Als MS’er ben ik naarstig op zoek naar een rolmodel, een voorbeeld. Iemand die MS heeft en op een inspirerende manier laat zien hoe je daar mee om kan gaan. Ik kan ze alleen niet vinden.
Leven met MS is niet makkelijk. Dat is een cliché, een open deur en daar wil ik het niet over hebben. Dat MS’ers niet een voorbeeld, een soort van woordvoerder hebben, daar wil ik wel graag bij stilstaan. Veel minderheidsgroepen hebben hun eigen rolmodel of zelfs meerdere rolmodellen. Iemand die iedereen kent en laat zien hoe je succesvol kan zijn, ook met MS. Misschien is het ook wel te veel gevraagd van mij, maar ik geloof dat zo’n rolmodel vragen van velen kan wegnemen. Iemand die het bijna ‘cool’ maakt om MS te hebben.
Dat klinkt misschien raar, maar ik denk dat iedereen wel een soort van superheld heeft waar je iets van jezelf in kan herkennen. Dat kan in de sport zijn (maar sport en MS combineren vaak niet zo handig, laat staan topsport), in de media, in de muziek, in de literatuur, in film, toneel of theater of de politiek.
Vooruit, in de politiek hebben we Fleur Agema van de PVV. Die heeft MS en kan dus als voorbeeld dienen. Maar voor mij dienen zich meteen twee problemen aan: het is wel bekend dat zij MS heeft, maar ze is niet bekend omdat ze MS heeft. Nu is dat op zichzelf niet erg, maar veel mensen weten misschien niet eens dat zij MS heeft. Dat maakt het lastiger om een voorbeeld te zijn voor MS’ers. Het tweede probleem is meer inhoudelijk: ik kan mij maar slecht vinden in de ideeën van de PVV. Dus naast dat ik haar niet echt als voorbeeld kan zien, wil ik dat ook niet.
Dus ik zoek verder. Het hoeft natuurlijk geen echt persoon te zijn, het kan ook een hoofdpersoon in een boek, film of tv-serie zijn. Daar zijn mensen met MS echter ook niet echt de standaard. Maar nu zag ik laatst een serie op tv en daar kwam iemand met MS in voor. Ik zal de situatie schetsen: het was een serie over zombies en mensen die niet in de handen van de zombies willen vallen. Goed, dit is misschien niet iets voor het grote publiek, maar ik ben ondertussen al blij met alles.
Goed, de hoofdpersonen komen met hun boot (handig bij het afschudden van zombies) bij een eiland. En daar blijken mensen te wonen die nog niet geïnfecteerd zijn met het zombievirus. En wat blijkt, de moeder van dit gezin heeft MS. BINGO, daar is mijn voorbeeld! Mensen met MS kunnen ook best vechten tegen zombies. En misschien is het hebben van MS wel voordelig als je gebeten wordt door een zombie. Ik voelde mij al een plaatsvervangende held en dit was pas de eerste aflevering die ik zag!
Kort daarna kreeg ik echter twee teleurstellingen te verwerken. Ten eerste: er bleken toch zombies te zijn op het eiland. Dat zat er echter wel een beetje aan te komen, want anders heeft zo’n serie niet echt bestaansrecht. Maar plottechnisch vond ik het wel raar. En ten tweede: nog geen tien minuten na de introductie van mijn MS-heldin wordt ze gebeten door een zombie en wordt zij er ook een. En met haar menselijkheid verdween ook mijn rolmodel als sneeuw voor de zon. Hoe kon ze dat nou doen? Kon ze niet heldhaftig minimaal één zombie met zich meenemen naar de andere kant?
Ietwat verontwaardigd keek ik de aflevering uit. Natuurlijk weten de andere hoofdpersonages zich wel te redden uit deze situatie, maar mijn rolmodel dan weer net niet. Dus ben ik weer op zoek naar een nieuw rolmodel. Misschien moet ik zelf maar een rolmodel verzinnen. Of heeft iemand voor mij misschien een rolmodel te leen?
Fotografie: Maxim Wermuth