Boekrecensie COGNITIE, van wetenschappers vóór mensen met MS en hun omgeving

Dat MS gepaard gaat met lichamelijke klachten, is bekend. Dat het ook invloed kan hebben op cognitie (denkvermogen) is veel minder bekend. In het boekje ‘COGNITIE,  van wetenschappers vóór mensen met MS en hun omgeving’,  onder redactie van Hanneke Hulst en Jeroen Geurts, wordt de huidige stand van zaken geschetst.

Reden voor samenstellen van dit overzicht over cognitie en MS was dat er hierover veel vragen bestaan bij mensen met MS en hun omgeving. Dit wordt gedaan in een net geen 100 pagina’s tellend boekje met een bijpassende overzichts-DVD. De verschillende aspecten (wat is cognitie, wat zijn veelvoorkomende klachten, hoe ontstaan deze, hoe is dit medisch waar te nemen en wat valt eraan te doen) worden overzichtelijk gepresenteerd. Alleen het hoofdstuk over depressie bij MS lijkt in deze lijn een vreemde eend in de bijt, maar sluit aan bij het overkoepelende thema.

Het boekje moet in begrijpelijke taal duidelijk maken wat men op dit moment kan zeggen over cognitie en MS. Dat is lastig, aangezien veel onderwerpen ingaan op medisch specialistische onderwerpen met bijbehorend taalgebruik. Ondanks uitleg bij dit soort begrippen slagen de schrijvers er niet altijd in om complexe processen voor niet-artsen uit te leggen. Echter, door heldere opbouw van de artikelen en de korte samenvattingen aan het eind van ieder artikel kan ook de ‘leek’ zich een goed beeld vormen van de behandelde onderwerpen.

Zoals gezegd is niet ieder onderdeel even geschikt om op een simpele manier te bespreken. Het hoofdstuk ‘Cognitie op het kleinste niveau’ is een moeilijk onderwerp met veel medische termen en processen. Het is van alle hoofdstukken het meest lastig om te begrijpen, zelfs zonder cognitieve problemen.

Het hoofdstuk ‘Cognitieve problemen, wat nu?’ is daarentegen goed toegankelijk, zeer leesbaar en het meest gericht op behandeling en oplossing van problemen. Het wordt echter ook duidelijk dat er nog veel onderzoek nodig is (en gelukkig ook gedaan wordt) om deze problemen beter in kaart te brengen en hoe ze te verhelpen. .

Bijgeleverd is een DVD, waarop de belangrijkste vragen over de verschillende onderwerpen beant-woord worden door de auteurs. Hiermee geeft het een goed en basaal overzicht van de stand van zaken. Het boekje geeft verdieping op de informatie van de DVD en zo vullen de twee elkaar goed aan. Toch zijn beide ook afzonderlijk van elkaar goed te raadplegen.

‘Cognitie – van wetenschappers vóór mensen met MS en hun omgeving’ geeft een overzicht van de relatie MS en cognitie. De onderwerpen zijn niet altijd even makkelijk, maar worden op een zo duidelijk mogelijke manier behandeld. De DVD vormt hierbij een belangrijk onderdeel. Het is een leesbaar boekje over een niet zo bekend, maar zeer relevant onderwerp binnen MS. Er wordt echter ook duidelijk dat er nog veel onderzoek nodig is om beter grip te krijgen op het onderwerp ‘cognitie en MS’. Wellicht dat er over een jaar of vijf een nieuwe tussenstand gegeven kan worden.

Augustus 2015

Gepubliceerd op MSweb: 15-06-2015

Wat de boer niet kent…

Als je anders bent, moet je jezelf verantwoorden. Of je directe omgeving. Of allebei. Wat een half uurtje ontspanning moest worden, werd een half uur ergernis en plaatsvervangende schaamte. En dat bij een kookprogramma.

In mijn vrije uurtjes na werk kijk ik vaak tv. Vaak zet ik dan de zender 24kitchen aan. Om inspiratie op te doen voor in de keuken, om te ontspannen met wat doelloos geklets of gewoon om de ruimte met gepraat te vullen. Hartstikke leuk om even dat half uurtje tussen thuiskomst en avondeten te vullen.

Zo ook laatst. Er was een leuk en groot boerengezin uitgekozen die alleen aardappel-groente-vlees aten voor het avondeten. Daar lag een uitdaging voor Rob Kamphues. Dus hij had gedurende de week een aantal koks uitgenodigd met een culinaire verrassing voor de familie. De koks kregen – surprise, surprise – steevast een laag cijfer van de dienstdoende familie, die daarmee fijn de titel van het programma bevestigden.

Alle afleveringen die ik van het programma heb gezien, verlopen zo. Maar het programma is natuurlijk ook niet bedacht om met onverwachte uitkomst te komen.

Maar deze keer was speciaal. Een van de gezinsleden was namelijk ‘speciaal’. Dat kan natuurlijk. Het komt weliswaar niet heel vaak voor, maar er zijn vele gezinnen waarvan één lid een fysieke of verstandelijkewat de boer niet kent beperking heeft. Maar in een programma met de titel ‘Wat de boer niet kent…’, moet daar toch even bij stilgestaan worden, ook al zou het programma over koken en speciale gerechten moeten gaan.

Een van de dochters van het gezin heeft een verstandelijke handicap en Rob Kamphues vond het nodig om dit even uitgebreid uit te lichten. Natuurlijk zowel bij de ‘gehandicapte’ dochter zelf als bij de rest van het gezin. Met loze kreten als “Hoe voel je je daaronder?”, “Wat is er anders?” en “Ik zie dat het je raakt, kun je daar meer over vertellen?” liet Rob zijn talenten als human interest-presentator ruimschoots zien.

Het plaatste de ‘gehandicapte’ dochter in de rol van een soort van boosdoener, vanwege haar beperking. Beste Rob, dat stadium zijn we als maatschappij toch allang voorbij. En daar komt bij… DAAR GAAT HET PROGRAMMA NIET OVER!

Een beperking is natuurlijk precies dat: een beperking. Sommige dingen kan je niet en sommige minder goed. Daar hoeft niet buitengewoon dramatisch over gedaan te worden en zeker niet in eenkookprogramma. Toch vond de heer Kamphues het nodig te wroeten en peuren naar iets dat er niet was.

En als je de beperking dan toch zo nodig aandacht wil geven, sta dan stil bij de constructieve oplossingen die het gezin bedacht heeft. Daar leren de kijkers misschien ook nog van. Dit hield ergens het midden tussen nodeloos tranen trekken en leedvermaak-tv. Zo ouderwets en vooral onnodig.

Blijkbaar zijn we in 2015 nog steeds in dat stadium dat mensen met een beperking gezien worden als een speciaal object en niet als persoon. In ieder geval in de wereld van Rob Kamphues. Er zijn verschillende programma’s geweest met personen met een verstandelijke handicap waarin deze personen getoond werden zoals ze echt waren. Namelijk gewone mensen, alleen met een beperking!

Ja, met een beperking ben je anders en daar mag best aandacht voor zijn, maar beperk je niet alleen tot de beperking. Dat is namelijk nogal… beperkt. Maar blijkbaar geldt ook hiervoor nog steeds ‘wat de boer niet kent…’

N.B. De geportretteerde is de zus van de fotograaf.

Fotografie: Maxim Wermuth

05/08/2015