Bezorgdheid of betutteling

Gelukkig willen mensen me altijd helpen als ik dat nodig heb. Maar dat willen ze ook als ik het niet per se nodig heb of ik dat helemaal niet wil. Door MS kan ik minder dan anderen. Daar heb ik berusting in, ik kan dat toch niet veranderen.

Bezorgheid of betuttelingIk ben dan ook altijd blij als mensen actief met mij meedenken over oplossingen voor me en eventuele hulp die ik nodig heb. Echter, dingen die ik best nog zelf kan, wil ik ook zelf doen. Dat is een stukje trots, een stukje zelfredzaamheid en vooral een stukje eigenwaarde. Ik ben me namelijk prima bewust van wat ik wel en niet kan. Ik zit niet te wachten op hulp ‘omdat ik het toch niet zelf kan’. Dan wordt bezorgdheid betutteling, maar daar mag je niets over zeggen. Men probeert je toch alleen maar te helpen?

Veel dingen die ik niet kan komen door MS. Er zijn alleen ook zaken die ik ook niet kon toen ik nog geen MS had. Bovendien zijn er nog een heleboel dingen die ik wel kan, ondanks de MS. Lange einden lopen kan ik bijvoorbeeld niet MEER. Daar heb ik vrede mee. Fysieke inspanning is überhaupt nooit echt mijn sterkste punt geweest. Ik was zelfs een beetje onhandig. Ik moest het meer hebben van mijn plannen en ideeën. Dat is nog steeds zo, want dat kan ik nog WEL. En dat gaat me gelukkig nog steeds goed af.

Ik begrijp het dus heel goed als mensen hulp aanbieden bij dingen waarbij ik dat sowieso goed kan gebruiken. Het werk in mijn tuin bijvoorbeeld, daar kon ik wel wat hulp bij gebruiken (zoals hier:http://www.msweb.nl/dagboeken/marijns-blog/2340 te lezen is). Niet alleen omdat ik MS heb, maar ook omdat ik sowieso niet goed ben in het tillen van tegels of het zagen van struiken. Dan is het fijn als mensen hulp bieden en dat waardeer ik dan ook oprecht.

Ik onderneem ook leuke activiteiten met vrienden: naar de kroeg, film kijken, een avond uitgaan. Dat doe ik voor zover mogelijk graag allemaal zelf en waar het even niet meer gaat, zoek ik zelf een oplossing. Alleen in uiterste gevallen vraag ik hulp. Maar als van tevoren al wordt gevraagd “Lukt je dat wel allemaal?” of “Kunnen we voor jou niet beter dit of dat doen?”, gaat de lol er voor mij snel af. En bij een “We kunnen ook iets anders doen, want dat lukt jou toch niet” is het al helemaal snel klaar. Dat bepaal ik altijd zelf nog wel.

Vaak geef ik dat ook wel aan, vanzelfsprekend in hele voorzichtige bewoordingen. Want als ik hulp afsla, dan kwets ik mensen ‘omdat ze toch alleen maar willen helpen’. Dat is natuurlijk ook zo, maar als je altijd maar vraagt of iemand hulp nodig heeft, lijkt het alsof diegene helemaal niets meer zelf kan en voor zijn lijfsbehoud helemaal afhankelijk is van hulp van anderen. Daarvan uitgaan is betuttelend en soms zelfs neerbuigend.

Wat echter niet wegneemt dat het soms wel nodig is. Ik zit met mijn aandoening in een akelige spagaat (wie had dat ooit gedacht), want soms heb ik wel hulp nodig en soms niet. Als je hulp afslaat, wordt dat misschien gezien als arrogant en zal iemand die hulp ook niet meer zo snel aanbieden, ook niet als je die in een andere situatie wel nodig hebt.

Ik ben geen klein kind meer. Je mag best vragen of ik ergens hulp bij nodig heb. Maar ga er niet van tevoren al vanuit dat ik iets niet kan, want dat kan ik nog altijd zelf beslissen. Daar heb ik dan gelukkig weer geen hulp bij nodig.

Fotografie: Maxim Wermuth

16/09/2015

Werken met een beperking vaak geen probleem – ‘Zolang je maar hetzelfde doet’

De bekrachtiging van het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking door de Nederlandse regering heeft tot doel deze groep werknemers gelijkwaardig te kunnen laten deelnemen aan de Nederlandse samenleving. Het toegankelijk maken van de werkplek is hier een onderdeel van. Is dit nodig? En vooral: is het haalbaar? Ik sprak erover met Nicole Schuit en Margot Vrielings, allebei MS-patiënt. 

 

cartoon 'werken met een beperking'Werken met een beperking brengt vele obstakels met zich mee: je kunt niet alles doen, werkgevers hebben bedenkingen bij het aannemen van mensen met een beperking en soms heeft de werkplek aanpassingen nodig. En dan is er nog het punt dat je wel in de gelegenheid moet zijn om van en naar je werk te kunnen reizen. Nicole en Margot vinden dat dit alles zeker niet onmogelijk is.

De wet en het verdrag

In de wet is vastgelegd dat er niet gediscrimineerd mag worden op basis van een handicap. Dit staat in artikel 1 van de Grondwet, en wordt nader uitgewerkt in de gelijkebehandelingswetgeving. Als het verdrag wordt goedgekeurd, worden twee wetten aangepast, te weten de Kieswet en de Wet gelijke behandeling handicap en chronische ziekte. Het College voor de Rechten van de Mens zou graag zien dat de WMO, de Participatiewet, het Burgerlijk Wetboek en de Omgevingswet op soortgelijke wijze worden aangevuld.

In de praktijk kan de naleving van de wet wel een steuntje in de rug gebruiken. De ratificering is een goede stap, maar het College voor de Rechten van de Mens stuurt ook aan op een Nationaal Actieplan. Hiermee kunnen de voornemens concreet gecontroleerd worden door het College, dat het Verdrag ook zeker meer zal promoten en de resultaten zal rapporteren aan het VN-comité.

Bewijsdrang

Nicole Schuit is beleidsmedewerker bij een zorginstelling. “Ik werkte al jaren bij deze werkgever toen ik MS bleek te hebben. Nu heb ik een parttime beleidsfunctie sinds een jaar of zeven. Na een paar jaar werken in de luwte, maar onder mijn niveau, heb ik een reïntegratietraject gevraagd om mijn huidige – meer uitdagende – functie te krijgen.”

De situatie van Nicole is bekend bij haar leidinggevenden en collega’s. “Inmiddels zit ik in een elektrische rolstoel dus iedereen ziet wel dat er ‘wat’ is. Mijn collega’s houden allemaal graag rekening met mij. Aanpassingen worden direct geregeld.” Toch ziet Nicole ook collega’s die vooral naar de beperking kijken.”

Lastig

Margot Vrielings is administratief medewerker bij een bedrijf in de financiële dienstverlening. Ze werkt met veel plezier: “Het levert salaris op, je bent onder de mensen, het bezorgt je een nuttig gevoel en het geeft structuur.” Ze werkt parttime, vanwege vermoeidheids- en pijnklachten en ze ervaart cognitieve problemen bij complex of zeer inspannend werk. Dit kan lastige situaties opleveren: “Een bedrijf zit niet te wachten op mensen die vaak ziek zijn.”

Op haar werk weet men van haar situatie. “Er wordt op mijn werk wel rekening gehouden met mijn beperking, want ik doe aangepast werk.” Maar ook bij Margot gaat de medewerking niet altijd van harte: “Mijn werkgever vindt het lastig dat ik niet ben zoals de rest, en dat hij soms iets afwijkends met mij moet regelen. Er wordt van je verwacht dat je net zo productief bent als andere werknemers.”

Gelijke behandeling

Volgens de twee vrouwen is van gelijke behandeling niet altijd sprake. Margot vertelt: “Ik heb weliswaar aangepast werk gekregen, maar dat ging niet van harte. Mijn werkgever vindt het lastig dat ik niet ben zoals de rest.” Nicole onderschrijft dit: “Mijn ervaring is dat sommige leidinggevenden hun twijfels hebben bij mijn (toekomstige) inzetbaarheid en productiviteit. Er is wel eens op aangestuurd dat ik mijn baan zou moeten opgeven.”

Zowel Nicole als Margot hebben dan ook hun bedenkingen over de effecten na de ratificatie. Nicole: “Er is veel bereidheid om mensen met een beperking te helpen, maar uiteindelijk gaat het zakelijke argument voor. Ik verwacht op mijn werk niet veel van de ratificatie, tenzij ik dat zelf voor elkaar boks.”

Ook Margot twijfelt: “Ik denk dat er eerst een paar mensen naar de rechter zullen moeten stappen om iets af te dwingen of om duidelijkheid te krijgen over wat je nu wel of niet van je werkgever kunt verwachten. Er kunnen mooie plannen van aanpak gemaakt worden, maar die zijn vaak te algemeen om aan mensen in een specifieke situatie ondersteuning te kunnen geven.”

De weg naar complete emancipatie op de werkvloer lijkt dus nog lang, getuige de twijfels van Nicole en Margot. Ratificatie van het verdrag is wel een goede eerste stap om de positie van mensen met een beperking te versterken, ook op de arbeidsmarkt.

De namen van de geïnterviewden zijn op verzoek gefingeerd.

Naar de inhoudsopgave MSzien nr 3, 2015

Jaargang 14, september 2015

Droombestemming Bisotun

Het is vakantie en iedereen heeft wel een droombestemming. Sommige liggen om de hoek, andere zijn ver weg, altijd zijn ze speciaal. Die van mij is heel speciaal, maar misschien zal ik er nooit komen.

In een vorig leven was ik student Oudheidkunde. Ik bestudeerde het begin van de menselijke beschaving zoals die ontstond in het (Oude) Nabije Oosten en tot bloei kwam rond de Middellandse Zee. In het eerste jaar volgde ik het vak Basiscursus Oude Geschiedenis. Je moet immers ergens beginnen. Eén van de onderwerpen was de inscriptie van de Perzische koning Darius op de rotswand nabij het Iraanse Bisotun. Het werd uiteindelijk het onderwerp van mijn afstudeerscriptie. En daarom wil ik naar Bisotun.

Ik wil niet te diep ingaan op het onderwerp zelf (daar kan ik het namelijk lang over hebben), maar toch even een korte inleiding. Koning Darius was de derde koning van het Achaemenidische rijk (het vroeg-Perzische Rijk) en regeerde van 522 voor Christus tot 485 voor Christus. In de inscriptie beschrijft hij hoe hij in een jaar tijd opstanden tegen zijn troonsbestijging wist te onderdrukken. Ik wilde weten of deze opstanden werkelijk tegen Darius gericht waren of een poging waren na de dood van de vorige koning (Cambyses) onafhankelijkheid te heroveren.

Gedurende mijn wandelenstudie Oudheidkunde heb ik een buitengewone interesse gehad voor het verhaal dat op die rotswand in Bisotun verteld wordt. Zowel vanuit een historisch als uit een politiek perspectief. In mijn eerste jaar wist ik al dat ik ooit eens naar Bisotun wilde om de inscriptie met eigen ogen te kunnen zien. Die droom heb ik nog steeds. Ik zie nu echter ook zekere beperkingen.

Niet in de laatste plaats: hij ligt in Iran. Het lijkt me een prachtig land, maar de internationale betrekkingen op het moment zijn niet zodanig dat je even makkelijk heen en weer reist. Ik hoor echter van veel mensen die in Iran zijn geweest dat het zeker de moeite waard is erheen te gaan en dat het met de politieke situatie voor buitenlanders best te doen is.

Er is dus hoop: het land en de houding naar het Westen hoeven geen roet in het eten te gooien. Maar er speelt nog een tweede ‘dingetje’: het is er erg warm. Dat kan prettig zijn, maar mijn fysieke gesteldheid heeft erg te lijden onder hoge temperaturen (zoals ook te lezen valt in vorige blogs van mij). En dat is het in Iran het hele jaar door. Mocht ik erheen gaan, dan voorzie ik nu al dat ik weinig activiteiten kan ondernemen, gewoonweg omdat het te warm voor me is. Maar daar houd het niet op.

De inscriptie ligt hoog in de bergen. Darius heeft nooit de intentie gehad dat mensen zijn verhaal konden lezen, het was bedoeld voor de goden en als monument. Dat zorgt er echter wel voor dat het moeilijk is de inscriptie van dichtbij te zien. De reeds genoemde fysieke beperkingen vormen namelijk ook hierbij een probleem: bergbeklimmen is geen aanrader met lamme benen en slecht evenwicht.

Willem Elsschot schreef het al: “Tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren”. Ik zou graag eens naar Iran reizen om de inscriptie bij Bisotun te bezichtigen, maar in mijn huidige situatie is dat – op zijn zachtst gezegd – een uitdaging.

Nu zijn er wel plannen om misschien ooit mee te gaan met een historische groepsreis of met een studievriend, maar vooralsnog zie ik vooral problemen. Ik voel me zwak dat ik me daardoor laat leiden, maar op dit moment voel ik mij te onzeker om in het diepe te springen. Bisotun blijft vooralsnog mijn droombestemming.

Fotografie: Maxim Wermuth
Gepubliceerd op MSweb op 26/08/2015