Hackathon: the day after

In mijn vorige blog kon je lezen dat ik mee wilde doen aan de MSHackathon, ook al had ik geen idee wat er zou gebeuren. Nu is het weekend voorbij en heb ik zo veel te vertellen, ik weet niet waar te beginnen. Ik voel me als een kleuter dat in de kring mag vertellen over zijn weekend.

De MSHackathon: Was het leuk? Ja, het was leuk en ik ben blij dat ik erbij was. Teams van programmeurs en hackers gingen aan de slag om MS te kraken. Met apps, data en technische innovaties wilden zij het leven van mensen met MS makkelijker maken. Van al die techniek heb ik helemaal geen verstand, dus wat had ik daar te zoeken? Wat dacht ik te kunnen bijdragen?

Welnu, MSweb had een team afgevaardigd dat vragen van de ‘hackers’ uit kon vertalen naar concrete vragen op het forum van MSweb. Zo konden nog meer mensen met MS geraadpleegd worden. Dit was ook belangrijk voor de eindproducten, want de jury zou kijken hoe goed er geluisterd was naar MS’ers.

Sowieso waren die in grote getalen aanwezig om hun verhaal te vertellen aan de hackteams. Linksom of rechtsom, er zou naar ons geluisterd moeten worden.

Al vrij snel wisten de teams dan ook hun weg naar ‘ons’ te vinden en hun vragen op het forum aan te bieden. Nu was het zaterdag mooi weer -en dus ideaal om juist niet thuis te blijven zitten, waardoor het even duurde, voordat de reacties binnenkwamen. Met mijn collega’s voor het weekend betekende dat veel twitteren en facebooken, zodat het niet stil bleef. We hadden koekjes en snoepjes meegebracht, dus dat weekend kwamen we wel door.

Maar gelukkig bleef het niet stil; zondag was #MSHackathon in Nederland trending topic op Twitter. Daarbij bleek ook dat het forum was volgestroomd met reacties op de vragen van de hackteams. WOW! Opeens werd voor mij heel concreet dat ik niet de enige ben met MS, maar dat velen met mij willen dat het opgelost wordt. Natuurlijk wist ik dat ergens wel, maar tot dan was het niet meer dan een vage gedachte in mijn achterhoofd. Niet alleen mijn zwakte moest mijn kracht worden, ónze zwakte zou ónze kracht worden dit weekend.

Allemaal leuk en aardig, maar werd er ook iets mee gedaan? Afwachten tot de prijsuitreiking dus. Daar zou duidelijk worden hoe alle ideeën uitgekristalliseerd waren en of er ook daadwerkelijk geluisterd was, aangezien dat zou ook meetellen bij de beoordeling van de jury. Maar zover was het nog niet. Eerst de discussie aanzwengelen via Facebook en Twitter. Niet te vergeten het forum in de gaten houden en goede ideeën en input doorsluizen naar de teams. Oh, en snoepen en eten natuurlijk.

Maar dan toch uiteindelijk de prijsuitreiking*. Daar bleek dat MSweb door verschillende teams genoemd werd als ‘inspiratiebron’, naast de ‘experts’ die het weekend aanwezig waren. Er ís naar ons geluisterd, onze zwakte ís onze kracht geworden.

Vanuit de grond van mijn hart wil ik alle teams bedanken voor de inzet en de passie om deze zwakte aan te ‘hacken’, alle ‘experts’ – op het weekend zelf en op het MSweb forum – bedankt, anders was het niet het eclatante succes geworden dat het is. En natuurlijk ook mijn teamleden bedankt voor de leuke en energieke sfeer het hele weekend en de koekjes en snoepjes.

Tot zover het kringgesprek.

Zwakte = kracht

Geen idee wat een hackathon is, laat staan een MShackathon, maar ik wil er wel deel van uitmaken. Als ik na tien jaar MS ergens verstand van heb, is het dat wel.

blog-160504.marijn35Na de diagnose MS, wilde ik hier iets mee doen. Ik wilde mij sterk maken en mijn stem laten horen als jonge chronisch zieke. Zo ben ik bij MSzien en MSweb gekomen. Daarom ben ik stand-up comedy gaan doen. Ik wilde -en wil nog steeds- van mijn zwakte mijn kracht maken.

21 en 22 mei staan dik omcirkeld in mijn agenda. Dan vindt er een zogenaamde ‘hackathon’ plaats. Hackers, designers en programmeurs komen bij elkaar om praktische oplossingen te bedenken en ontwerpen. Zaken met techniek, computers en codetaal. Zaken waar ik vrij weinig vanaf weet. Maar deze hackathon draait om MS en toepassingen daarvoor en daar heb ik wel verstand van!

Toen ik hoorde van deze MShackathon wist ik dat ik daarbij wilde zijn. Tuurlijk als redacteur van MSzien en blogger bij MSweb, maar vooral als MS-patiënt (hoe zeer ik die ‘naam’ ook haat). Ik hoopte dat ik een bescheiden bijdrage kon leveren.

Het aanvankelijke inschrijven ging goed, de mensen bij Mobile Doctors waren heel blij met alle inschrijvingen van patiënten. Ik kon zelf een dagdeel uitkiezen wanneer ik er bij kon en wilde zijn. Dan maar de zaterdagmiddag, maar ik hoopte eigenlijk op meer. Zou er vanuit MSweb zelf niet een team gestuurd worden?

Ja, maar toch ook weer nee. Ja, er was een soort van team, maar het ontbrak aan hackers en/of programmeurs en dat is wel nodig voor een serieus team, dus dat feest ging niet door. Dacht ik.

Er bleken namelijk meer mensen bij MSweb met dezelfde gedachte als ik. Toen gingen de zaken opeens heel snel. Het groepje mensen dat vanuit MSweb bij de hackathon aanwezig wilde zijn, kon wel als ‘team’ het aanspreekpunt worden voor alle deelnemende teams. Daar komt nog eens bij dat dit groepje via het forum van MSweb ook een flinke achterban kan mobiliseren voor feedback op de bedachte toepassingen. Dit werd allemaal zeer positief ontvangen bij de Mobile Doctors.

Dus is er wel een team MSweb op de hackathon aanwezig en het mooiste is: ik zit daarin! Ik kan de schakel zijn tussen IT’ers en MS’ers, ik kan mensen van tevoren enthousiast maken voor dit evenement en motiveren hier een bijdrage aan te leveren. Met het team zijn we druk bezig manieren te bedenken om dit tot een succes te maken. En ik? Ik ben hierover zo enthousiast, ik krijg er zo veel energie van. Hier kan ik van mijn zwakte mijn kracht maken.

Fotografie: Maxim Wermuth

Vrijheidsvaart

Vrijheid is voor mij zo vanzelfsprekend, dat ik me het niet goed voor kan stellen om het niet te zijn. Het betekent veel voor me, maar weet niet goed wat het inhoudt.

 5 mei 2016, zowel Hemelvaart als Bevrijdingsdag. Aan de eerste doe ik niet, die dag is alleen voorbehouden aan christelijke messiassen. Dat ben ik niet, dus gaat die aan mijn neus voorbij. Aan de tweede doe ik wel, want ik ben ook bevrijd. Misschien niet direct, maar ik geniet ook van de daaruit voortvloeiende vrijheid. De laatste tijd ook iets bewuster dan hiervoor.

Om mij heen hoor ik veel over ‘vrijheid’. Over dingen die wel of niet zouden moeten mogen. Niet alleen in Nederland, maar ook daarbuiten. Het begon met de ophef rond de Duitse satirist Jan Böhmermann. Die had wat onaardige dingen over de Turkse president Erdogan gezegd als grapje en dat mocht niet. Vond Erdogan dan en met hem grote delen van het Turkse volk. Zowel Böhmermann als Erdogan moeten dit mogen, want dat is vrijheid.

Het werd alleen lastiger toen Erdogan Böhmermann aanklaagde voor belediging. Dat mag, daar bleek namelijk een wetsartikel voor te bestaan. Maar hoe verhoudt zich dat tot vrijheid te mogen zeggen wat je wilt? Volgens de Duitse bondskanselier Angela Merkel was dat heel duidelijk, zij besloot onderzoek te laten doen naar de mogelijkheden tot vervolging van Böhmermann.

Belangrijk is misschien in deze context te melden dat Europa (met Merkel als een van de belangrijkste voorgangers) net een deal had gesloten met Turkije om vluchtelingen op te vangen. Aangezien Turkije zo ‘grootmoedig’ was geweest een groot deel van de vluchtelingen op te vangen (maar daar valt ook wel het een en ander op af te dingen), ‘moesten’ wij hem dus wel zijn zin geven. Blijkbaar hoort dat ook bij vrijheid.

Nu heeft Erdogan een moeizame verhouding met ‘vrijheid’. Hij deinst er niet voor terug kritische journalisten te ontslaan en opstanden tegen zijn regime met harde hand neer te slaan. Zaken die wij als fundamenteel deel zien van onze verlichte Westerse samenleving. Zaken die wij allemaal onder vrijheid verstaan. Maar uit angst voor vluchtelingen blijkbaar niet.

En toen werd ook nog columniste Ebru Umar opgepakt en vastgehouden in Turkije. Ook zij had enkele dingen gezegd over Erdogan waar deze president ook niet over te spreken was. En werd er daags na haar arrestatie een kliklijn geopend door het Turkse consulaat in Nederland. Als iemand iets niet zo aardigs zei over Erdogan, kon die daar worden aangegeven. Er werd veel gesproken over ‘de lange arm’ van Erdogan, zijn invloed buiten Turkije. Hij is hier alleen niet de baas. Dat lijkt me geen vrijheid!

Maar wat is vrijheid dan? Wat mag wel en wat mag niet? Hier zullen ongetwijfeld hele filosofische epistels aan gewijd zijn die ik niet ken. Voor mij betekent het mogen doen en laten wat je wilt, gebonden aan de wet. Mogen zeggen wat je wil en niet zeggen wat je niet wil. Een Turkse kliklijn hoort daar niet bij. Natuurlijk speelt respect hierbij een belangrijke rol, maar laat zich lastig in wetten en regels vatten. Gelukkig hebben we wel wetten en regels en laat die dan de grenzen bepalen, eventueel geholpen door een rechter.

Moeten wij nog stilstaan bij onze vrijheid en bij degenen die hier in de Tweede Wereldoorlog voor gesneuveld zijn? Het getuigd van respect en bewustzijn dat wel te doen. Het hoeft echter niet, ook dat is vrijheid. Maar als je op Bevrijdingsdag graag wil hossen op een festival, dan is het niet meer dan logisch dat je even stilstaat bij de reden dat je dat nu kan. Doen we dat niet, dan bewegen we met een rotvaart van vrijheid.

OORZAAK OVERLIJDEN VAAK DE DOOD

Onderzoek toont aan dat dood leidt tot overlijden

Overlijden wordt in bijna alle gevallen veroorzaakt door de dood. Zo luidt de conclusie van het onderzoek naar oorzaken van levenseinde van prof. dr. Sieb Broertje, hoogleraar levenscomplicaties aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. In 99% gevallen werd het overlijden veroorzaakt door intrede van de dood. “De resultaten moeten nog goed gecontroleerd worden, daarom houden wij een onzekerheidspercentage aan van 1%”, aldus Broertje.

“Lange tijd werd wel uitgegaan van een oorzakelijk verband tussen overlijden en dood, maar dit is nooit wetenschappelijk onderzocht.” volgens de hoogleraar. “Daarom zijn we zo blij met deze resultaten.” Het onderzoek is er vooral op gericht om een deel van de mystiek rond overlijden weg te nemen. Broertje: “Als mensen weten dat bij overlijden vaak de dood komt kijken, wordt het een stuk tastbaarder.”

De onderzoeker geeft aan dat het moeilijk was om mensen te vinden die mee wilden werken aan het onderzoek. “Het blijkt dat mensen vooral hele nare associaties hebben bij overlijden. Helaas heeft het onderzoek die niet weg kunnen nemen.” Desondanks is de wetenschapper heel tevreden met het onderzoek. Broertje: “Dood fascineert ons als mensheid, juist omdat we het niet helemaal kunnen duiden. Dat wordt zo een stukje makkelijker.”

RELATIE VERMIST IN BROEK OP LANGEDIJK

Politie op zoek naar verdere verdachten

Afgelopen donderdagavond is in café De Krijger te Broek op Langedijk de relatie tussen Chris van A. en Anniek P. onder verdachte omstandigheden vermist geraakt. Het onderzoek naar de vermissing is op dit moment nog volop gaande. Chris van A. en Anniek P. zijn beiden aangehouden als verdachte en worden nog verhoord.

Woordvoerder van de politie Noordkop-Zuid weet wel te melden dat mogelijk een affaire tussen Chris van A. met een collega en de paardenliefhebberij van Anniek P. ook betrokken zijn bij het delict. Naar hen wordt nog gezocht. In het kader van het onderzoek wil de politie nog geen verdere informatie vrijgeven.

Leider Illuminati ontkent bestaan Illuminati

“Wij bestaan alleen in het hoofd van complotdenkers”

Het hoofd van de Illuminati Aaron Larsson heeft vanochtend verklaard dat er niet zoiets bestaat als ‘de Illuminati’. “Hoewel het waar is dat er ooit een geheim genootschap onder die naam heeft bestaan, wil ik benadrukken dat wij toch zeker al voor een zekere periode niet meer bestaan. Wij bestaan alleen in het hoofd van complotdenkers.”

Larsson betreurt het dat zij vanaf de oprichting allerlei zaken in de schoenen geschoven hebben gekregen. “Als wij niet bestaan, kunnen wij dat allemaal toch niet uitvoeren?” Volgens de hoofdman vergeten mensen vaak andere geheime genootschappen, zoals de Bilderberggroep, de Assassijnen of de Vrijmetselaars. “Alleen omdat wij een belangrijke rol spelen in een boek (de Da Vinci-code van Dan Brown, red.), krijgen wij overal de schuld van. En dat terwijl we niet eens bestaan!”

Larsson hoopt dat met deze verklaring voor eens en altijd een einde komt aan de complottheorieën rondom deze organisatie. “Wij bestaan niet. Punt.”

Op verzoek is de naam van de leider van de Illuminati gefingeerd. Of niet.

Panda’s voor verzameling pandapunten

China geeft twee reuzenpanda’s voor pandapuntenverzameling Willem-Alexander

Gisteren heeft koning Willem-Alexander zijn verzameling pandapunten in China geruild voor twee reuzenpanda’s. De punten, opgespaard met het zich onthouden van seksuele gemeenschap sinds de geboorte van prinses Ariane, staan symbool voor de beperkte gemeenschapsdrift van de panda. China beschouwt de punten als bewustwording van het feit dat deze dieren met uitsterven worden bedreigt.

Cheung Ming (24), student internationale diplomatie, benadrukt het belang van pandapunten en het sparen ervan voor Chinezen: “Pandapunten worden gezien als een vorm van solidariteit met deze dieren. Het is een vorm van zelfopoffering en Chinezen vinden het geheel belangrijker dan het individu. Deze punten weerspiegelen dat.”

Het feit dat Nederland de dieren strikt gezien niet krijgt maar huurt, vindt Ming dan ook niet meer dan logisch: “In relaties moet het van twee kanten komen. Het feit dat er nu pandapunten ingeruild zijn, is een eenmalige actie. Dat beloont China met de twee beren, maar nu moet er nog getoond worden dat Nederland dit offer niet voor niets gebracht heeft. China hecht grote waarde aan eerlijkheid en duurzaamheid.”

Freek van Berghem (43), fervent spaarder van pandapunten, moet er niet aan denken dat zijn zorgvuldig gespaarde punten worden ingeruild voor deze bedreigde dieren: “Ik zou niet weten waar ik panda’s moet laten of hoe ik ze moet verzorgen. Doe mij maar een originele uitgave van Mario Kart of desnoods zo’n leuk Pools grietje dat kan wassen en stofzuigen. Daar heb je tenminste iets aan. Maar liever houd ik de punten gewoon.”

Of de vorst nog pandapunten over heeft, is niet duidelijk.

Toekomstmuziek

De techniek staat voor niets tegenwoordig, al leidt hij soms ook af. Toch kan diezelfde techniek ons ook helpen. Met een handzaam apparaatje staan wij altijd en overal in contact met de rest van de wereld. Tenminste, met de rest van de wereld die op dat moment ook gebruik maakt van hetzelfde handzame apparaatje dat in contact staat met het wereldwijde web. Prachtig.

Mobiel met oproepJe kan zo veel met mobiele telefoons en tablets. Je kan er allerlei programmaatjes of applicaties op installeren waar je handige zaken mee kunt doen. Je kunt er een boek of de krant op lezen. Je kunt er spelletjes op spelen. Er is één probleem: je kan er blijkbaar niet de omgeving mee in de gaten houden.

Het is kwart over acht ’s ochtends. Ik sta te wachten op de metro om naar mijn werk te gaan. Het is een korte trip van 15 tot 20 minuten, maar ik heb al een korte wandeling met enkele hellingen gehad en moet op de plek van bestemming nog wat trappen af, dus is het prettig voor mij om te zitten in de metro. De metro komt en met een zachte puf komt hij tot stilstand. De deuren gaan open en in de stroom met mensen stap ik de metro in.

Ik kijk om me heen, speurend naar een plekje. Het is spitsuur en dus druk. Alle zitplaatsen zijn al bezet met mensen die op hun mobiel of tablet turen. Niemand kijkt op of om. Opeens blijkt een wandelstok de normaalste zaak van de wereld. Ik manoeuvreer mij naar een strategische plaats waar ik steun heb en tegelijkertijd zo veel mogelijk van het metrostel in de gaten kan houden tot er een plek vrijkomt. Een aantal haltes moet ik staan en ik voel mijn benen week worden, maar dan stappen er gelukkig veel mensen uit en komt er plek vrij. Gelukkig, ik kan zitten.

Toegegeven, ook ik maak mij soms schuldig aan gebruik van mijn telefoon op momenten dat het helemaal niet nodig of wenselijk is. Het is dus een beetje hypocriet om daar nu over te oordelen. Maar…dankzij de techniek hoeft dat ook helemaal geen probleem te zijn en kan het zelfs een oplossing bieden. Applicaties of apps schijnen makkelijk te maken te zijn. Misschien niet voor iedereen, maar ik heb me laten vertellen dat het geen hogere wiskunde is. Een neefje of nichtje dat een beetje kan programmeren is alles wat je nodig hebt.

Zou het dan niet mogelijk zijn een programmaatje of app te ontwikkelen dat zorgt dat het mobieltje van iemand met een beperking automatisch een berichtje stuurt naar alle mobiele telefoons in de buurt? Pop-up mededeling: “Ik kan niet lang staan. Wie geeft mij een zitplaats?” Dan is naar je mobiel turen geen excuus om niet op te staan voor iemand die graag wil zitten. Wat hopelijk leidt tot situaties als deze:

Het is kwart over acht ’s ochtends. Ik sta te wachten op de metro om naar mijn werk te gaan. Het is een korte trip van 15 tot 20 minuten, maar ik heb al een korte wandeling met enkele hellingen gehad en moet op de plek van bestemming nog wat trappen af, dus is het prettig om te zitten. De metro komt en met een zachte puf komt hij tot stilstand. De deuren gaan open en in de stroom met mensen stap ik de metro in.

Ik kijk om me heen, speurend naar een plekje. Het is spits en dus druk. Alle zitplaatsen zijn al bezet met mensen die op hun mobiel of tablet turen. Op het moment dat ik het metrostel instap, hoor ik verschillende piepjes en tingeltjes. Hier en daar zie ik een scherm oplichten met de boodschap voor de ontvanger dat ze een nieuw bericht hebben. Verschillende mensen kijken op en zien mij. Een man met kort haar en een stoppelbaard staat op. “Wilt u zitten?” Ik knik vriendelijk naar de man en ga zitten.

Maar dat is misschien toekomstmuziek.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

Boekrecensie COGNITIE, van wetenschappers vóór mensen met MS en hun omgeving

Dat MS gepaard gaat met lichamelijke klachten, is bekend. Dat het ook invloed kan hebben op cognitie (denkvermogen) is veel minder bekend. In het boekje ‘COGNITIE,  van wetenschappers vóór mensen met MS en hun omgeving’,  onder redactie van Hanneke Hulst en Jeroen Geurts, wordt de huidige stand van zaken geschetst.

Reden voor samenstellen van dit overzicht over cognitie en MS was dat er hierover veel vragen bestaan bij mensen met MS en hun omgeving. Dit wordt gedaan in een net geen 100 pagina’s tellend boekje met een bijpassende overzichts-DVD. De verschillende aspecten (wat is cognitie, wat zijn veelvoorkomende klachten, hoe ontstaan deze, hoe is dit medisch waar te nemen en wat valt eraan te doen) worden overzichtelijk gepresenteerd. Alleen het hoofdstuk over depressie bij MS lijkt in deze lijn een vreemde eend in de bijt, maar sluit aan bij het overkoepelende thema.

Het boekje moet in begrijpelijke taal duidelijk maken wat men op dit moment kan zeggen over cognitie en MS. Dat is lastig, aangezien veel onderwerpen ingaan op medisch specialistische onderwerpen met bijbehorend taalgebruik. Ondanks uitleg bij dit soort begrippen slagen de schrijvers er niet altijd in om complexe processen voor niet-artsen uit te leggen. Echter, door heldere opbouw van de artikelen en de korte samenvattingen aan het eind van ieder artikel kan ook de ‘leek’ zich een goed beeld vormen van de behandelde onderwerpen.

Zoals gezegd is niet ieder onderdeel even geschikt om op een simpele manier te bespreken. Het hoofdstuk ‘Cognitie op het kleinste niveau’ is een moeilijk onderwerp met veel medische termen en processen. Het is van alle hoofdstukken het meest lastig om te begrijpen, zelfs zonder cognitieve problemen.

Het hoofdstuk ‘Cognitieve problemen, wat nu?’ is daarentegen goed toegankelijk, zeer leesbaar en het meest gericht op behandeling en oplossing van problemen. Het wordt echter ook duidelijk dat er nog veel onderzoek nodig is (en gelukkig ook gedaan wordt) om deze problemen beter in kaart te brengen en hoe ze te verhelpen. .

Bijgeleverd is een DVD, waarop de belangrijkste vragen over de verschillende onderwerpen beant-woord worden door de auteurs. Hiermee geeft het een goed en basaal overzicht van de stand van zaken. Het boekje geeft verdieping op de informatie van de DVD en zo vullen de twee elkaar goed aan. Toch zijn beide ook afzonderlijk van elkaar goed te raadplegen.

‘Cognitie – van wetenschappers vóór mensen met MS en hun omgeving’ geeft een overzicht van de relatie MS en cognitie. De onderwerpen zijn niet altijd even makkelijk, maar worden op een zo duidelijk mogelijke manier behandeld. De DVD vormt hierbij een belangrijk onderdeel. Het is een leesbaar boekje over een niet zo bekend, maar zeer relevant onderwerp binnen MS. Er wordt echter ook duidelijk dat er nog veel onderzoek nodig is om beter grip te krijgen op het onderwerp ‘cognitie en MS’. Wellicht dat er over een jaar of vijf een nieuwe tussenstand gegeven kan worden.

Augustus 2015

Gepubliceerd op MSweb: 15-06-2015

Wat de boer niet kent…

Als je anders bent, moet je jezelf verantwoorden. Of je directe omgeving. Of allebei. Wat een half uurtje ontspanning moest worden, werd een half uur ergernis en plaatsvervangende schaamte. En dat bij een kookprogramma.

In mijn vrije uurtjes na werk kijk ik vaak tv. Vaak zet ik dan de zender 24kitchen aan. Om inspiratie op te doen voor in de keuken, om te ontspannen met wat doelloos geklets of gewoon om de ruimte met gepraat te vullen. Hartstikke leuk om even dat half uurtje tussen thuiskomst en avondeten te vullen.

Zo ook laatst. Er was een leuk en groot boerengezin uitgekozen die alleen aardappel-groente-vlees aten voor het avondeten. Daar lag een uitdaging voor Rob Kamphues. Dus hij had gedurende de week een aantal koks uitgenodigd met een culinaire verrassing voor de familie. De koks kregen – surprise, surprise – steevast een laag cijfer van de dienstdoende familie, die daarmee fijn de titel van het programma bevestigden.

Alle afleveringen die ik van het programma heb gezien, verlopen zo. Maar het programma is natuurlijk ook niet bedacht om met onverwachte uitkomst te komen.

Maar deze keer was speciaal. Een van de gezinsleden was namelijk ‘speciaal’. Dat kan natuurlijk. Het komt weliswaar niet heel vaak voor, maar er zijn vele gezinnen waarvan één lid een fysieke of verstandelijkewat de boer niet kent beperking heeft. Maar in een programma met de titel ‘Wat de boer niet kent…’, moet daar toch even bij stilgestaan worden, ook al zou het programma over koken en speciale gerechten moeten gaan.

Een van de dochters van het gezin heeft een verstandelijke handicap en Rob Kamphues vond het nodig om dit even uitgebreid uit te lichten. Natuurlijk zowel bij de ‘gehandicapte’ dochter zelf als bij de rest van het gezin. Met loze kreten als “Hoe voel je je daaronder?”, “Wat is er anders?” en “Ik zie dat het je raakt, kun je daar meer over vertellen?” liet Rob zijn talenten als human interest-presentator ruimschoots zien.

Het plaatste de ‘gehandicapte’ dochter in de rol van een soort van boosdoener, vanwege haar beperking. Beste Rob, dat stadium zijn we als maatschappij toch allang voorbij. En daar komt bij… DAAR GAAT HET PROGRAMMA NIET OVER!

Een beperking is natuurlijk precies dat: een beperking. Sommige dingen kan je niet en sommige minder goed. Daar hoeft niet buitengewoon dramatisch over gedaan te worden en zeker niet in eenkookprogramma. Toch vond de heer Kamphues het nodig te wroeten en peuren naar iets dat er niet was.

En als je de beperking dan toch zo nodig aandacht wil geven, sta dan stil bij de constructieve oplossingen die het gezin bedacht heeft. Daar leren de kijkers misschien ook nog van. Dit hield ergens het midden tussen nodeloos tranen trekken en leedvermaak-tv. Zo ouderwets en vooral onnodig.

Blijkbaar zijn we in 2015 nog steeds in dat stadium dat mensen met een beperking gezien worden als een speciaal object en niet als persoon. In ieder geval in de wereld van Rob Kamphues. Er zijn verschillende programma’s geweest met personen met een verstandelijke handicap waarin deze personen getoond werden zoals ze echt waren. Namelijk gewone mensen, alleen met een beperking!

Ja, met een beperking ben je anders en daar mag best aandacht voor zijn, maar beperk je niet alleen tot de beperking. Dat is namelijk nogal… beperkt. Maar blijkbaar geldt ook hiervoor nog steeds ‘wat de boer niet kent…’

N.B. De geportretteerde is de zus van de fotograaf.

Fotografie: Maxim Wermuth

05/08/2015