Categoriearchief: MSweb

Goedbedoeld maar ongewenst advies

Geplaatst op door
Antwoorden

“Daar heb ik wel eens over gehoord. Dan moet je dít eens proberen?” Een opmerking die chronisch zieken maar al te vaak te horen krijgen. Vaak is het een ver familielid of een vage bekende die jou ‘even’ van jouw kwaal af denkt te kunnen helpen. En als het niet werkt? Nou ja, dan was het advies in ieder geval goedbedoeld. De ‘raadgever’ probeert alleen maar te helpen. Maar vaak kun je niets met zo’n advies.

Goede raad

160401-mszien-goedbedoeldadvies1Iedereen weet hoe het is om ziek te zijn. Althans, hoe het is om kortdurend ziek te zijn. Je voelt je een paar dagen niet goed, maar dan is het weer over en kun je het gewone leven weer oppakken. Belangrijk kenmerk is echter dat het weer over gaat. Dat wordt gezien als de standaard en men gaat er dus vanuit dat het bij iedereen zo gaat.

Maar er zijn aandoeningen waarvan je niet meer geneest. Die gaan dus niet over, en dat voelt echt wel anders dan het griepje dat iedereen kent. Omdat het vaak niet zichtbaar is dat je ziek bent, is het voor een ander maar moeilijk te begrijpen dat je tóch ziek bent. Om dan een beetje grip op de situatie te krijgen, geeft men maar een goedbedoeld advies.

Betuttelend

Wie ziek is, wil daar zo snel mogelijk weer vanaf. Dat geldt helemaal bij een chronische ziekte, ook al is het dan vaak lastig, zo niet onmogelijk, om te genezen. Desondanks probeer je zo veel mogelijk om toch enigszins normaal te functioneren. Eén goedbedoeld advies veegt dit allemaal aan de kant; immers: met de geboden oplossing is alles zó weer voorbij.

Alsof de chronisch zieke niet genoeg gedaan heeft om ervanaf te komen. Alsof het allemaal eigenlijk wel meevalt. En alsof de ‘raadgever’ beschikt over verborgen informatie die voor anderen ontoegankelijk is. Voor degene met de gezondheidsklachten komt dit snel betuttelend (‘het valt eigenlijk allemaal best mee’) en/of belerend (‘als je dat doet, wordt alles weer beter’) over.

Grip

Mensen begrijpen dan misschien niet wat het is om altijd ziek te zijn, ze weten maar al te goed dat ziek zijn niet leuk is. Daar komt vaak bij dat je als buitenstaander wil laten zien dat je meeleeft met de ander. Je probeert, bewust of onbewust, grip op de situatie te krijgen. Niet alleen voor de ander, maar ook voor jezelf. Mensen worden namelijk niet graag geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid of imperfectie. Met een ‘advies’ probeert de ‘raadgever’ de situatie ook voor zichzelf behapbaar te maken.

En het gaat zelfs verder dan dat. De ‘adviseur’ plaatst zich boven de situatie, waardoor hij of zij controle krijgt over de situatie, die van de zieke en die van zichzelf. Soms speelt bewust of onbewust schuldgevoel mee (omdat zij wel gezond zijn en jij niet), en dat moet gesust worden – een natuurlijke reactie op dingen die we niet kennen. Het helpt alleen niemand verder.

Begrip

Het achterliggende doel van goedbedoeld advies is beide partijen zich beter te laten voelen, maar het resultaat is dat één persoon zich gerustgesteld voelt en de andere niet. Natuurlijk kun je het langs je heen laten gaan, maar dan loop je het risico dat de andere partij je de volgende keer weer trakteert op een mogelijke, door jou over het hoofd geziene remedie voor je kwaal.

Beter is het om de ‘adviseur’ mee te nemen in jouw situatie. Vertel wat er met je is, wat dat inhoudt en hoe je je voelt. Laat blijken wat de ‘goede raad’ met je doet. Jij wilt begrip, geen adviezen. Degene die het beste weet hoe het met je gaat, ben je zelf. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk om jouw situatie uit te leggen, maar wees daar dan gewoon eerlijk over en zeg het als je daar geen zin in hebt. Laat goedbedoelde adviezen niet het probleem worden!

Iedereen reageert anders op goedbedoelde raad. Laat mij via het Forum weten hoe jij ermee omgaat.
Zie ook:

martevansanten.wordpress.com/2013/08/21/weet-je-wat-jij-zou-moeten-doen-ongevraagd-advies-bij-ziekte/
mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/140381-onbegrip-chronische-ziekte-hoe-ga-je-er-mee-om.html
mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/136752-help-wat-beter-niet-te-zeggen-tegen-een-chronisch-zieke.html

MSzien, jaargang 15, april 2016

 Share

Nooit meer bang II

Geplaatst op door
Antwoorden

Al eerder schreef ik over mijn voornemen nooit meer bang te zijn (lees het hier: Nooit meer bang). Je kan er echter ook in doorslaan.

blog-160323.marijn33Nieuwe dingen zijn eng en ik begin er dan ook liever niet aan, om wat voor reden dan ook. Voor het nieuwe jaar had ik mij echter voorgenomen mij niet te laten weerhouden door eventuele angsten. Ik vond het een mooi voornemen en vind dat eigenlijk nog steeds. Ik ben er alleen wel achter dat er meer achter zit dan alleen maar ‘nooit meer bang zijn’.

Dit zal ik even uitleggen: ik ben 31, ik heb twee studies afgerond, maar ik heb ook al tien jaar een ‘beperkende factor’ (zonder die factor las u nu dit stukje niet). Ik heb alleen het gevoel dat ik nog maar weinig bereikt heb, professioneel gezien dan. Ik wil iets doen waar ik goed in ben, waarin ik mij kan ontwikkelen en iets dat niet na bepaalde tijd ‘van rechtswege’ eindigt. Ik wil een echte baan.

Coaching leek mij wel wat. Nog steeds trouwens. Ik denk dat ik aardig wat levenservaring heb van waaruit ik ook andere mensen kan helpen, inspireren en motiveren. En ik kwam zowaar een vacature tegen voor coaching. Ik heb direct een motivatiebrief geschreven en de dag erna werd ik al benaderd voor een gesprek. Een motiverend begin. Dag angst! Dacht ik…

Nu moet wel gezegd worden dat de ‘vacature’ eigenlijk meer een uitnodiging voor een cursus was. En daar zou ik voor moeten betalen. “Het zij zo”, dacht ik. Goed, ik kon mij niet helemaal vinden in de methoden die ik zou leren, maar ik hield mij voor dat ik het uiteindelijk met mijn eigen overtuigingen en visie kon rijmen. Ik kon toch niet van tevoren al iets uitsluiten wat mij, ogenschijnlijk, zo leuk leek. Ik zou toch nooit meer bang zijn?

Eerst maar het gesprek. En het gesprek was heel leuk met een hele vriendelijke vrouw. Zij begreep mijn motieven helemaal en zag wel mogelijkheden. Of ik in april al wilde beginnen met de cursus? Daar wilde ik toch nog even over nadenken. Waarom? Ik was toch zo enthousiast? En dit was wat ik wilde, toch? Voordat ik vertrok om er over na te denken, kreeg ik nog een boek mee.

Nu ben ik een man van de wetenschap. Ik wil overtuigd worden met toetsbare feiten. Spiritualiteit vind ik heel mooi voor mensen die daar iets aan hebben, maar ík kan mij er niet toe ‘bekeren’. Nu werd tijdens het gesprek wel duidelijk dat in die cursus bepaalde spirituele methodes naar voren zouden komen. Ik wilde dit alleen heel graag, dus ik zorgde wel dat ik het aan mezelf kon verkopen. Maar toen kwam dat boek…

Daarin stonden theorieën waarin ik mij totaal niet kon vinden. Had ik eerder nog het idee dat ik mijn eigen kennis kon verenigen met deze methode, bij het lezen haakte ik volledig af. Ik kon het niet langer aan mezelf verkopen. Liever bang dan inconsequent.

En dus koos ik ervoor om die cursus niet te doen, hoe graag ik het doel ook wilde halen. Maar coach kan ik altijd nog worden als het echt is wat ik wil, en dan zijn er nog wel andere methoden om dit doel te halen. Een voornemen moet er niet toe leiden dat je jezelf uit het oog verliest.

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

Spek en bonen

Geplaatst op door
Antwoorden

Als MS-patiënt heb ik vaak het gevoel dat ik voor spek en bonen meedoe; ik doe wel mee, maar het telt niet echt mee. Maar ik had niet verwacht dat dit zelfs voor de MS zelf zou kunnen gelden.

Spekmen bonenAl eerder in mijn blog vertelde ik dat ik niet goed tegen verliezen kan. Dat heb ik al van kleins af aan. Op de basisschool bijvoorbeeld wilde ik best knikkeren, maar ik wilde die knikkers niet kwijtraken; het waren mijn knikkers. Om toch mee te kunnen doen, deed ik mee voor spek en bonen: ik kon weliswaar niets winnen, maar -belangrijker- ik kon ook niets verliezen.

MS zorgt ervoor dat ik niet alles kan, hoe graag ik het ook zou willen. Ik doe wel mee waar het kan, maar ik kan niet winnen en eigenlijk alleen verliezen. Maar het telt niet mee – ik tel niet mee. Maar als ik zelfs niet meetel bij juist datgene waardoor ik niet meetel, voelt dat raar. Dit klinkt wat vreemd en ingewikkeld, maar ik zal het uitleggen.

Eind vorig jaar (zie ook mijn blog Verliezen) ging het even niet zo lekker. Deels MS, deels omstandigheden, die dan weer effect hebben op de MS. Nou ja, je kunt het nalezen of hebt het al gelezen. Waar het op neerkomt: ik had een Schub. Of dacht in ieder geval dat ik een Schub had. Ik heb een kuur methylprednisolon gehad in overleg met artsen en verpleegkundigen die daar verstand van hebben en ook vonden dat álle signalen op een Schub wezen.

Na de behandeling wordt er ook altijd na twee maanden een MRI gemaakt om te zien hoe erg de ziekteactiviteit is geweest. Nu dus ook, want ik had immers een Schub gehad. Toch?

In het gesprek met mijn neuroloog bleek echter iets anders. Ik had last van een voorhoofdsholteontsteking en daardoor speelden oude klachten weer op. Ja, het leek inderdaad heel erg op een Schub, maar het was er geen. Sterker nog, de MRI zag er heel schoon uit, er waren geen nieuwe vlekjes. Dat kon er weer op wijzen dat de medicatie die ik gebruik na bijna twee jaar nog heel goed werkt. Alleen maar goed nieuws dus, zou je denken.

Waar ik last van had gehad, was een pseudoschub (zie ook hier: Online spreekuur – Neuroloog). Ik voelde mij een beetje dom en een hypochonder. Het woord ‘pseudo’ komt uit het Grieks en betekent ‘nep’ of ‘vals’. Alsof het eigenlijk niet meetelt. Alsof ik het alleen maar bedacht had. Alsof het eigenlijk ‘voor spek en bonen’ was.

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

Nooit meer bang

Geplaatst op door
Antwoorden

Eerder schreef ik al dat ik niet aan goede voornemens doe. Nou, misschien toch één.

Wankel evenwichtIn mijn vorige blog (lees hem hier: Tabula Rasa) gaf ik aan dat ik goed ben in dingen bedenken, maar dat ik problemen heb met het uitvoeren ervan.

En ik denk te weten waar dat door komt: ik ben nogal perfectionistisch. “Hoe is dat een probleem?” zult u misschien denken. Welnu, zaken moeten wel gebeuren zoals ik ze bedacht heb en als ik vrees dat dat niet lukt, dan zie ik er vaak vanaf.

Alleen loop ik zo mis wat misschien best goed was gegaan, zij het op een andere manier. Dus dat ‘bang zijn’ moet maar eens over zijn.

Angst leidt mijn leven. Dat gaat dan niet over bang zijn voor spinnen of zoiets (dat is weer een heel ander verhaal), nee. Het gaat over bang zijn om dingen verkeerd te doen en daar houd ik niet van. Doe mij maar meer van hetzelfde, want dat ken/kan ik. Kom niet met iets nieuws, want dat is eng. En vaak besluit ik dan maar dat ik dat niet de moeite waard vind.

Maar als ik het nu eens rationeel ga bekijken, klopt dat niet helemaal. Ik houd heel erg van nieuwe dingen en ga die graag aan. Nieuwe dingen doen, nieuwe mensen leren kennen, ik ben daar helemaal niet zo bang voor.

Tenminste, als het voor mij een doel dient. En daar zit misschien ook het pijnpunt: ik wil er geen moeite voor hoeven doen. Als het dan niet lukt, zou alle moeite voor niets zijn geweest. Zonde van mijn tijd en, belangrijker, mijn energie.

Misschien denkt u nu “Ja, maar energie en gezondheid zijn belangrijk. Heel goed dat je daar rekening mee houdt!” Het is alleen zo dat ik maar al te vaak geen rekening met die zaken houd, omdat ik alles net als iedereen wil doen. Vaak is het toch meer “MS? My ass!” en doe ik wat ík wil, zonder rekening te houden met rust, energie en welzijn.

Het ‘probleem’ is dus dat ik mij te vaak richt op zekerheden. Juist ook omdat niet alles altijd zo gaat als dat ik zou willen. Ik wil daar pragmatisch mee omgaan, maar dat lukt niet altijd en dan val ik terug in oude routines. Ik ga uit naar plekken die ik al ken met mensen die ik al ken. Ik blijf liever thuis dan dat ik eropuit ga. Als ik al ga, bereid ik alles tot in de puntjes voor. Ik spreek mensen niet uit mezelf aan, want dan kan ik misschien wel de verkeerde indruk wekken. Nieuw is eng, oud is vertrouwd en dus veilig.

De ‘oplossing’ zit hem hierin: ik kan best over mijn ‘angsten’ heenstappen als het mij uitkomt. Waarom zou ik dat dan niet altijd doen? Ik wil niet leven in angst en mezelf nog verder beperken! Dus mijn voornemen voor het nieuwe jaar (ja, toch een) is: niet meer bang zijn. Niet op financieel vlak, niet op amoureus vlak, niet op professioneel vlak en alle andere denkbare vlakken. Ik hoef mij niet schuldig te voelen als iets niet gaat zoals ik wil. Dan maar niet, volgende keer beter.

Makkelijk gezegd? Ja, maar ik kan het in ieder geval proberen. Tot nu toe heeft kiezen voor het veilige mij niet altijd gebracht wat ik zocht, tijd voor een nieuwe aanpak. Hopelijk ben ik nooit meer bang. Maar misschien is dit ook maar een mooi plannetje… Ik houd u op de hoogte.

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

Tabula Rasa

Geplaatst op door
Antwoorden

Ik geloof niet in goede voornemens; als je iets wilt veranderen, kan dat op ieder moment. Voor mij kwamen alleen wat zaken samen aan het eind van 2015 die ik moet en wil aanpakken. Zijn dat dan ook goede voornemens?

WerkEven een korte schets van de situatie aan het einde van 2015. Ik werk bij KPN als orderbehandelaar in de backoffice. Een baan die mij veel stress brengt en daarom zeer uitputtend is.

Dat resulteerde aan het einde van het jaar, vlak voor Kerst, in een Schub. Tel daar een aantal deadlines en afspraken bij op: paniek en stress alom. U kunt er alles over lezen -of heeft alles al gelezen- in mijn vorige blog hier: http://www.msweb.nl/dagboeken/marijn/2403.

Gelukkig zijn de crises-van-toen afgewend. Tot op zekere hoogte in ieder geval. De deadlines zijn gehaald, de Schub is behandeld met een stootkuur methylprednisolon – een prachtig woord voor galgje – en dat lijkt effect te hebben gehad.

In februari ga ik onder de MRI en een week later heb ik een gesprek met mijn neuroloog over die MRI. Tot die tijd moet ik gewoon een beetje ouderwets geduld hebben, maar de situatie is in ieder geval weer stabiel.

Dan het volgende punt en dat heeft te maken met mijn werk: dat heb ik namelijk niet meer. Het project liep op zijn eind en er was niet genoeg werk meer. Er moest dus afgeschaald worden, een mooi woord voor ‘mensen ontslaan’. Dat vond ik niet per se vervelend, gezien de energie die het mij kostte, maar daardoor valt wel de zekerheid van inkomen weg.

Dit lijkt het goede moment om mijn gesteldheid opnieuw te laten beoordelen. Dat is uiteindelijk voor een goed doel: dat ik iets kan vinden dat bij mij en mijn situatie past en dat ik echt wil. Iets met ‘onafhankelijkheid’ en ‘zelfbeschikking’, maar ook ‘minder werken’, ‘stress vermijden’, dat soort dingen.

Het voelt alleen ook als verlies, dat ik minder kan dan ik zou willen. Anderen spreken dan graag over ‘uitdagingen’. Er is alleen een grens aan wat ik als een ‘uitdaging’ kan benaderen.

Ik heb wel wat ideeën, maar het hoe en wat moet ik nog uitzoeken.

En zo begint 2016 voor mij met een schone lei, een zogenaamde tabula rasa. Nee, ik doe nog steeds niet aan goede voornemens. Alleen kan ik nu, aan het begin van het jaar, wel verder met het invullen en uitwerken van MIJN leven. Dat kun je wellicht ook als een goed voornemen zien. Nu nog één probleem: ik ben goed in dingen bedenken, maar minder in uitvoeren. Misschien had dat een goed voornemen moeten zijn…

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

MS Zorg Nederland in beweging

Geplaatst op door
Antwoorden

“Patiënten merken dat ze bij een therapeut komen die weet waar het over gaat”

In een vorig artikel besteedde MSzien al aandacht aan MS Zorg Nederland, een initiatief van onder andere neuroloog Gerald Hengstman*. MSzien sprak met hem over de ontwikkelingen rond dit project.

Neroloog Gerald HengstmanGerald Hengstman wil met MS Zorg Nederland een landelijk dekkend netwerk ontwikkelen waarin uniforme zorg geboden kan worden aan mensen met MS. “Alle MS-patiënten in Nederland toegang geven tot laagdrempelige en hoogwaardige zorg, zodat ze in alle fasen van de ziekte zelf zo veel mogelijk de regie in eigen hand kunnen houden” zo formuleerde Hengstman vorig jaar het doel van het netwerk. Hoe staat het daarmee?

Groei

Het netwerk groeit gestaag, vertelt Hengstman. “Er zijn op dit moment veertien regionale netwerken operationeel, en daarin participeren 570 zorgverleners.” Per jaar kunnen maximaal vijf zorgnetwerken toetreden, want “met vijf netwerken heb je al zo’n 200 zorgverleners bij elkaar. Dat is onze eigen limiet om de groei te kunnen bijbenen als organisatie”. Naar verwachting zal volgend jaar de helft van Nederland gedekt zijn met MS-zorgnetwerken.

Voor 2016 staan er al een aantal regio’s in de planning om zich bij MS Zorg Nederland aan te sluiten. Als patiënt kun je zelf jouw zorgverleners sturen om deel uit te gaan maken van het zorgnetwerk. Maar dan is er wel een actieve rol van de patiënt zelf nodig, benadrukt Hengstman. “Als patiënt de vraag stellen: waarom is dat bij ons niet zo? Dat is eigenlijk de enige manier.”

Richtlijnen

MS Zorg Nederland is momenteel bezig om landelijke richtlijnen op te stellen. Hengstman vertelt dat men nu bezig is met de landelijke richtlijn Ergotherapie bij MS. “Dat is een gezamenlijk initiatief vanuit de Beroepsvereniging Ergotherapie Nederland, MS Zorg Nederland, het lectoraat neurorevalidatie van de hogeschool Arnhem/Nijmegen en de afdeling revalidatiegeneeskunde, ergotherapie en fysiotherapie van het VUmc Amsterdam”. De richtlijn moet eind van het jaar af zijn.

Hier eindigt het niet mee. Gerald Hengstman: “Volgend jaar gaan we dezelfde stap zetten voor fysiotherapie en oefentherapie bij MS en voor de richtlijn logopedie bij MS”. Die richtlijnen zijn hard nodig: “Op dit moment zijn er in bijna geen enkele discipline goede inhoudelijke richtlijnen voor wat de goede zorg is”. En dat is wel nodig om de kwaliteit kunnen meten en beoordelen, zegt Hengstman. “Het is te bizar voor woorden dat dat er nog niet was”.

Samenwerking

Om de netwerken zo goed mogelijk te laten functioneren, worden ook verschillende beroeps- en patiëntenverenigingen erbij betrokken. Het is een flink rijtje: “Op dit moment wordt het proces formeel ondersteund door de beroepsvereniging Ergotherapie en de beroepsverenigingen van de MS-verpleegkundigen. We zijn in gesprek met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de vereniging voor oefentherapeuten, de vereniging voor logopedisten en de beroepsvereniging voor revalidatieartsen. Volgend jaar gaan we ook in gesprek met de vereniging van fysiotherapeuten.”

Met aansluiting van de beroepsverenigingen kan de scholing van zorgverleners vaste vorm krijgen, aldus Hengstman. “Wat vinden wij dat een MS-neuroloog in de basis zou moeten kunnen en hoe kunnen wij ervoor zorgen dat die neuroloog geschoold blijft? De eerder besproken richtlijnen spelen hierbij een belangrijke rol, als houvast en om te bepalen wat je mag eisen van een zorgverlener”.

MSweb

Met al deze interne ontwikkelingen zou je bijna denken dat de patiënt vergeten wordt. Het tegendeel is echter waar. MS Zorg Nederland wil patiënten de meest objectieve, relevante en up-to-date informatie verstrekken. “Dat gaan we doen door informatie aan te bieden in de vorm van tekst, maar ook als ondersteunend audiovisueel materiaal, waaronder film. Dit wordt dan digitaal aangeboden – via de eigen site (van MS Zorg Nederland, red.) en via MSweb”, vertelt de neuroloog. Op dit moment is er een pilot met drie onderwerpen, maar MS Zorg Nederland is druk bezig met het inventariseren welke onderwerpen relevant zijn.

In het verlengde hiervan start in januari een deskundigheidsforum op MSweb. Iedere twee weken zal er een deskundige op een bepaald gebied beschikbaar zijn voor het beantwoorden van vragen. Dat zal worden aangekondigd in de eerste week van januari.

Feedback

De vraag is natuurlijk wat er nu al van deze aanpak te merken is. Hengstman: “We zetten een enquête uit onder patiënten die in de regio’s wonen waar we een netwerk zijn gestart; deze mensen vragen we of ze een verandering in zorg merken”. Dat is het officiële verhaal. Als ik vraag naar de persoonlijke ervaringen van de arts, wordt de dokter echt enthousiast: “Patiënten beginnen te merken dat ze bij een therapeut komen die weet waar het over gaat. Je ziet heel duidelijk een extra voordeel ontstaan, zowel in de uitvoerende zorg als in hoe mensen het zelf ervaren”.

Vorig jaar leek het nog een ambitieus project. Maar gezien de vorderingen wordt het steeds realistischer. De organisatie groeit en wordt stukje bij beetje professioneler. Dit verhaal krijgt vast nog een mooi staartje.

* zie hier: Meer over MS >> Zorg & Revalidatie >> MS Zorg Nederland.http://www.mszorgnederland.nl/

 Share

Verliezen (29)

Geplaatst op door
Antwoorden

Ik kan niet tegen mijn verlies. Ik doe graag met alles mee, maar dat moet dan wel lukken. Maar dat kan niet altijd, zo blijkt.

Marijns Blog- foto Maxim WermuthEr wordt veel verwacht van mij, vooral door mijzelf. Ik wil niet dat MS me beperkt, dus wil ik laten zien dat ik ondanks dat toch nog veel kan. Ik wil voor mijn eigen inkomsten zorgen, dan hoef ik mij niet naar anderen te verantwoorden. Dus heb ik werk. Sociale contacten zijn heel belangrijk voor mij. Dus wil ik vrienden zo vaak mogelijk zien en plan ik wekelijks ontmoetingen met hen. Ik wil mij verder ontwikkelen om te laten zien dat ik best wat kan. Dus doe ik aan stand-up comedy en schrijf ik voor MSweb. Is dat te veel? Misschien wel iets…

Al die verschillende activiteiten scheppen verwachtingen. Dat ik aanwezig ben op mijn werk, dat ik afspraken en deadlines nakom. Dat soort zaken. Ik vind dat ik dat moet kunnen. Want dat kan ik toch? Anderen kunnen het ook, dus waarom zou ik het niet kunnen. Goed, die anderen hebben misschien geen MS, maar ikkan dat. Dat heb ik in het verleden laten zien. ‘Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst’ geldt niet voor mij, want ik wil niet verliezen.

Maar resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst. Een interview vlak voor de deadline helpt nu eenmaal niet voor een rustige state of mind. Helemaal niet gecombineerd met een stressvolle situatie op het werk én een filmafspraak met een goede vriend én, oh ja, nog wat optredens. Maar ik ga niet verliezen.

De deadline nadert en die ik ga niet halen. Stress, stress, stress. Dan stort het zorgvuldig geconstrueerde kaartenhuis ineen en lijkt het ook nog eens of ik een nieuwe schub krijg. Het voelt als verlies. Het is verlies. En ik zal altijd blijven verliezen, aangezien mijn gezondheid zich soms heel grillig gedraagt.

Bij een spelletje kan je het speelbord omgooien en boos wegstampen. Nogal kinderachtig, maar daarna kan je weer van nul beginnen. Nu kan ik alleen maar mijn verlies accepteren en de schade zo veel mogelijk proberen te beperken. Minder hooi op mijn vork nemen, want blijkbaar kan ik het niet aan. En in het vervolg gewoon niet aan het spelletje beginnen, dan kan je ook niet verliezen.

Fotografie: Maxim Wermuth

09/12/2015

 Share

Met de kennis van nu (28)

Geplaatst op door
Antwoorden

Een veelgehoorde zinsnede in de huidige politiek is: ‘met de kennis van nu’. Achteraf is altijd makkelijk praten. Met de kennis van nu heb ik waarschijnlijk al veel langer MS.

VakantiebestemmingenHet is warm. Ik ben op vakantie op Kreta, dus dat valt te verwachten. Ik ben 17 of 18 en vandaag ga ik een wandeling maken door een kloof. Volgens mij schoonvader moet ik dat echt een keer gedaan hebben op Kreta. Zowel mijn schoonvader en als mijn zwager hebben hier al enige ervaring mee, dus ik ben in goede handen. Het terrein aan het begin van de kloof is erg stijl, maar het weer en het uitzicht zijn prachtig. Dit wordt een mooie dag. 

Op mijn 21e krijg ik te horen dat ik MS heb. Ik heb dan problemen met lopen en met mijn evenwicht. Na een kort ziekenhuisverblijf en wat fysiotherapie herstel ik bijna volledig van mijn klachten. Wat de ziekte voor mij gaat betekenen of tot dan toe heeft betekend weet ik niet. Ik wil er ook niet te veel bij stilstaan, er is nog zo veel dat ik wil. Echter, dat fysieke inspanning mij extra moeite kost, leer ik snel.

We komen aan in de kloof. Het terrein is rotsachtig en ongelijk. Mijn schoonvader vertelt me dat ik goed moet opletten waar ik mijn voeten neerzet, dan zou het geen probleem moeten zijn. We moeten wel een beetje de pas erin houden, want onze boot vertrekt om 18:00 bij de monding van de kloof. Deze brengt ons naar het stadje vanwaar onze bus naar het hotel vertrekt. Maar er is natuurlijk tijd om rond te kijken. Die boot halen we wel.

Inmiddels denk ik wel ongeveer door te hebben wat MS met mij doet. Ik loop nu moeilijker en heb permanent problemen met mijn evenwicht. Oneffenheden op de grond maken mij dan ook erg onzeker. Achter iedere ongelijke tegel ligt het risico van een struikelpartij. Tevens kan ik niet goed tegen hoge temperaturen. Deze maken mij snel moe, waardoor ik moeilijker ga lopen. Het is een onhandige combinatie, weet ik nu…

Aan het begin van de kloof was er nog enige beschutting van bomen, nu echter is schaduw een zeldzaamheid. Daarbij komt dat de zon steeds hoger aan de hemel klimt met vergelijkbaar gevolg voor de temperatuur. Ik word moe en krijg steeds meer problemen met lopen. Gelukkig is daar mijn schoonvader om me te ondersteunen. Mijn zwager blijkt geen enkel probleem te hebben met de omstandigheden; hij is al een tijd uit het zicht verdwenen. Waarom is het voor mij dan toch zo lastig? Hoe laat vertrok de boot ook alweer?

Ik ben mij bewust van de dingen die ik niet meer kan en ben daardoor heel voorzichtig met de dingen die ik doe. Ik zoek de risico’s niet op, tenzij ik het resultaat zwaarder vind wegen dan deze gevaren. Vakanties vind ik leuk, maar in veel steden of gebieden die ik wil zien, is het warm. Ook is de infrastructuur vaak ouderwets. Veel vakantiebestemmingen streep ik dan ook van tevoren door; vakantie moet vooral ontspannend zijn en niet slopend. Dat weet ik nu…

Mijn passen worden steeds onzekerder. De tijd begint nu toch wel te dringen: we moeten nog een aardig stukje en mijn tempo ligt laag. Ik heb nog maar weinig aandacht voor de omgeving. Af en toe houdt mijn schoonvader stil om mij in het rond te laten kijken. Anders mis ik het allemaal. Op die momenten pak ik wat rust, maar die momenten duren kort. Daarna word ik bijkans door de kloof gesleurd. In de verte doemt de haven op. Nog maar een klein stukje.

De boot halen we en in de bus kom ik weer een beetje bij. Bij terugkomst horen we hoe mijn toenmalige vriendin en haar moeder heerlijk geluierd hebben bij het zwembad. Wij vertellen ons avontuur en ik houd vol dat het prachtig was, al was ik liever in het hotel gebleven. Waarom ik zoveel moeite had met de kloof? De temperatuur waarschijnlijk. En het rotsachtige terrein natuurlijk. Met de kennis van nu zeg ik dat het mijn eerste MS-aanval was. Dat weet ik nu…

Fotografie: Maxim Wermuth

18/11/2015

 Share

Wat als…

Geplaatst op door
Antwoorden

Af en toe spookt die ene vraag door mijn hoofd: wat als ik nu géén MS had gehad? Een zinloze vraag, maar toch: wat als?

Wat alsHoe het is: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Ik krijg problemen met mijn evenwicht en loop slecht na zware inspanning. Ik ga naar de dokter en er wordt MS vastgesteld.

Mijn relatie gaat uit en ik besluit mij breder te oriënteren op de toekomst. Naast een master Oudheidkunde ga ik een master Journalistiek volgen. Na mijn studie vind ik weliswaar geen werk in de oudheidkunde of journalistiek, maar ik schrijf wel voor MSweb en MSzien.

Daarnaast doe ik aan stand-up comedy waarin MS een grote rol speelt. Op mijn 30e ben ik mij nog volop aan het oriënteren op wat ik wil, maar heb ik genoeg ideeën en zin in het leven.

MS bepaalt niet wie ik ben. Ik ben niet wezenlijk veranderd na de diagnose, mijn karakter is hetzelfde, mijn gedrag is hetzelfde en ook mijn uiterlijk is ongewijzigd. En toch bepaalt het wie ik ben.

Na de diagnose heb ik alle keuzes die ik maakte deels laten sturen met in het achterhoofd dat ik ook MS heb en bepaalde dingen dus niet kan. Het heeft mijn bewustzijn en mijn inzicht wel degelijk veranderd. Maar wat nu als ik het niet had gehad?

Wat als: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Na mijn bachelor besef ik dat deze studie weinig uitzicht op een baan geeft, tenzij ik me volledig op mijn studie richt.

Ik solliciteer op een onderzoeksmaster, maar word niet aangenomen. Ik ga een gewone master doen en bijt me daar helemaal in vast. Stukje bij beetje verlies ik mijn vrienden uit het oog. Dan komt er bericht uit Canada: ik kan daar onderzoek gaan doen. Ik verhuis naar Canada en laat alles en iedereen achter. Op mijn 30e ben ik wetenschapper met bescheiden naam, maar moet moeite doen om geld te krijgen voor onderzoek en heb nauwelijks een sociaal leven.

Of wat als: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Na mijn bachelor Oudheidkunde besluit ik in samenspraak met mijn vriendin om van studie te veranderen. Ik schrijf me in voor een rechtenstudie.

Mijn vriendin en ik gaan samenwonen. We vinden een woning in Zeist en niet lang daarna raakt mijn vriendin in verwachting. Het verzorgen van een kind valt ons zwaar en ik verlies plezier in het leven. Dit drijft mij en mijn vriendin uit elkaar. Om toch positieve prikkels te krijgen, begin ik een verhouding met een collega, wat mij en mijn vriendin nog verder uit elkaar drijft. We gaan uit elkaar en de affaire houdt ook geen stand. Op mijn 30e ben ik een gescheiden jurist bij een klein bedrijf en woon ik ver van familie en vrienden.

Of wat als: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Ik besluit het roer radicaal om te gooien. Ik neem een tussenjaar en ga de wereld rondreizen. In Australië volg ik een cursus windsurfen. Op mijn eerste les wordt ik aangevallen door een witte haai en overleef de aanval niet.

Of wat als: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Ik vind het eigenlijk wel prima hoe het gaat en laat me eigenlijk vooral leiden door de leuke dingen in mijn leven: uitgaan, vrienden, feestjes. Hierdoor eindigt mijn relatie.

Ik maak mijn studie af, maar heb geen zicht op wat ik wil. Daardoor ga ik me nog meer richten op de dingen die ik leuk vind, wat leidt tot een alcoholverslaving. Ik heb weliswaar veel vrienden, maar dat zijn slechts oppervlakkige contacten. Door chronisch geldgebrek trek ik weer in bij mijn ouders. Op mijn 30e ben ik werkloos en woon bij mijn ouders.

Dit zijn slechts enkele mogelijke scenario’s en niet toevallig eindigen ze allemaal niet bepaald rooskleurig. Zonder beperking ben je niet automatisch gelukkig en chronisch ziek leidt niet automatisch tot chronisch ongeluk. Door MS ben ik bewust dingen gaan zoeken die mij gelukkig maken. Dát had ik allemaal niet gehad als ik geen MS had gehad.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share