Verliezen (29)

Ik kan niet tegen mijn verlies. Ik doe graag met alles mee, maar dat moet dan wel lukken. Maar dat kan niet altijd, zo blijkt.

Marijns Blog- foto Maxim WermuthEr wordt veel verwacht van mij, vooral door mijzelf. Ik wil niet dat MS me beperkt, dus wil ik laten zien dat ik ondanks dat toch nog veel kan. Ik wil voor mijn eigen inkomsten zorgen, dan hoef ik mij niet naar anderen te verantwoorden. Dus heb ik werk. Sociale contacten zijn heel belangrijk voor mij. Dus wil ik vrienden zo vaak mogelijk zien en plan ik wekelijks ontmoetingen met hen. Ik wil mij verder ontwikkelen om te laten zien dat ik best wat kan. Dus doe ik aan stand-up comedy en schrijf ik voor MSweb. Is dat te veel? Misschien wel iets…

Al die verschillende activiteiten scheppen verwachtingen. Dat ik aanwezig ben op mijn werk, dat ik afspraken en deadlines nakom. Dat soort zaken. Ik vind dat ik dat moet kunnen. Want dat kan ik toch? Anderen kunnen het ook, dus waarom zou ik het niet kunnen. Goed, die anderen hebben misschien geen MS, maar ikkan dat. Dat heb ik in het verleden laten zien. ‘Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst’ geldt niet voor mij, want ik wil niet verliezen.

Maar resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst. Een interview vlak voor de deadline helpt nu eenmaal niet voor een rustige state of mind. Helemaal niet gecombineerd met een stressvolle situatie op het werk én een filmafspraak met een goede vriend én, oh ja, nog wat optredens. Maar ik ga niet verliezen.

De deadline nadert en die ik ga niet halen. Stress, stress, stress. Dan stort het zorgvuldig geconstrueerde kaartenhuis ineen en lijkt het ook nog eens of ik een nieuwe schub krijg. Het voelt als verlies. Het is verlies. En ik zal altijd blijven verliezen, aangezien mijn gezondheid zich soms heel grillig gedraagt.

Bij een spelletje kan je het speelbord omgooien en boos wegstampen. Nogal kinderachtig, maar daarna kan je weer van nul beginnen. Nu kan ik alleen maar mijn verlies accepteren en de schade zo veel mogelijk proberen te beperken. Minder hooi op mijn vork nemen, want blijkbaar kan ik het niet aan. En in het vervolg gewoon niet aan het spelletje beginnen, dan kan je ook niet verliezen.

Fotografie: Maxim Wermuth

09/12/2015

Met de kennis van nu (28)

Een veelgehoorde zinsnede in de huidige politiek is: ‘met de kennis van nu’. Achteraf is altijd makkelijk praten. Met de kennis van nu heb ik waarschijnlijk al veel langer MS.

VakantiebestemmingenHet is warm. Ik ben op vakantie op Kreta, dus dat valt te verwachten. Ik ben 17 of 18 en vandaag ga ik een wandeling maken door een kloof. Volgens mij schoonvader moet ik dat echt een keer gedaan hebben op Kreta. Zowel mijn schoonvader en als mijn zwager hebben hier al enige ervaring mee, dus ik ben in goede handen. Het terrein aan het begin van de kloof is erg stijl, maar het weer en het uitzicht zijn prachtig. Dit wordt een mooie dag. 

Op mijn 21e krijg ik te horen dat ik MS heb. Ik heb dan problemen met lopen en met mijn evenwicht. Na een kort ziekenhuisverblijf en wat fysiotherapie herstel ik bijna volledig van mijn klachten. Wat de ziekte voor mij gaat betekenen of tot dan toe heeft betekend weet ik niet. Ik wil er ook niet te veel bij stilstaan, er is nog zo veel dat ik wil. Echter, dat fysieke inspanning mij extra moeite kost, leer ik snel.

We komen aan in de kloof. Het terrein is rotsachtig en ongelijk. Mijn schoonvader vertelt me dat ik goed moet opletten waar ik mijn voeten neerzet, dan zou het geen probleem moeten zijn. We moeten wel een beetje de pas erin houden, want onze boot vertrekt om 18:00 bij de monding van de kloof. Deze brengt ons naar het stadje vanwaar onze bus naar het hotel vertrekt. Maar er is natuurlijk tijd om rond te kijken. Die boot halen we wel.

Inmiddels denk ik wel ongeveer door te hebben wat MS met mij doet. Ik loop nu moeilijker en heb permanent problemen met mijn evenwicht. Oneffenheden op de grond maken mij dan ook erg onzeker. Achter iedere ongelijke tegel ligt het risico van een struikelpartij. Tevens kan ik niet goed tegen hoge temperaturen. Deze maken mij snel moe, waardoor ik moeilijker ga lopen. Het is een onhandige combinatie, weet ik nu…

Aan het begin van de kloof was er nog enige beschutting van bomen, nu echter is schaduw een zeldzaamheid. Daarbij komt dat de zon steeds hoger aan de hemel klimt met vergelijkbaar gevolg voor de temperatuur. Ik word moe en krijg steeds meer problemen met lopen. Gelukkig is daar mijn schoonvader om me te ondersteunen. Mijn zwager blijkt geen enkel probleem te hebben met de omstandigheden; hij is al een tijd uit het zicht verdwenen. Waarom is het voor mij dan toch zo lastig? Hoe laat vertrok de boot ook alweer?

Ik ben mij bewust van de dingen die ik niet meer kan en ben daardoor heel voorzichtig met de dingen die ik doe. Ik zoek de risico’s niet op, tenzij ik het resultaat zwaarder vind wegen dan deze gevaren. Vakanties vind ik leuk, maar in veel steden of gebieden die ik wil zien, is het warm. Ook is de infrastructuur vaak ouderwets. Veel vakantiebestemmingen streep ik dan ook van tevoren door; vakantie moet vooral ontspannend zijn en niet slopend. Dat weet ik nu…

Mijn passen worden steeds onzekerder. De tijd begint nu toch wel te dringen: we moeten nog een aardig stukje en mijn tempo ligt laag. Ik heb nog maar weinig aandacht voor de omgeving. Af en toe houdt mijn schoonvader stil om mij in het rond te laten kijken. Anders mis ik het allemaal. Op die momenten pak ik wat rust, maar die momenten duren kort. Daarna word ik bijkans door de kloof gesleurd. In de verte doemt de haven op. Nog maar een klein stukje.

De boot halen we en in de bus kom ik weer een beetje bij. Bij terugkomst horen we hoe mijn toenmalige vriendin en haar moeder heerlijk geluierd hebben bij het zwembad. Wij vertellen ons avontuur en ik houd vol dat het prachtig was, al was ik liever in het hotel gebleven. Waarom ik zoveel moeite had met de kloof? De temperatuur waarschijnlijk. En het rotsachtige terrein natuurlijk. Met de kennis van nu zeg ik dat het mijn eerste MS-aanval was. Dat weet ik nu…

Fotografie: Maxim Wermuth

18/11/2015