn verwachtingen. We moeten trouwens wel in de gaten houden dat we het bijltje er niet bij neer gooien, want het vraagt af en toe flink wat doorzettingsvermogen en flexibiliteit.”

Conclusie? Seks en MS hoeven elkaar niet uit te sluiten, al is duidelijk dat deze begrippen ook niet hand in hand gaan. Erover praten kan helpen, maar ‘seks met een chronische ziekte’ is geen makkelijk onderwerp om over te praten, zowel met directe omgeving als met hulpverleners. En dat is jammer, want iedereen, beperkt, ziek of niet, heeft behoefte aan intimiteit in zijn leven.

De namen van de ondervraagden zijn gefingeerd.

Kijk voor meer informatie ook op www.seksualiteit.nl

MSzien, Jaargang 14, juni 2015

 Share

Seks? Spannend! (19)

Geplaatst op door
Antwoorden

MS en seks zijn twee zaken die zich maar lastig laten combineren. Dat maakt het spannend, en niet op een goede manier. En dan wil ik juist daar een artikel over schrijven. Ook spannend, maar wel op een goede manier.

Seks en intimiteit zijn belangrijk bij een goede kwaliteit van leven, maar mensen hebben het er niet graag over. Niet iedereen hoeft namelijk te weten wat er zich afspeelt tussen de lakens. Het erover hebben is taboe. En wat nu als iemand door een beperking op dat vlak problemen ervaart? Dan is dat natuurlijk helemaal taboe.

Seks? Spannend!Over dat soort ongemakkelijke situaties wil men het natuurlijk helemaal niet hebben! Dus kruipt de ‘beperkte’ verder terug in zijn schulp en schaamt zich nog meer voor zijn situatie, waardoor het nog meer taboe wordt. Een vicieuze cirkel is geboren.

Naast mijn blogs hier op MSweb schrijf ik ook met veel plezier voor MSzien, maar dat wist u wellicht al. Wegens werk kon ik helaas geen bijdrage leveren aan de vorige edities, maar hier wilde ik verandering in brengen. Ik vind het namelijk erg belangrijk te schrijven over zaken die mensen met MS treffen. Op de lijst met onderwerpen stond al een tijd ‘MS en seksualiteit’ en ik had mij laten ontglippen dat ik daar wel een keer over wilde schrijven. Spannend, maar wel belangrijk.

Spannend, want dus een taboeonderwerp. Graag zou ik mensen in mijn artikel aan het woord laten die hun gevoelens en behoeften durven te bespreken. Gezien het taboe ben ik echter bang dat mensen het hier liever niet over hebben. Een nieuwe vicieuze cirkel.

Want waarom zouden wij (MS-ers) het daar niet over mogen hebben. Niets menselijks is ons vreemd en dus ook dit niet. Ik wil laten zien dat intimiteit en seksualiteit belangrijk zijn in een mensenleven, niet alleen voor ‘gewone’ mensen. Dat is wat ik wil laten zien. Dergelijke gevoelens zijn niet raar en wij hoeven ons daar niet voor te schamen. Natuurlijk is het anders en natuurlijk bestaan er problemen hier en daar. Dat wil ik laten zien, maar ook de oplossingen die mensen bedacht hebben om hier toch op een prettige en veilige manier vorm aan te geven. Dat wil ik met name laten zien.

En ook dat is spannend, want juist op dit vlak zijn mensen erg kwetsbaar. Wanneer ik daarover ga schrijven en ervaringen van anderen hiervoor ga gebruiken, zal ik dat met veel respect moeten doen en een eerlijk beeld geven. Dergelijke kwesties liggen al gevoelig, maar ze verdienen het om verteld te worden. Voor begrip. Voor emancipatie. En voor een reëel beeld van wat MS betekent.

Dat vind ik dus allemaal erg spannend. Maar het moet gebeuren, ik wil het niet in de taboehoek laten zitten. Laat dit dus ook een oproep zijn aan iedereen om zijn ervaringen met mij te delen. Er staat inmiddels een oproep op het Forum van MSweb en anders kan je ook reageren op deze blog. Ik hoor graag van jullie, want anders heb ik geen verhaal. En ook dat maakt het spannend.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

13/05/2015

 Share

In strijd met de elementen (18)

Geplaatst op door
Antwoorden

Al eerder schreef ik over mijn avonturen tijdens het boodschappen doen (zie hier). Tel daar flinke windstoten, neerslaande regen en hagel-hoosbuien bij op en je hebt verhaal van epische proporties.

Zondag, tijd voor de wekelijkse boodschappen en, oh ja, ik vierde mijn verjaardag, dus ik had flink wat lege frisdrank- en bierflessen die ingeleverd konden worden.

Het leek allemaal zo onschuldig: een beetje regen, een flinke bries, maar tstrijd tegen de elementenoen ik eenmaal op pad was naar de supermarkt leek het om te slaan. De wind begon aan te zetten, waardoor mijn tas met lege flessen bijna uit mijn hand woei. Gelukkig is het maar een klein stukje naar de supermarkt en regende het niet zo hard.

Nóg niet.

Bij de supermarkt leek het iets drukker dan anders op zondag. Nu pas besef ik dat dit allicht te maken had met het herfstige weer. Ik bracht mijn flessen weg en ging langs al mijn boodschappen, zowaar zonder al te veel problemen. De enige bottleneck was de paprika die ik niet goed afgewogen kon krijgen, maar een vriendelijke supermarktbediende hielp mij daarmee. Ik stapte een klein half uurtje later weer naar buiten om naar huis te gaan en toen begon de ellende.

Striemend kwam de regen naar beneden. Goed, ik woon niet zo ver en ik hoef de rest van de dag niets meer. Dan maar een beetje nat. Maar al snel kwam ik erachter dat ‘een beetje nat’ zeer optimistisch ingeschat was. Het hoosde, en dat was niet het enige. Tussen ‘een beetje nat’ en ‘heel erg nat’ zit niet zoveel verschil. Je bent immers nog steeds nat bij thuiskomst. Daarbij was het ook aardig gaan waaien, of beter gezegd: stormen.

Had ik al verteld dat ze vlakbij het winkelcentrum waar ik mijn boodschappen doe met werkzaamheden aan het trottoir bezig waren? Ook zonder extreme weersomstandigheden was het lastig daar te komen. Delen stoep waren afgezet, veilige oversteekplaatsen geblokkeerd en van plaats veranderd en de windvlagen waren zo sterk dat ik ook zonder boodschappen bijna weg was gewaaid. “Eén grote weg moet ik over, één keer oversteken. Dan ben ik veilig.”

Net als ik mijn oversteek wil beginnen, duwt een harde windvlaag mij onverwacht de weg op. Ik verlies bijna mijn evenwicht en ik zie de koplampen van een auto aan mijn linkerhand opdoemen. Ik hervind mijn evenwicht op tijd en met drie flinke stappen ben ik halverwege de weg. Achter mij zoeft de auto voorbij. “Nog maar een klein stukje”, zeg ik tegen mezelf. De wind blaast in mijn gezicht en rukt bijna de boodschappentas uit mijn hand. Ik zet me schrap. Nog drie stappen en ik ben de weg over.

De wind slaakt een zucht van verlichting voor mij en duwt me bijna opnieuw de weg op. Ik begin geïrriteerd te raken en duw mezelf tegen de wind in. Nog maar honderd meter alleen over de stoep. Ik sla linksaf en begin te lopen.

Zo lang heb ik nog nooit gedaan over deze afstand. Zelfs op een slechte dag haal ik het wel in 15 minuten. Nu doe ik er zeker zo lang over als dat ik bezig was met mijn boodschappen. Maar dan toch het moment waar ik zo naar uitkeek: ik kan de sleutel in het slot steken en de deur opendraai. Dat was me het tochtje wel. Ik zet de boodschappen in de keuken, draai de thermostaat wat hoger en plof zelf op de bank. Dat heb ik wel verdiend.

Nu komt de zomer eraan. Hoewel ik uitkijk naar al die heerlijk zonnige dagen en het warmere weer, ik bereid me ook voor op de hitte, die een aanslag zal doen op mijn gestel doet. Heel anders, maar toch: ik ben altijd in strijd met de elementen.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

22/04/2015

 Share

Het stemmetje in mijn hoofd II – de kater (17)

Geplaatst op door
Antwoorden

Vervolg van Het stemmetje in mijn hoofd I – de ontspanning

Ik ben nooit alleen. Er is iemand die altijd en bij alles wat ik doe zijn mening geeft. Soms gewenst, maar bijna altijd ongewenst.

De uren vliegen voorbij. Beetje opruimen, boodschappen doen en vooral op de bank hangen en genieten van het zonnetje. Heerlijk, zulke weekenden. Zie je wel. Dit is fijn. Geniet ervan, vanavond moet je weer de hort op. Dat is waar ook. Even koken, eten, nog wat tv kijken en dan moet ik gaan. Ik hoop dat het feestje het waard is.

Je weet nu hoe je daar moet komen en hoe je weer thuiskomt?Ja-ha! Sodemieter nu toch eens op. Ik wil ontspannen en dat lukt niet met jou. Maandag is er weer tijd voor je, nu alsjeblieft even niet! Ik trek mijn jas aan en loop richting de tramhalte.

Op het feestje aangekomen, zie ik alleen onbekende gezichten. Goed, kan ik niDe katereuwe mensen leren kennen, dat is ook leuk. Ik zoek snel de gastheer en geef het verjaardagscadeau. We praten wat en hij stelt me voor aan een aantal mensen. Gelukkig, nu hoef ik mijzelf iets minder in te spannen om mensen te leren kennen.

Ga je de hele avond staan? Misschien moet je gaan zitten of in de buurt van een stoel of de bank gaan staan. Dit is natuurlijk vragen om problemen. Koppig drink ik mijn glas in een teug leeg. Whisky. Dat verdrinkt het stemmetje in ieder geval voorlopig. En ik ben een beetje het middelpunt van de (vrouwelijke) aandacht, ook wel eens leuk voor een keertje.

Denk je nu echt dat dit op iets gaat uitlopen? Natuurlijk kan je jouw joker-act uit de kast halen en mensen laten lachen, maar je bent en je blijft ziek. Je bent niet als anderen. Je bent misschien grappig, maar waarom zouden mensen daadwerkelijk geïnteresseerd zijn?

Nog een slok. Dit wil ik niet.

Een meisje uit de groep waar ik de hele avond al oogcontact mee heb, komt naar me toe gelopen. We hebben een gesprek. Zij lacht. Wij lachen. Het is gezellig. Er lijkt iets van een vonk over te slaan. Gelukkig staat mijn stok in de garderobe, aan mij valt niets te zien.

Het feestje loopt een beetje op zijn eind. Een deel gaat nog de stad in, mijn gesprekspartner heeft nog een verjaardag. We trekken ons jas aan en gaan naar buiten. Daar treffen we de gastheer die nog uitgaat in de stad. Ik word meegevraagd en ik wil wel, maar ben nu behoorlijk moe.

“Anders ga je toch met haar mee.”, zegt de gastheer en hij kijkt naar het meisje waar ik al de hele avond mee heb staan praten. Ik zie haar ogen groter worden: “Ja, dat kan wel.” Maar ik zak onderhand door mijn hoeven. Uitgaan zit er niet in voor mij, meegaan met haar ook niet. “Ik vind je wel op facebook. Fijne avond nog.”, is het laatste wat ik van haar hoor, we gaan allebei ons weegs. De vriend brengt me naar de halte voor de nachtbus en zegt nog: “Ik heb haar nummer eventueel wel voor je.” In mijn hoofd hoor ik: Zie je wel.

Zondag. Ik word wakker met een figuurlijke kater. Ja, het feest was gezellig. Nee, de spierpijn in mijn benen van het lange staan en de frustratie van het niet kunnen doen wat ik wil, zijn niet leuk. En dat eeuwige stemmetje ook niet: Zie je wel. Zie je wel echoot het door mijn hoofd. Commentaar dat ik niet wil horen. Maar dat commentaar is nog niet het ergste. Het stemmetje heeft te vaak gelijk, in ieder geval voor mijn gevoel. En het allerergste: dat stemmetje, dat ben ik zelf.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

01/04/2015

 Share

Het stemmetje in mijn hoofd – de ontspanning (16)

Geplaatst op door
Antwoorden

Ik ben nooit alleen. Er is iemand die altijd en bij alles wat ik doe zijn mening wil geven. Soms gewenst, maar bijna altijd ongewenst. Ik kijk op mijn horloge. Vrijdag, half vijf. Tijd om naar huis te gaan, tijd voor weekend. Ik heb met vrienden afgesproken en ga daarnaartoe, zoals elke vrijdag. Ik stap naar buiten en de zon schijnt.  

Een heerlijk weekend staat voor mijn neus. Maak je het niet te laat vanavond? Je hebt de hele week gewerkt en morgenavond heb je een verjaardag. Dat wordt vast ook laat en je hebt wel tijd nodig om uit te rusten. Ik schud de gedachte uit mijn hoofd en geniet van de zonnestralen. De lente lijkt echt begonnen. Om er nog maar niet over te spreken dat je wel in ieder geval de laatste metro moet halen. Hoe kom je anders thuis? Misschien kun je een lift krijgen, maar daar kun je niet vanuit gaan.

Ik ben er bijna, tijd om deze gedachten te laten voor wat ze zijn. Ik wil ontspannen en me goed vermaken. Met de plannen zoals die er liggen voor het weekend moet dat wel lukken.Horloge

Met mijn vrienden speel ik Magic: the Gathering. Ik win een potje, ik verlies een potje, ik lach, wij lachen.

De gastheer van de avond staat op en vraagt wat ik wil drinken. Ik weet waar hij op doelt, we zijn beiden groot whisky-liefhebbers. Doe je wel rustig aan? Je krijgt morgen ook bezoek en die staat om één uur voor de deur, houd je daar wel rekening mee? Het is niet mijn gewoonte om overdreven veel te drinken, maar blijkbaar moet ik toch gewaarschuwd worden. En inderdaad, ik krijg morgen bezoek, maar ik had al expres om één uur afgesproken, omdat ik wel een beetje uit wil slapen. Ik verdoof de stem met de eerste slok van mijn whisky. Laat me met rust.

Het is één uur, we houden het voor gezien. Gelukkig kan ik een lift krijgen en lig uiteindelijk om half twee in bed. Je zet toch wel je wekker hè? Morgen krijg je bezoek?

Ik zet mijn wekker en draai me om. Snel zak ik weg in een diepe slaap.

Langzaam open ik mijn ogen. Het is zaterdag. Ik kijk op mijn wekker: half elf. Je bent in ieder geval op tijd wakker, maar je had misschien wat langer willen slapen. Zet je wekker maar op half twaalf en probeer nog wat te slapen, dat kun je goed gebruiken. Nou, vooruit. Wat extra slaap zal me geen kwaad doen. Ik verzet de wekker en lig nog tien minuten met open ogen. Ik ben wakker en daar is nu weinig meer aan te doen. Ik zet de wekker uit en stap uit bed.

Vergeet je medicijnen niet. Alsof ik die zou vergeten. Dat zit er al zo diep ingesleten, het is onderdeel van mijn ochtendroutine.

Je hebt nu nog lekker wat tijd om op te ruimen. Wat is je precieze planning voor vandaag? Vanavond heb je een verjaardag en je wil daar wel uitgerust zijn. Heb je al uitgezocht hoe je daar komt met het openbaar vervoer? En hoe je weer terug kan? Dat moet waarschijnlijk met de nachtbus, dus ik zou wel even goed uitzoeken hoe die rijden. Ook goedemorgen. Ik schenk wat vruchtensap in en neem mijn medicijnen. Daarna snel een warme douche. Daarna ruim ik op en doe ik de afwas. Ik krijg immers zo visite.

Om vijf over één gaat de bel. De neef van mijn moeder staat voor de deur, hij had wat spullen in mijn berging staan en komt die nu ophalen. Probeer maar niet te helpen, dat lukt toch niet. Met je evenwicht en zo… Wat heeft dat ermee te maken? Mijn situatie is bekend, ik weet al dat er van mij niets verwacht wordt. Waarom moet ik toch elke keer hiermee geconfronteerd worden?

De dozen schuiven in de auto, ik neem afscheid. Ik wil zo nog boodschappen doen en vanavond lekker koken. Lekker rustig aan. Het is immers weekend. Die rust kan je goed gebruiken.”

Lees over drie weken het vervolg: Het stemmetje in mijn hoofd II – de kater

Fotografie Maxim Wermuth

11/03/2015

 Share

Staan of zitten (15)

Geplaatst op door
Antwoorden

Het is een vraag die ons al sinds mensenheugenis bezighoudt: plas je staand of zittend? Want uiteindelijk is dit toch waar het leven om draait, in ieder geval voor mannen.

Het grootste verschil tussen mannen en vrouwen -afgezien van de primaire en secundaire geslachtskenmerken natuurlijk- is toch wel de mogelijkheid om staand te plassen. Mannen plassen staand. Het liefst altijd en overal. Ze plassen natuurlijk niet zittend, want zo plassen vrouwen en een echte man hoort zich natuurlijk niet vrouwelijk te gedragen.

EWC-rollenven de emancipatoire discussies vermijdend, of mannen nu staand of zittend plassen maakt mij niet zoveel uit. Ik schrok echter op van een nieuwsitem in een actualiteitenprogramma dat hierbij stilstond. De hele wereld staat in brand, maar er was toch even tijd voor een luchtig onderwerp. Want wat was het geval?

In Duitsland was een man aangeklaagd omdat hij altijd staand urineert (het precieze verhaal is dat de man was aangeklaagd omdat bij het staand plassen van de man urine van de man de marmeren vloer van het toilet van zijn huisbaas beschadigd zou hebben). Een rechtszaak waarbij juridische precedenten geschapen konden worden. De eeuwenoude strijd tussen zitters en staanders zou voor eens en altijd beslecht worden.

En, wat was de uiteindelijke uitspraak? Mannen mogen gewoon gebruik maken van hun ‘recht’ om staand te plassen, ondanks bijkomende ongemakken. Nou mensen, u kunt begrijpen dat mijn blijdschap geen grenzen kende. Hoera, wij mannen mogen gewoon staand plassen!

Maar nu even serieus. Ik ben man en ik kan dus staand plassen. Daar staat echter tegenover dat ik ook MS heb en daardoor ook wel klachten heb met plassen en aandrang. Niets ernstigs, maar ik had er last van dat ik vanuit het niets opeens moest plassen. Thuis is dat niet zo erg, maar het is lastig tijdens het boodschappen doen of reizen met het openbaar vervoer. Gelukkig heb ik goede adviezen gekregen om dit probleem te verminderen. De uroloog zei dat ik zo goed mogelijk ‘helemaal uit moest plassen’ en hoe doe je dat volgens hem: zittend plassen.

Ben ik dan een overtuigd ‘zitter’? Nee, dat nu ook weer niet. Op het werk en in uitgaansgelegenheden sta ik liever. Met name omdat andere mannen dat ook graag doen en dat kan zijn sporen nalaten en dan vind ik het voor mijn persoonlijke hygiëne fijner om te staan.

Maar over het algemeen zit ik op het toilet, want naast het uitplassen en de hygiëne vind ik het ook een stuk comfortabeler. Misschien maakt me dat vrouwelijker dan de gemiddelde man, maar aangezien mannen in de minderheid zijn onder MS-patiënten, ben ik toch al meer ‘in touch’ met mijn vrouwelijke kant.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

18/02/2015

 Share

Nostalgie (14)

Geplaatst op door
Antwoorden

Dit blog is een product van een experiment. Ik schrijf het naar aanleiding van de afbeelding die deze blog vergezelt: een zwart-wit-foto van een koptelefoon en een walkman. Mijn eerste associaties waren muziek en nostalgie. Twee thema’s waar ik wel iets mee kan, ook in relatie tot MS.

Walkman en koptelefoon

Muziek brengt mij terug in het verleden. Met Kerst luister ik met mijn ouders en zusje naar de kerst-cd van Bert en Ernie. Vind ik het goede muziek? Niet per se, maar we luisteren die cd al vanaf mijn vroege jeugd. Het is leuk om aan de hand van die liedjes terug te denken aan eerdere kerstmissen en de gezelligheid die daarbij hoorde. Nostalgie. Het is een garantie voor weer een geslaagde Kerstmis bij ons.

Naast gedeelde nostalgie bij bepaalde muziek, wekt muziek ook persoonlijke nostalgische gevoelens op. Muziek is voor mij altijd een belangrijk onderdeel van het leven geweest. Op jonge leeftijd zat ik als we op vakantie gingen altijd naar muziek te luisteren en mee te zingen. Daar is ook filmmateriaal van en daar word ik dan ook weleens mee geconfronteerd. Dat vind ik niet altijd even leuk, maar als ik het zie, denk ik toch altijd “Die goede oude tijd…”.

Op de basisschool ging ik op muziekles. Na een jaartje blokfluitles wilde ik gitaar gaan spelen. Eigenlijk wilde ik drummen, maar dat zou voor te veel overlast zorgen, dus dat feest ging niet door. Maar gitaar is ook leuk. Alleen speelde ik eerst saaie (in mijn ogen dan) klassieke stukken en dat was weinig motiverend. Maar toen ik elektrische gitaar ging spelen, ging er een wereld voor mij open.

Zo zoetjes aan zat ik al op de middelbare school en omdat ik gitaar speelde, kon ik ook in bandjes gaan spelen. Zelf muziek gaan maken. Met vrienden richtte ik een bandje op. We gingen metal maken, dat vonden we allemaal stoer en cool. Aan het einde van de middelbare school ging het bandje uit elkaar, maar ik heb nog steeds opnames van dat bandje die ik nog regelmatig terugluister. Nostalgie.

En zo heb ik bij eigenlijk elke grote gebeurtenis van vroeger wel een associatie met bepaalde muziek. Vriendinnetjes, gehaalde tentamens, nieuwe vrienden, allemaal gekenmerkt door bepaalde muziek. Er is alleen één moment waar ik geen specifieke muziekassociatie mee heb: de diagnose van MS, maar nu ik er verder over denk: misschien toch ook weer wel.

Alle muziek die ik luisterde vóór de diagnose doet mij denken aan andere tijden, betere tijden ook wel. En alle muziek die ik daarna ben gaan luisteren, koppel ik op een of andere manier aan het hebben van MS. Dat kan oude muziek zijn, maar ook nieuwe muziek. Ik denk dat dit voor mij een manier is om deze situatie een plaats te geven.

Muziek heeft bij mij dus vaak een bitterzoet randje. Het doet me denken aan dingen die ik niet meer kan en aan tijden dat het beter ging. En je zou kunnen denken dat ik het daarom minder leuk vind om naar muziek te luisteren. Dat is gek genoeg niet het geval. Want ja, muziek confronteert me met mijn situatie, maar het heeft geen zin om te blijven hangen in het verleden. Muziek kan me ook helpen nieuwe herinneringen te maken waar ik over tien jaar op kan terugkijken met een positief gevoel. Nostalgie.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

28/01/2015

 Share

Uiterlijke schijn (13)

Geplaatst op door
Antwoorden

Mensen zijn niet altijd zoals ze lijken te zijn. Daar werd ik op een doodnormale vrijdagavond even keihard mee geconfronteerd.

Het was vrijdagavond, koud en koud in het nieuwe jaar. Laat ook nog eens. Ik kwam bij vrienden vandaag en ik wilde nog net de laatste metro naar huis halen. De week was al aardig druk geweest met alle feesten en ik wilde eindelijk lekker slapen. Gelukkig werkte het openbaar vervoer mee en ik haalde makkelijk mijn laatste overstap. Ik was bijna thuis.

Eenmaal in de metro merkte ik al snel een groepje jonge jongens op. Ze waren jolig en nogal luidruchtig. En kakineus, dus ik vermoedde dat ze naar een feest in Amstelveen gingen. Want waarom zouden ze anders niet uitstappen op Amsterdam Zuid aangezien dat het laatste station is om uit te stappen als je verder wil reizen binnen Amsterdam. Ik houd niet zo van brallerige en schreeuwende mensen in de metro, dus ik hield me vooral bezig met de muziek waar ik naar luisterde. De eerste indruk was gemaakt, maar ik moest er toch zo uit.

uiterlijke schinToen ik echter uitstapte, stapte de groep ook uit. Niets aan het handje: uitchecken en dan nog een klein stukje naar huis lopen. Maar nee, een van de jongens bewoog zich naar mij toe en ik zag zijn lippen bewegen. Hij zei iets. Ik zette mijn hoofdtelefoon af en verontschuldigde mezelf: “Sorry?” De jongen herhaalde de vraag, ze waren bij de verkeerde halte uitgestapt en wilden weten hoe ze zo snel mogelijk naar de binnenstad konden komen. We zagen echter de laatste tram naar de binnenstad voor onze ogen wegrijden. Balen, maar Amsterdam is een grote stad die nooit slaapt. Een oplossing was dan ook snel bedacht.

“Jongens, we bellen wel een taxi!” En nu wendde de jongen zich weer naar mij: “Waar zitten we ergens en kunnen we hier in de buurt ook pinnen?” Alle dreiging en irritatie die ik aanvankelijk voelde waren weggeëbd. Deze jongens hadden hulp nodig en die kon ik ze geven. “Er zit hier vlakbij een winkelcentrum waar je kan pinnen. Je kan daar ook het beste afspreken met een taxi. Ik moet toch die kant op, dus lopen jullie maar met mij mee.” Een voorstel dat dankbaar werd ontvangen en dus liepen wij met zijn vijven richting winkelcentrum.

Er viel hen natuurlijk meteen iets op: “Waarom loop je met een stok?” Het was niet de eerste keer dat ik die vraag had gehoord en brabbelde dus eerst een standaard verhaaltje over “evenwichtsproblemen” en “ondersteuning tijdens het lopen”. Ik bedacht me echter dat dat verhaaltje niet echt veel zei en besloot eerlijk te zeggen wat er aan de hand is:

“Ik heb MS.”

Meteen waren ze wakker en ontnuchterd. Ze wilden er alles van weten en ze wilden vooral allemaal vertellen dat zij ook wel een keer met MS in aanraking waren geweest. Het bleek dat ze geneeskundestudenten uit Leiden waren. MS, ja, dat kenden ze wel. Vreselijk, maar je moet er wel wat van maken. Wat in hun geval natuurlijk betekende dat je ook gewoon moet feesten en zo. Op zich ben ik het daarmee eens, maar ik wilde toch ook benadrukken dat dat soms moeilijk is en dat er niet één ‘soort’ MS is. Dat begrepen ze dan ook wel weer.

Ondertussen hadden de jongens gepind en een taxi gebeld. Het liet ze echter niet los en ze benadrukten meerdere malen dat ze het mooi vonden dat ik zo positief omga met mijn beperking. De taxi kwam aanrijden en stopte bij de bushalte waar wij ook stonden. We stelden ons aan elkaar voor (een beetje laat moment, maar toch), ze wilden allemaal even een knuffel en kropen in de taxi. De taxi reed weg, op weg naar de binnenstad. Ik liep naar huis met een glimlach op mijn gezicht. Toch leuk, zo’n spontane ontmoeting. En ik kon eindelijk naar bed.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

07/01/2015

 Share