Maandelijks archief: maart 2016

Spek en bonen

Geplaatst op door
Antwoorden

Als MS-patiënt heb ik vaak het gevoel dat ik voor spek en bonen meedoe; ik doe wel mee, maar het telt niet echt mee. Maar ik had niet verwacht dat dit zelfs voor de MS zelf zou kunnen gelden.

Spekmen bonenAl eerder in mijn blog vertelde ik dat ik niet goed tegen verliezen kan. Dat heb ik al van kleins af aan. Op de basisschool bijvoorbeeld wilde ik best knikkeren, maar ik wilde die knikkers niet kwijtraken; het waren mijn knikkers. Om toch mee te kunnen doen, deed ik mee voor spek en bonen: ik kon weliswaar niets winnen, maar -belangrijker- ik kon ook niets verliezen.

MS zorgt ervoor dat ik niet alles kan, hoe graag ik het ook zou willen. Ik doe wel mee waar het kan, maar ik kan niet winnen en eigenlijk alleen verliezen. Maar het telt niet mee – ik tel niet mee. Maar als ik zelfs niet meetel bij juist datgene waardoor ik niet meetel, voelt dat raar. Dit klinkt wat vreemd en ingewikkeld, maar ik zal het uitleggen.

Eind vorig jaar (zie ook mijn blog Verliezen) ging het even niet zo lekker. Deels MS, deels omstandigheden, die dan weer effect hebben op de MS. Nou ja, je kunt het nalezen of hebt het al gelezen. Waar het op neerkomt: ik had een Schub. Of dacht in ieder geval dat ik een Schub had. Ik heb een kuur methylprednisolon gehad in overleg met artsen en verpleegkundigen die daar verstand van hebben en ook vonden dat álle signalen op een Schub wezen.

Na de behandeling wordt er ook altijd na twee maanden een MRI gemaakt om te zien hoe erg de ziekteactiviteit is geweest. Nu dus ook, want ik had immers een Schub gehad. Toch?

In het gesprek met mijn neuroloog bleek echter iets anders. Ik had last van een voorhoofdsholteontsteking en daardoor speelden oude klachten weer op. Ja, het leek inderdaad heel erg op een Schub, maar het was er geen. Sterker nog, de MRI zag er heel schoon uit, er waren geen nieuwe vlekjes. Dat kon er weer op wijzen dat de medicatie die ik gebruik na bijna twee jaar nog heel goed werkt. Alleen maar goed nieuws dus, zou je denken.

Waar ik last van had gehad, was een pseudoschub (zie ook hier: Online spreekuur – Neuroloog). Ik voelde mij een beetje dom en een hypochonder. Het woord ‘pseudo’ komt uit het Grieks en betekent ‘nep’ of ‘vals’. Alsof het eigenlijk niet meetelt. Alsof ik het alleen maar bedacht had. Alsof het eigenlijk ‘voor spek en bonen’ was.

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

Nooit meer bang

Geplaatst op door
Antwoorden

Eerder schreef ik al dat ik niet aan goede voornemens doe. Nou, misschien toch één.

Wankel evenwichtIn mijn vorige blog (lees hem hier: Tabula Rasa) gaf ik aan dat ik goed ben in dingen bedenken, maar dat ik problemen heb met het uitvoeren ervan.

En ik denk te weten waar dat door komt: ik ben nogal perfectionistisch. “Hoe is dat een probleem?” zult u misschien denken. Welnu, zaken moeten wel gebeuren zoals ik ze bedacht heb en als ik vrees dat dat niet lukt, dan zie ik er vaak vanaf.

Alleen loop ik zo mis wat misschien best goed was gegaan, zij het op een andere manier. Dus dat ‘bang zijn’ moet maar eens over zijn.

Angst leidt mijn leven. Dat gaat dan niet over bang zijn voor spinnen of zoiets (dat is weer een heel ander verhaal), nee. Het gaat over bang zijn om dingen verkeerd te doen en daar houd ik niet van. Doe mij maar meer van hetzelfde, want dat ken/kan ik. Kom niet met iets nieuws, want dat is eng. En vaak besluit ik dan maar dat ik dat niet de moeite waard vind.

Maar als ik het nu eens rationeel ga bekijken, klopt dat niet helemaal. Ik houd heel erg van nieuwe dingen en ga die graag aan. Nieuwe dingen doen, nieuwe mensen leren kennen, ik ben daar helemaal niet zo bang voor.

Tenminste, als het voor mij een doel dient. En daar zit misschien ook het pijnpunt: ik wil er geen moeite voor hoeven doen. Als het dan niet lukt, zou alle moeite voor niets zijn geweest. Zonde van mijn tijd en, belangrijker, mijn energie.

Misschien denkt u nu “Ja, maar energie en gezondheid zijn belangrijk. Heel goed dat je daar rekening mee houdt!” Het is alleen zo dat ik maar al te vaak geen rekening met die zaken houd, omdat ik alles net als iedereen wil doen. Vaak is het toch meer “MS? My ass!” en doe ik wat ík wil, zonder rekening te houden met rust, energie en welzijn.

Het ‘probleem’ is dus dat ik mij te vaak richt op zekerheden. Juist ook omdat niet alles altijd zo gaat als dat ik zou willen. Ik wil daar pragmatisch mee omgaan, maar dat lukt niet altijd en dan val ik terug in oude routines. Ik ga uit naar plekken die ik al ken met mensen die ik al ken. Ik blijf liever thuis dan dat ik eropuit ga. Als ik al ga, bereid ik alles tot in de puntjes voor. Ik spreek mensen niet uit mezelf aan, want dan kan ik misschien wel de verkeerde indruk wekken. Nieuw is eng, oud is vertrouwd en dus veilig.

De ‘oplossing’ zit hem hierin: ik kan best over mijn ‘angsten’ heenstappen als het mij uitkomt. Waarom zou ik dat dan niet altijd doen? Ik wil niet leven in angst en mezelf nog verder beperken! Dus mijn voornemen voor het nieuwe jaar (ja, toch een) is: niet meer bang zijn. Niet op financieel vlak, niet op amoureus vlak, niet op professioneel vlak en alle andere denkbare vlakken. Ik hoef mij niet schuldig te voelen als iets niet gaat zoals ik wil. Dan maar niet, volgende keer beter.

Makkelijk gezegd? Ja, maar ik kan het in ieder geval proberen. Tot nu toe heeft kiezen voor het veilige mij niet altijd gebracht wat ik zocht, tijd voor een nieuwe aanpak. Hopelijk ben ik nooit meer bang. Maar misschien is dit ook maar een mooi plannetje… Ik houd u op de hoogte.

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

Tabula Rasa

Geplaatst op door
Antwoorden

Ik geloof niet in goede voornemens; als je iets wilt veranderen, kan dat op ieder moment. Voor mij kwamen alleen wat zaken samen aan het eind van 2015 die ik moet en wil aanpakken. Zijn dat dan ook goede voornemens?

WerkEven een korte schets van de situatie aan het einde van 2015. Ik werk bij KPN als orderbehandelaar in de backoffice. Een baan die mij veel stress brengt en daarom zeer uitputtend is.

Dat resulteerde aan het einde van het jaar, vlak voor Kerst, in een Schub. Tel daar een aantal deadlines en afspraken bij op: paniek en stress alom. U kunt er alles over lezen -of heeft alles al gelezen- in mijn vorige blog hier: http://www.msweb.nl/dagboeken/marijn/2403.

Gelukkig zijn de crises-van-toen afgewend. Tot op zekere hoogte in ieder geval. De deadlines zijn gehaald, de Schub is behandeld met een stootkuur methylprednisolon – een prachtig woord voor galgje – en dat lijkt effect te hebben gehad.

In februari ga ik onder de MRI en een week later heb ik een gesprek met mijn neuroloog over die MRI. Tot die tijd moet ik gewoon een beetje ouderwets geduld hebben, maar de situatie is in ieder geval weer stabiel.

Dan het volgende punt en dat heeft te maken met mijn werk: dat heb ik namelijk niet meer. Het project liep op zijn eind en er was niet genoeg werk meer. Er moest dus afgeschaald worden, een mooi woord voor ‘mensen ontslaan’. Dat vond ik niet per se vervelend, gezien de energie die het mij kostte, maar daardoor valt wel de zekerheid van inkomen weg.

Dit lijkt het goede moment om mijn gesteldheid opnieuw te laten beoordelen. Dat is uiteindelijk voor een goed doel: dat ik iets kan vinden dat bij mij en mijn situatie past en dat ik echt wil. Iets met ‘onafhankelijkheid’ en ‘zelfbeschikking’, maar ook ‘minder werken’, ‘stress vermijden’, dat soort dingen.

Het voelt alleen ook als verlies, dat ik minder kan dan ik zou willen. Anderen spreken dan graag over ‘uitdagingen’. Er is alleen een grens aan wat ik als een ‘uitdaging’ kan benaderen.

Ik heb wel wat ideeën, maar het hoe en wat moet ik nog uitzoeken.

En zo begint 2016 voor mij met een schone lei, een zogenaamde tabula rasa. Nee, ik doe nog steeds niet aan goede voornemens. Alleen kan ik nu, aan het begin van het jaar, wel verder met het invullen en uitwerken van MIJN leven. Dat kun je wellicht ook als een goed voornemen zien. Nu nog één probleem: ik ben goed in dingen bedenken, maar minder in uitvoeren. Misschien had dat een goed voornemen moeten zijn…

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

MS Zorg Nederland in beweging

Geplaatst op door
Antwoorden

“Patiënten merken dat ze bij een therapeut komen die weet waar het over gaat”

In een vorig artikel besteedde MSzien al aandacht aan MS Zorg Nederland, een initiatief van onder andere neuroloog Gerald Hengstman*. MSzien sprak met hem over de ontwikkelingen rond dit project.

Neroloog Gerald HengstmanGerald Hengstman wil met MS Zorg Nederland een landelijk dekkend netwerk ontwikkelen waarin uniforme zorg geboden kan worden aan mensen met MS. “Alle MS-patiënten in Nederland toegang geven tot laagdrempelige en hoogwaardige zorg, zodat ze in alle fasen van de ziekte zelf zo veel mogelijk de regie in eigen hand kunnen houden” zo formuleerde Hengstman vorig jaar het doel van het netwerk. Hoe staat het daarmee?

Groei

Het netwerk groeit gestaag, vertelt Hengstman. “Er zijn op dit moment veertien regionale netwerken operationeel, en daarin participeren 570 zorgverleners.” Per jaar kunnen maximaal vijf zorgnetwerken toetreden, want “met vijf netwerken heb je al zo’n 200 zorgverleners bij elkaar. Dat is onze eigen limiet om de groei te kunnen bijbenen als organisatie”. Naar verwachting zal volgend jaar de helft van Nederland gedekt zijn met MS-zorgnetwerken.

Voor 2016 staan er al een aantal regio’s in de planning om zich bij MS Zorg Nederland aan te sluiten. Als patiënt kun je zelf jouw zorgverleners sturen om deel uit te gaan maken van het zorgnetwerk. Maar dan is er wel een actieve rol van de patiënt zelf nodig, benadrukt Hengstman. “Als patiënt de vraag stellen: waarom is dat bij ons niet zo? Dat is eigenlijk de enige manier.”

Richtlijnen

MS Zorg Nederland is momenteel bezig om landelijke richtlijnen op te stellen. Hengstman vertelt dat men nu bezig is met de landelijke richtlijn Ergotherapie bij MS. “Dat is een gezamenlijk initiatief vanuit de Beroepsvereniging Ergotherapie Nederland, MS Zorg Nederland, het lectoraat neurorevalidatie van de hogeschool Arnhem/Nijmegen en de afdeling revalidatiegeneeskunde, ergotherapie en fysiotherapie van het VUmc Amsterdam”. De richtlijn moet eind van het jaar af zijn.

Hier eindigt het niet mee. Gerald Hengstman: “Volgend jaar gaan we dezelfde stap zetten voor fysiotherapie en oefentherapie bij MS en voor de richtlijn logopedie bij MS”. Die richtlijnen zijn hard nodig: “Op dit moment zijn er in bijna geen enkele discipline goede inhoudelijke richtlijnen voor wat de goede zorg is”. En dat is wel nodig om de kwaliteit kunnen meten en beoordelen, zegt Hengstman. “Het is te bizar voor woorden dat dat er nog niet was”.

Samenwerking

Om de netwerken zo goed mogelijk te laten functioneren, worden ook verschillende beroeps- en patiëntenverenigingen erbij betrokken. Het is een flink rijtje: “Op dit moment wordt het proces formeel ondersteund door de beroepsvereniging Ergotherapie en de beroepsverenigingen van de MS-verpleegkundigen. We zijn in gesprek met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de vereniging voor oefentherapeuten, de vereniging voor logopedisten en de beroepsvereniging voor revalidatieartsen. Volgend jaar gaan we ook in gesprek met de vereniging van fysiotherapeuten.”

Met aansluiting van de beroepsverenigingen kan de scholing van zorgverleners vaste vorm krijgen, aldus Hengstman. “Wat vinden wij dat een MS-neuroloog in de basis zou moeten kunnen en hoe kunnen wij ervoor zorgen dat die neuroloog geschoold blijft? De eerder besproken richtlijnen spelen hierbij een belangrijke rol, als houvast en om te bepalen wat je mag eisen van een zorgverlener”.

MSweb

Met al deze interne ontwikkelingen zou je bijna denken dat de patiënt vergeten wordt. Het tegendeel is echter waar. MS Zorg Nederland wil patiënten de meest objectieve, relevante en up-to-date informatie verstrekken. “Dat gaan we doen door informatie aan te bieden in de vorm van tekst, maar ook als ondersteunend audiovisueel materiaal, waaronder film. Dit wordt dan digitaal aangeboden – via de eigen site (van MS Zorg Nederland, red.) en via MSweb”, vertelt de neuroloog. Op dit moment is er een pilot met drie onderwerpen, maar MS Zorg Nederland is druk bezig met het inventariseren welke onderwerpen relevant zijn.

In het verlengde hiervan start in januari een deskundigheidsforum op MSweb. Iedere twee weken zal er een deskundige op een bepaald gebied beschikbaar zijn voor het beantwoorden van vragen. Dat zal worden aangekondigd in de eerste week van januari.

Feedback

De vraag is natuurlijk wat er nu al van deze aanpak te merken is. Hengstman: “We zetten een enquête uit onder patiënten die in de regio’s wonen waar we een netwerk zijn gestart; deze mensen vragen we of ze een verandering in zorg merken”. Dat is het officiële verhaal. Als ik vraag naar de persoonlijke ervaringen van de arts, wordt de dokter echt enthousiast: “Patiënten beginnen te merken dat ze bij een therapeut komen die weet waar het over gaat. Je ziet heel duidelijk een extra voordeel ontstaan, zowel in de uitvoerende zorg als in hoe mensen het zelf ervaren”.

Vorig jaar leek het nog een ambitieus project. Maar gezien de vorderingen wordt het steeds realistischer. De organisatie groeit en wordt stukje bij beetje professioneler. Dit verhaal krijgt vast nog een mooi staartje.

* zie hier: Meer over MS >> Zorg & Revalidatie >> MS Zorg Nederland.http://www.mszorgnederland.nl/

 Share