Ik ben dan ook altijd blij als mensen actief met mij meedenken over oplossingen voor me en eventuele hulp die ik nodig heb. Echter, dingen die ik best nog zelf kan, wil ik ook zelf doen. Dat is een stukje trots, een stukje zelfredzaamheid en vooral een stukje eigenwaarde. Ik ben me namelijk prima bewust van wat ik wel en niet kan. Ik zit niet te wachten op hulp ‘omdat ik het toch niet zelf kan’. Dan wordt bezorgdheid betutteling, maar daar mag je niets over zeggen. Men probeert je toch alleen maar te helpen?

Veel dingen die ik niet kan komen door MS. Er zijn alleen ook zaken die ik ook niet kon toen ik nog geen MS had. Bovendien zijn er nog een heleboel dingen die ik wel kan, ondanks de MS. Lange einden lopen kan ik bijvoorbeeld niet MEER. Daar heb ik vrede mee. Fysieke inspanning is überhaupt nooit echt mijn sterkste punt geweest. Ik was zelfs een beetje onhandig. Ik moest het meer hebben van mijn plannen en ideeën. Dat is nog steeds zo, want dat kan ik nog WEL. En dat gaat me gelukkig nog steeds goed af.

Ik begrijp het dus heel goed als mensen hulp aanbieden bij dingen waarbij ik dat sowieso goed kan gebruiken. Het werk in mijn tuin bijvoorbeeld, daar kon ik wel wat hulp bij gebruiken (zoals hier:http://www.msweb.nl/dagboeken/marijns-blog/2340 te lezen is). Niet alleen omdat ik MS heb, maar ook omdat ik sowieso niet goed ben in het tillen van tegels of het zagen van struiken. Dan is het fijn als mensen hulp bieden en dat waardeer ik dan ook oprecht.

Ik onderneem ook leuke activiteiten met vrienden: naar de kroeg, film kijken, een avond uitgaan. Dat doe ik voor zover mogelijk graag allemaal zelf en waar het even niet meer gaat, zoek ik zelf een oplossing. Alleen in uiterste gevallen vraag ik hulp. Maar als van tevoren al wordt gevraagd “Lukt je dat wel allemaal?” of “Kunnen we voor jou niet beter dit of dat doen?”, gaat de lol er voor mij snel af. En bij een “We kunnen ook iets anders doen, want dat lukt jou toch niet” is het al helemaal snel klaar. Dat bepaal ik altijd zelf nog wel.

Vaak geef ik dat ook wel aan, vanzelfsprekend in hele voorzichtige bewoordingen. Want als ik hulp afsla, dan kwets ik mensen ‘omdat ze toch alleen maar willen helpen’. Dat is natuurlijk ook zo, maar als je altijd maar vraagt of iemand hulp nodig heeft, lijkt het alsof diegene helemaal niets meer zelf kan en voor zijn lijfsbehoud helemaal afhankelijk is van hulp van anderen. Daarvan uitgaan is betuttelend en soms zelfs neerbuigend.

Wat echter niet wegneemt dat het soms wel nodig is. Ik zit met mijn aandoening in een akelige spagaat (wie had dat ooit gedacht), want soms heb ik wel hulp nodig en soms niet. Als je hulp afslaat, wordt dat misschien gezien als arrogant en zal iemand die hulp ook niet meer zo snel aanbieden, ook niet als je die in een andere situatie wel nodig hebt.

Ik ben geen klein kind meer. Je mag best vragen of ik ergens hulp bij nodig heb. Maar ga er niet van tevoren al vanuit dat ik iets niet kan, want dat kan ik nog altijd zelf beslissen. Daar heb ik dan gelukkig weer geen hulp bij nodig.

Fotografie: Maxim Wermuth

16/09/2015