Categoriearchief: MSzien

Marijn de Vries interviewt zichzelf over zijn stand-up comedy

Geplaatst op door
Antwoorden

‘MS leg je niet zomaar uit’

Naast zijn werk als redacteur bij MSzien en blogger voor MSweb, doet Marijn de Vries ook aan stand-up comedy. Dat klinkt spannend, dus daar wil ik meer over weten. Wie gaat er nu voor zijn lol grappig doen voor anderen? Wat gaat er schuil achter deze drang om aandacht? Hij vertelt het me in een heel persoonlijk verhaal.

160905-mszien-marijn-stand-up-comedy-2Je doet aan comedy. Doe eens een grapje.
Je moest eens weten hoevaak mensen zo reageren als je zegt dat je aan comedy doet. Daar ga ik nooit op in. Trouwens, je kent al mijn materiaal al.

Je hebt gelijk. Wat serieuzer dan: waarom ben je stand-up comedy gaan doen? Het lijkt me heel eng.
Vanaf jongs af aan hou ik al van cabaret. Ik kan me nog herinneren dat we (mijn ouders, zusje en ik) in de auto op vakantie altijd naar bandjes van Youp van ’t Hek of Hans Dorrestijn luisterden. Of Bert Visser, die vond ik toen heel erg leuk. Ik was gefascineerd door het mensen laten lachen. Op de basisschool wilde ik zelf moppen bedenken, maar ik dacht dat dat heel moeilijk was.

Op de middelbare school ging ik bij de schoolkrant en maakte daar grappige stripjes. En ik ging ook bij het schoolcabaret. Als ik daar op terugkijk, was dat erg amateuristisch en vaak flauw, maar het was toch een begin.

Na de diagnose MS had ik een tijdje niets grappigs te zeggen. Ik zat even in een creatief dal. Maar een jaar later wilde ik weer iets gaan doen. Ik sloot me aan bij een bandje en kon daar mijn creatieve ei weer kwijt. Daar leefde ik van op. Maar toen na een paar jaar dat bandje uit elkaar ging, moest ik opnieuw bedenken wat ik zou gaan doen. “Waarom geen stand-up?” dacht ik. Ik laat mensen graag lachen én ik heb iets te vertellen. De perfecte combinatie.

En is het eng?
Het is altijd spannend. In de meeste gevallen ken je niemand uit het publiek en het is dus afwachten of grappen goed vallen of niet. Zo niet, dan voel je je even heel klein. Maar daarna wil ik toch altijd meer, of klinkt dat raar?

160905-mszien-marijn-stand-up-comedy-1Een beetje wel. Waarom doe je dat jezelf aan?
Ik wil mensen laten nadenken. Het is niet alleen maar lachen natuurlijk, dat vind ik zelf ook niet leuk. Ik wil dat mensen zich dingen gaan afvragen, en niet dat ik degene ben met de antwoorden, want dan ben je opeens verantwoordelijk.

Dat klinkt filosofisch.
Misschien is dat het ook wel. Mensen vinden overal iets van. Ik ook. Maar klopt dat ook? Daar wil ik naar op zoek. En dat kan iets kleins zijn als het dragen van een bril of iets groters als het hebben van MS.

Goed dat je daarover begint, dat wilde ik zelf ook nog weten: speelt MS voor jou een grote rol in je comedy?
Ja, natuurlijk. Ik moet er toch iets mee. Ik loop met een stok en als je het podium opkomt, is dat toch een beetje de elephant in the room. Ik moet het benoemen, anders zit het publiek zich alleen maar af te vragen waarom ik een wandelstok heb. Vooruit, dan toch een grapje. Een van mijn openingszinnen is “er is iets mis met mij; ik draag een bril’. Dan is iedereen even op het verkeerde been gezet en is de angel eruit. Ik vind het leuk om met verwachtingen te spelen. Dat hoort ook een beetje bij het comedian zijn. Als alles al vastligt, is er geen ruimte meer om te ontdekken.

Die MS ís er, en mijn doel is het te vertalen naar begrijpelijke situaties. Maar MS leg je niet zomaar uit, je moet het tastbaar maken voor je publiek. Dus ga ik niet het hele medische verhaal vertellen, maar maak ik een vergelijking met de NS. Dat is iets wat iedereen kent en dan valt opeens het kwartje…

En moet jij helpen zoeken…
Ga jíj nou opeens flauwe grappen maken?

Sorry, ga verder.
Zonder MS had ik waarschijnlijk geen stand-up gedaan. Ik vind het belangrijk om te vertellen over MS en meer specifiek wat het met mij doet. De meeste mensen weten niet wat het is om MS te hebben. Ik probeer ze dus uit te dagen daarover na te denken.

Daarnaast vind ik het belangrijk om een creatieve uitlaatklep te hebben. In wat ik voor MSweb en MSzien doe, vind ik een combinatie van die twee en daarom doe ik dat ook met veel plezier. Maar de directe interactie miste ik. Bij stand-up, of welke vorm van optreden ook, merk je heel direct de reactie van je publiek. Ik weet niet waarom, maar ik zoek blijkbaar de bevestiging dat ik besta. Dat men mij waardeert.

Kijk, nu komen we ergens. Waar komt dat gevoel vandaan?
Ik wil dat mensen mij leuk en aardig vinden, misschien komt dat ook wel door de MS. Eigenlijk raar dat ik dan comedy doe, want daarmee ben ik niet altijd aardig. Ik wil grenzen opzoeken en verkennen, maar ook dat iedereen uiteindelijk vriendjes wordt met elkaar. Dat ze denken “Ja, wat zijn we eigenlijk raar bezig. Gelukkig heeft Marijn ons dat in laten zien.” En hoewel dat heel ambitieus en misschien ook wel arrogant klinkt, het komt voort uit een verlangen om mensen te helpen en te vermaken.

Wat hoop je uiteindelijk te bereiken?
Dat klinkt als een afsluitende vraag. Laat ik dan zeggen dat ik dit nog veel langer wil blijven doen. Voor de rest vind ik het vooral leuk, al wil ik mezelf ook blijven verbeteren en vernieuwen. Maar of het uiteindelijk ergens toe leidt? Ik zou er in elk geval geen bezwaar tegen hebben.

Foto: Randys photography

MSzien, Jaargang 15, september 2016

 Share

Eerste Europese MShackathon succesvol

Geplaatst op door
Antwoorden

Concrete verbeteringen voor mensen met MS

In het weekend van 21 en 22 mei vond de eerste MShackathon in Nederland plaats. Programmeurs, designers en hackers bogen zich over de vraag hoe we MS beter kunnen begrijpen en van daaruit praktische innovaties kunnen bedenken voor mensen met MS. Aan ambitie geen gebrek. De deelnemende teams kregen 36 uur om aan hun ideeën te werken, waarna een vakkundige jury bepaalde wie er met de eerste prijs vandoor ging.

mszien-160606-MS-hackathon-cartoon-200Voor de organisatie van het evenement sloegen Richard Faas, oprichter van Mobile Doctors en Thomas Sanders – zelf MS’er – van stichting MoveS de handen ineen. Mede-organisator Edwin van Wijngaarden, kind van een moeder met MS en partner bij adviesbureau PwC had gezorgd voor een locatie in het kantoor van PwC in Amsterdam. Niet de best bereikbare plek (helemaal niet met openbaar vervoer), maar gelukkig binnen wel ingericht voor rolstoelen en mensen met stokken of krukken.

Veelbelovend

Zaterdagochtend. Tussen 8 en 9 konden de deelnemers zich aanmelden en installeren in de aan hen toebedeelde ruimten. Het was meteen al druk en bij de introductie zaten zo’n 200 mensen in de zaal. Uiteindelijk gingen 19 teams dit weekend aan de slag met het zoeken van praktische oplossingen voor mensen met MS. Een veelbelovend begin.

Data

Tijdens de introductiepitches van de teams werd één ding wel duidelijk: big data is het toverwoord. Veel teams zetten in op het creëren van een toepassing waarmee veel ruwe data verzameld kunnen worden en zowel arts als patiënt een beter inzicht kunnen krijgen in de ziekte.

Het verzamelen van data klinkt natuurlijk een tikje vaag en niet alle ideeën leken even concreet, maar we waren nog maar net begonnen en de teams hadden immers 36 uur om hun plannen uit te werken.

De teams sloten zich dus snel op in hun kamers om als een razende aan de slag te gaan. Sommige teams hadden al een idee en gingen dat verder uitwerken, andere moesten van de grond af aan beginnen. Ook had niet ieder team een eigen ‘expert’ meegenomen. Daar had de organisatie echter rekening mee gehouden: het hele weekend waren er MS-experts aanwezig die als vraagbaak konden worden gebruikt.

MSweb

Om feedback van de achterban te bevorderen was er ook een team van MSweb aanwezig dat het forum van MSweb gebruikte voor nog meer expertinformatie. En daar werd dankbaar gebruik van gemaakt: verschillende teams druppelden binnen in de kamer van MSweb om vragen uit te zetten. Veel aandacht van het team ging uit naar het levendig houden van de social media. En met succes: elf van de 19 teams hadden vragen uitgezet via het forum.

De zaterdag vloog voorbij. Dat was maar goed ook, want het was behoorlijk uitputtend. Na een simpele doch smakelijke pasta bolognese hielden team MSweb en de aanwezige experts het voorlopig voor gezien. De ‘hackers’ zouden de hele nacht doorgaan. Stretchers werden opgesteld om de teams toch van enige comfortabele nachtrust te voorzien. Als daar behoefte aan was …

De laatste dag

Team MSweb trad zondagochtend na de nodige nachtrust weer aan om te zien hoe het stond met de vragen op het forum. Er was flink gebruik gemaakt van deze mogelijkheid om de teams van informatie te voorzien. Maar niet alleen dat: het bleek ook dat zaterdag op Twitter #MShackathon trending was. Het gesprek was gaande, het onderwerp op de kaart gezet.

Maar de teams hadden nog tot 5 uur om tot een eindproduct of prototype te komen – wat mogelijk de relatieve rust verklaarde die er zondag heerste in de kamer van team MSweb. Relatief, aangezien er nog genoeg aanloop was van experts, enkele vrijwilligers van de MS Vereniging Nederland en niet te vergeten van hackers die nog even het fijne wilden weten om voor de eindpresentatie de puntjes op de i te kunnen zetten.

Ook organisatoren Sanders en Van Wijngaarden kwamen even langs om te vertellen over hun ervaringen van het weekend. Want hoe goed het idee van de uiteindelijke winnaar ook zou zijn, alleen de hackathon op zich was al van grote waarde voor de naamsbekendheid van MS en mogelijk vervolgonderzoek. De sfeer was bijna strijdbaar als voor een sportwedstrijd.

‘En de winnaar is …’

mszien-160606-kackathon-neurokeyHet einde kwam in zicht, maar voordat we een winnaar konden feliciteren, gingen we eerst met zijn allen eten. Na weer een inspannende dag rommelden de maagjes dus de Indonesische maaltijd werd met smaak verorberd. Na het eten boog de jury zich over de eindproducten, daarna mochten alle teams kort hun uitwerking pitchen. En toen – na weer een korte pauze met (alcoholvrije) drankjes – was het toch echt tijd om de winnaar bekend te maken.

Volgens Thomas Sanders waren er “17.000 winnaars” (waarmee hij doelde op de 17.000 mensen met MS in Nederland), maar slechts één team ging naar huis met de eer (en de mogelijkheid zijn applicatie verder te ontwikkelen).

De winnaar was een gelegenheidsteam van SchubergPhilis en Many2More met hun app NeuroKeys. Deze vervangt het toetsenbord op mobiele apparaten met een eigen toetsenbord dat (de snelheid van) toetsaanslagen bijhoudt en aan de hand daarvan vermoeidheid en gesteldheid meet. Hierdoor heeft niet alleen de MS’er er iets aan maar ook de arts.

Een goede winnaar met een concrete en functionele ‘verbetering’ voor mensen met MS. En een duidelijke toepassing voor het verzamelen van data. Kortom: MS is misschien nog niet ‘gehackt’, maar de hackathon heeft in ieder geval een stap in de juiste richting gezet.

Bekijk ook de film-impressie die mijn teamgenoten Maxim Wermuth en Cynthia Aarsen tijden het weekend maakten!

MSzien, Jaargang 15, juni 2016

 Share

Goedbedoeld maar ongewenst advies

Geplaatst op door
Antwoorden

“Daar heb ik wel eens over gehoord. Dan moet je dít eens proberen?” Een opmerking die chronisch zieken maar al te vaak te horen krijgen. Vaak is het een ver familielid of een vage bekende die jou ‘even’ van jouw kwaal af denkt te kunnen helpen. En als het niet werkt? Nou ja, dan was het advies in ieder geval goedbedoeld. De ‘raadgever’ probeert alleen maar te helpen. Maar vaak kun je niets met zo’n advies.

Goede raad

160401-mszien-goedbedoeldadvies1Iedereen weet hoe het is om ziek te zijn. Althans, hoe het is om kortdurend ziek te zijn. Je voelt je een paar dagen niet goed, maar dan is het weer over en kun je het gewone leven weer oppakken. Belangrijk kenmerk is echter dat het weer over gaat. Dat wordt gezien als de standaard en men gaat er dus vanuit dat het bij iedereen zo gaat.

Maar er zijn aandoeningen waarvan je niet meer geneest. Die gaan dus niet over, en dat voelt echt wel anders dan het griepje dat iedereen kent. Omdat het vaak niet zichtbaar is dat je ziek bent, is het voor een ander maar moeilijk te begrijpen dat je tóch ziek bent. Om dan een beetje grip op de situatie te krijgen, geeft men maar een goedbedoeld advies.

Betuttelend

Wie ziek is, wil daar zo snel mogelijk weer vanaf. Dat geldt helemaal bij een chronische ziekte, ook al is het dan vaak lastig, zo niet onmogelijk, om te genezen. Desondanks probeer je zo veel mogelijk om toch enigszins normaal te functioneren. Eén goedbedoeld advies veegt dit allemaal aan de kant; immers: met de geboden oplossing is alles zó weer voorbij.

Alsof de chronisch zieke niet genoeg gedaan heeft om ervanaf te komen. Alsof het allemaal eigenlijk wel meevalt. En alsof de ‘raadgever’ beschikt over verborgen informatie die voor anderen ontoegankelijk is. Voor degene met de gezondheidsklachten komt dit snel betuttelend (‘het valt eigenlijk allemaal best mee’) en/of belerend (‘als je dat doet, wordt alles weer beter’) over.

Grip

Mensen begrijpen dan misschien niet wat het is om altijd ziek te zijn, ze weten maar al te goed dat ziek zijn niet leuk is. Daar komt vaak bij dat je als buitenstaander wil laten zien dat je meeleeft met de ander. Je probeert, bewust of onbewust, grip op de situatie te krijgen. Niet alleen voor de ander, maar ook voor jezelf. Mensen worden namelijk niet graag geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid of imperfectie. Met een ‘advies’ probeert de ‘raadgever’ de situatie ook voor zichzelf behapbaar te maken.

En het gaat zelfs verder dan dat. De ‘adviseur’ plaatst zich boven de situatie, waardoor hij of zij controle krijgt over de situatie, die van de zieke en die van zichzelf. Soms speelt bewust of onbewust schuldgevoel mee (omdat zij wel gezond zijn en jij niet), en dat moet gesust worden – een natuurlijke reactie op dingen die we niet kennen. Het helpt alleen niemand verder.

Begrip

Het achterliggende doel van goedbedoeld advies is beide partijen zich beter te laten voelen, maar het resultaat is dat één persoon zich gerustgesteld voelt en de andere niet. Natuurlijk kun je het langs je heen laten gaan, maar dan loop je het risico dat de andere partij je de volgende keer weer trakteert op een mogelijke, door jou over het hoofd geziene remedie voor je kwaal.

Beter is het om de ‘adviseur’ mee te nemen in jouw situatie. Vertel wat er met je is, wat dat inhoudt en hoe je je voelt. Laat blijken wat de ‘goede raad’ met je doet. Jij wilt begrip, geen adviezen. Degene die het beste weet hoe het met je gaat, ben je zelf. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk om jouw situatie uit te leggen, maar wees daar dan gewoon eerlijk over en zeg het als je daar geen zin in hebt. Laat goedbedoelde adviezen niet het probleem worden!

Iedereen reageert anders op goedbedoelde raad. Laat mij via het Forum weten hoe jij ermee omgaat.
Zie ook:

martevansanten.wordpress.com/2013/08/21/weet-je-wat-jij-zou-moeten-doen-ongevraagd-advies-bij-ziekte/
mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/140381-onbegrip-chronische-ziekte-hoe-ga-je-er-mee-om.html
mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/136752-help-wat-beter-niet-te-zeggen-tegen-een-chronisch-zieke.html

MSzien, jaargang 15, april 2016

 Share

MS Zorg Nederland in beweging

Geplaatst op door
Antwoorden

“Patiënten merken dat ze bij een therapeut komen die weet waar het over gaat”

In een vorig artikel besteedde MSzien al aandacht aan MS Zorg Nederland, een initiatief van onder andere neuroloog Gerald Hengstman*. MSzien sprak met hem over de ontwikkelingen rond dit project.

Neroloog Gerald HengstmanGerald Hengstman wil met MS Zorg Nederland een landelijk dekkend netwerk ontwikkelen waarin uniforme zorg geboden kan worden aan mensen met MS. “Alle MS-patiënten in Nederland toegang geven tot laagdrempelige en hoogwaardige zorg, zodat ze in alle fasen van de ziekte zelf zo veel mogelijk de regie in eigen hand kunnen houden” zo formuleerde Hengstman vorig jaar het doel van het netwerk. Hoe staat het daarmee?

Groei

Het netwerk groeit gestaag, vertelt Hengstman. “Er zijn op dit moment veertien regionale netwerken operationeel, en daarin participeren 570 zorgverleners.” Per jaar kunnen maximaal vijf zorgnetwerken toetreden, want “met vijf netwerken heb je al zo’n 200 zorgverleners bij elkaar. Dat is onze eigen limiet om de groei te kunnen bijbenen als organisatie”. Naar verwachting zal volgend jaar de helft van Nederland gedekt zijn met MS-zorgnetwerken.

Voor 2016 staan er al een aantal regio’s in de planning om zich bij MS Zorg Nederland aan te sluiten. Als patiënt kun je zelf jouw zorgverleners sturen om deel uit te gaan maken van het zorgnetwerk. Maar dan is er wel een actieve rol van de patiënt zelf nodig, benadrukt Hengstman. “Als patiënt de vraag stellen: waarom is dat bij ons niet zo? Dat is eigenlijk de enige manier.”

Richtlijnen

MS Zorg Nederland is momenteel bezig om landelijke richtlijnen op te stellen. Hengstman vertelt dat men nu bezig is met de landelijke richtlijn Ergotherapie bij MS. “Dat is een gezamenlijk initiatief vanuit de Beroepsvereniging Ergotherapie Nederland, MS Zorg Nederland, het lectoraat neurorevalidatie van de hogeschool Arnhem/Nijmegen en de afdeling revalidatiegeneeskunde, ergotherapie en fysiotherapie van het VUmc Amsterdam”. De richtlijn moet eind van het jaar af zijn.

Hier eindigt het niet mee. Gerald Hengstman: “Volgend jaar gaan we dezelfde stap zetten voor fysiotherapie en oefentherapie bij MS en voor de richtlijn logopedie bij MS”. Die richtlijnen zijn hard nodig: “Op dit moment zijn er in bijna geen enkele discipline goede inhoudelijke richtlijnen voor wat de goede zorg is”. En dat is wel nodig om de kwaliteit kunnen meten en beoordelen, zegt Hengstman. “Het is te bizar voor woorden dat dat er nog niet was”.

Samenwerking

Om de netwerken zo goed mogelijk te laten functioneren, worden ook verschillende beroeps- en patiëntenverenigingen erbij betrokken. Het is een flink rijtje: “Op dit moment wordt het proces formeel ondersteund door de beroepsvereniging Ergotherapie en de beroepsverenigingen van de MS-verpleegkundigen. We zijn in gesprek met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de vereniging voor oefentherapeuten, de vereniging voor logopedisten en de beroepsvereniging voor revalidatieartsen. Volgend jaar gaan we ook in gesprek met de vereniging van fysiotherapeuten.”

Met aansluiting van de beroepsverenigingen kan de scholing van zorgverleners vaste vorm krijgen, aldus Hengstman. “Wat vinden wij dat een MS-neuroloog in de basis zou moeten kunnen en hoe kunnen wij ervoor zorgen dat die neuroloog geschoold blijft? De eerder besproken richtlijnen spelen hierbij een belangrijke rol, als houvast en om te bepalen wat je mag eisen van een zorgverlener”.

MSweb

Met al deze interne ontwikkelingen zou je bijna denken dat de patiënt vergeten wordt. Het tegendeel is echter waar. MS Zorg Nederland wil patiënten de meest objectieve, relevante en up-to-date informatie verstrekken. “Dat gaan we doen door informatie aan te bieden in de vorm van tekst, maar ook als ondersteunend audiovisueel materiaal, waaronder film. Dit wordt dan digitaal aangeboden – via de eigen site (van MS Zorg Nederland, red.) en via MSweb”, vertelt de neuroloog. Op dit moment is er een pilot met drie onderwerpen, maar MS Zorg Nederland is druk bezig met het inventariseren welke onderwerpen relevant zijn.

In het verlengde hiervan start in januari een deskundigheidsforum op MSweb. Iedere twee weken zal er een deskundige op een bepaald gebied beschikbaar zijn voor het beantwoorden van vragen. Dat zal worden aangekondigd in de eerste week van januari.

Feedback

De vraag is natuurlijk wat er nu al van deze aanpak te merken is. Hengstman: “We zetten een enquête uit onder patiënten die in de regio’s wonen waar we een netwerk zijn gestart; deze mensen vragen we of ze een verandering in zorg merken”. Dat is het officiële verhaal. Als ik vraag naar de persoonlijke ervaringen van de arts, wordt de dokter echt enthousiast: “Patiënten beginnen te merken dat ze bij een therapeut komen die weet waar het over gaat. Je ziet heel duidelijk een extra voordeel ontstaan, zowel in de uitvoerende zorg als in hoe mensen het zelf ervaren”.

Vorig jaar leek het nog een ambitieus project. Maar gezien de vorderingen wordt het steeds realistischer. De organisatie groeit en wordt stukje bij beetje professioneler. Dit verhaal krijgt vast nog een mooi staartje.

* zie hier: Meer over MS >> Zorg & Revalidatie >> MS Zorg Nederland.http://www.mszorgnederland.nl/

 Share

Werken met een beperking vaak geen probleem – ‘Zolang je maar hetzelfde doet’

Geplaatst op door
Antwoorden

De bekrachtiging van het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking door de Nederlandse regering heeft tot doel deze groep werknemers gelijkwaardig te kunnen laten deelnemen aan de Nederlandse samenleving. Het toegankelijk maken van de werkplek is hier een onderdeel van. Is dit nodig? En vooral: is het haalbaar? Ik sprak erover met Nicole Schuit en Margot Vrielings, allebei MS-patiënt. 

 

cartoon 'werken met een beperking'Werken met een beperking brengt vele obstakels met zich mee: je kunt niet alles doen, werkgevers hebben bedenkingen bij het aannemen van mensen met een beperking en soms heeft de werkplek aanpassingen nodig. En dan is er nog het punt dat je wel in de gelegenheid moet zijn om van en naar je werk te kunnen reizen. Nicole en Margot vinden dat dit alles zeker niet onmogelijk is.

De wet en het verdrag

In de wet is vastgelegd dat er niet gediscrimineerd mag worden op basis van een handicap. Dit staat in artikel 1 van de Grondwet, en wordt nader uitgewerkt in de gelijkebehandelingswetgeving. Als het verdrag wordt goedgekeurd, worden twee wetten aangepast, te weten de Kieswet en de Wet gelijke behandeling handicap en chronische ziekte. Het College voor de Rechten van de Mens zou graag zien dat de WMO, de Participatiewet, het Burgerlijk Wetboek en de Omgevingswet op soortgelijke wijze worden aangevuld.

In de praktijk kan de naleving van de wet wel een steuntje in de rug gebruiken. De ratificering is een goede stap, maar het College voor de Rechten van de Mens stuurt ook aan op een Nationaal Actieplan. Hiermee kunnen de voornemens concreet gecontroleerd worden door het College, dat het Verdrag ook zeker meer zal promoten en de resultaten zal rapporteren aan het VN-comité.

Bewijsdrang

Nicole Schuit is beleidsmedewerker bij een zorginstelling. “Ik werkte al jaren bij deze werkgever toen ik MS bleek te hebben. Nu heb ik een parttime beleidsfunctie sinds een jaar of zeven. Na een paar jaar werken in de luwte, maar onder mijn niveau, heb ik een reïntegratietraject gevraagd om mijn huidige – meer uitdagende – functie te krijgen.”

De situatie van Nicole is bekend bij haar leidinggevenden en collega’s. “Inmiddels zit ik in een elektrische rolstoel dus iedereen ziet wel dat er ‘wat’ is. Mijn collega’s houden allemaal graag rekening met mij. Aanpassingen worden direct geregeld.” Toch ziet Nicole ook collega’s die vooral naar de beperking kijken.”

Lastig

Margot Vrielings is administratief medewerker bij een bedrijf in de financiële dienstverlening. Ze werkt met veel plezier: “Het levert salaris op, je bent onder de mensen, het bezorgt je een nuttig gevoel en het geeft structuur.” Ze werkt parttime, vanwege vermoeidheids- en pijnklachten en ze ervaart cognitieve problemen bij complex of zeer inspannend werk. Dit kan lastige situaties opleveren: “Een bedrijf zit niet te wachten op mensen die vaak ziek zijn.”

Op haar werk weet men van haar situatie. “Er wordt op mijn werk wel rekening gehouden met mijn beperking, want ik doe aangepast werk.” Maar ook bij Margot gaat de medewerking niet altijd van harte: “Mijn werkgever vindt het lastig dat ik niet ben zoals de rest, en dat hij soms iets afwijkends met mij moet regelen. Er wordt van je verwacht dat je net zo productief bent als andere werknemers.”

Gelijke behandeling

Volgens de twee vrouwen is van gelijke behandeling niet altijd sprake. Margot vertelt: “Ik heb weliswaar aangepast werk gekregen, maar dat ging niet van harte. Mijn werkgever vindt het lastig dat ik niet ben zoals de rest.” Nicole onderschrijft dit: “Mijn ervaring is dat sommige leidinggevenden hun twijfels hebben bij mijn (toekomstige) inzetbaarheid en productiviteit. Er is wel eens op aangestuurd dat ik mijn baan zou moeten opgeven.”

Zowel Nicole als Margot hebben dan ook hun bedenkingen over de effecten na de ratificatie. Nicole: “Er is veel bereidheid om mensen met een beperking te helpen, maar uiteindelijk gaat het zakelijke argument voor. Ik verwacht op mijn werk niet veel van de ratificatie, tenzij ik dat zelf voor elkaar boks.”

Ook Margot twijfelt: “Ik denk dat er eerst een paar mensen naar de rechter zullen moeten stappen om iets af te dwingen of om duidelijkheid te krijgen over wat je nu wel of niet van je werkgever kunt verwachten. Er kunnen mooie plannen van aanpak gemaakt worden, maar die zijn vaak te algemeen om aan mensen in een specifieke situatie ondersteuning te kunnen geven.”

De weg naar complete emancipatie op de werkvloer lijkt dus nog lang, getuige de twijfels van Nicole en Margot. Ratificatie van het verdrag is wel een goede eerste stap om de positie van mensen met een beperking te versterken, ook op de arbeidsmarkt.

De namen van de geïnterviewden zijn op verzoek gefingeerd.

Naar de inhoudsopgave MSzien nr 3, 2015

Jaargang 14, september 2015

 Share

Grappig (20)

Geplaatst op door
Antwoorden

Mijn leven is druk: ik werk, ik schrijf voor MSzien, voor MSweb, heb veel sociale contacten en verzorg mijn eigen huishouden. En in de overgebleven uurtjes houd ik mij bezig met comedy. Ook over MS.

Uit eigen ervaring weet ik dat MS niet grappig is. Toch probeer ik er grappen over te maken. Daardoor kan ik de situatie relativeren, kan ik mensen op een concrete manier uitleggen wat er met me aan de hand is en kan ik mensen laten lachen. Gedeelde smart is halve smart, zullen we maar zeggen.

Kruk met microfoonTot nu toe werkt dit aardig goed, wat het voor mij dan weer leuker maakt om ermee door te gaan. Daarnaast denk ik een niche te hebben ontdekt: er zijn niet veel comedians/cabaretiers die MS hebben en daar dan ook nog grappen over maken. Daar kan ik dus mooi induiken onder het mom van ‘je zwakte tot je kracht maken’.

Ik durf wel te zeggen dat de diagnose MS mij een zetje in de rug heeft gegeven. Van jongs af aan maak ik mensen graag aan het lachen. Mijn ouders lieten mij en mijn zusje al op jonge leeftijd kennis maken met cabaret, met bandjes in de auto op weg naar onze vakantiebestemming en door ons naar voorstellingen mee te nemen. Ik kreeg het met de spreekwoordelijke paplepel ingegoten.

Na de diagnose kreeg ik met veel onzekerheid te maken over wat mij te wachten stond (en nog staat). De eerste stap was kennis over wat er met mij aan de hand was. Zo kon ik voor mijn gevoel meer controle krijgen over de situatie. Ik kreeg met omstandigheden en gebeurtenissen te maken, die ik anders nooit meegemaakt zou hebben. Daar zit soms veel humor achter en dan kan ik het niet laten daar grappen over te maken.

Vergis u niet, er zit veel pijn achter mijn grappen. Juist die situaties die voor mij anders zijn dan voor mensen zonder MS geven mij een gevoel van onzekerheid/machteloosheid/niet begrepen te worden of een combinatie daarvan. En ik kan wel steeds degene zijn die zich daar ongemakkelijk bij voelt, maar dan ben ik dus altijd het slachtoffer. Als ik er echter een grap over maak, kaats ik als het ware de bal terug en ligt het probleem niet meer alléén bij mij. Nu ik het zo zeg, zit er zelfs een sadistische kant aan mijn humor.

Daarnaast kan ik door middel van humor ook awareness creëren voor MS. Want veel mensen hebben wel over de ziekte gehoord, maar weten bij God niet wat het precies is. Dat neem ik niemand kwalijk, maar ieder beetje dat ik aan mensen erover mee kan geven, is mooi meegenomen. Ik merk dat dat ook door mijn publiek gewaardeerd wordt. Vaak schiet iemand mij achteraf even aan en vertelt dat ze er toch iets van geleerd hebben en dat ik er goed mee omga. Makkelijk gezegd, vanuit de positie van iemand waar niets mee aan de hand is, maar goed. Nu ik dit typ, voel ik alweer stof voor een grap opkomen.

MS is zwaar, moeilijk en heel naar, maar als ik er mensen mee aan het lachen kan maken EN kan laten nadenken over mijn situatie is dat voor mij een win-winsituatie. Misschien zelfs wel een win-win-winsituatie. Ik zou misschien zelfs kunnen zeggen dat ik blij ben dat ik MS heb, omdat ik anders misschien wel nooit aan comedy zou zijn gaan doen…

Nee, da’s natuurlijk een grapje.

P.S: Mocht u denken “Ik ben nu wel benieuwd naar deze jongen, kan ik iets zien?”, dan is het antwoord ‘ja’. Ik heb een eigen youtubekanaal en daarop verschijnen af en toe filmpjes van mijn optredens. En mocht u denken “Ik wil deze jongen laten weten wat ik van hem vind!”, dan hoor ik uw reacties graag!

Fotografie: Maxim Wermuth

03/06/2015

 Share

Seks en MS

Geplaatst op door
Antwoorden

Seks, iedereen heeft het erover, ‘maar niemand doet het’. Mensen met een beperking zeker niet. De wereld seksualiseert met de dag, maar toch is seks nog altijd een taboe. Als je vanwege MS problemen ondervindt op dit vlak, helpt dat taboe niet om jouw behoefte aan intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken.

Obstakels

Seks en MS cartoonWaar seks voor anderen een spontane uiting van gevoelens is, blijkt het voor mensen met MS een pad vol obstakels. De problemen zijn heel divers en zo ook de verhalen van ervaringsdeskundigen. Vermoeidheid is een veelgehoorde klacht en ook stijfheid, pijn, spasmes en/of verlammingen kunnen roet in het eten gooien. Dat kan weer remmingen veroorzaken, zowel bij patiënt als partner.

Zo vertelt Marcel Peters (43), gescheiden vader van twee kinderen: “Vanaf mijn 25ste kan ik soms niets voelen aan mijn huid, of juist het tegenovergestelde: soms kan zelfs het langsgaan van het dekbed al heel brandend en pijnlijk aanvoelen. Daarnaast heb ik nagenoeg geen controle over mijn linkerarm en -been, wat best ongelukkig is als je linkshandig bent.”

Petra van Vuuren (62), getrouwd en moeder van twee kinderen, noemt ook vermoeidheid als de grootste sta-in-de-weg: “De grootste beperking die MS mij gaf in mijn intieme leven was de dodelijke vermoeidheid. Jarenlang hebben mijn man en ik dan ook geen seksleven gehad.” Verder ervaart zij ook een verlies van vrijheid. “Gewoon lekker doen hoe, wat, waar en wanneer je zin hebt, dat kan niet meer.”

Vera Marks (50), elf jaar een LAT-relatie en moeder van drie kinderen: “Wat ik mis is om ’s avonds tegen elkaar aan op de bank zitten. Overstappen uit mijn rolstoel en comfortabel zitten is een heel geworstel gebleken. Terwijl juist dát wel eens tot meer leidde. Maar door vermoeidheid heb ik daar minder zin in. En bij het vrijen zijn de lamme en spastische benen een heel gedoe.”

Verdriet
Achter de fysieke problemen schuilt vaak ook veel verdriet. Het gevoel niet te kunnen voldoen of iets tekort te komen. Marcel: “Bij verlies van controle over je ledematen wordt ‘bevredigen’ van je partner echt een uitdaging, of een wedstrijd tegen jezelf die je onvermijdelijk verliest.” Petra vertelt dat haar man zijn toevlucht zocht tot porno kijken. “Daar voelde ik me schuldig over en kwaad. Pas jaren later konden we dit met onze psycholoog bespreken. Nu kan ik in aanwezigheid van onze therapeut goed praten over intimiteit en seks, maar met mijn partner alleen blijft het moeilijk. Ik heb ook niet de behoefte om dit verder te bespreken.”

Taboe
Seks, met of zonder beperkingen, is geen onderwerp waar open over wordt gepraat. Ervaren mensen met MS het als een taboe? Marcel stelt zich heel open op: “Ik probeer mijn MS-perikelen bespreekbaar te maken, ook omtrent intimiteit en seksualiteit. Maar ik merk dat gesprekken hierover met mannen eindigen in: ‘Ja lijkt me rot. Sterkte…’ En wanneer je ditzelfde gesprek met een vrouw aangaat, is de uitkomst meestal: ‘Ik vind je een lieve vriend, maar daar blijft het bij…”

Ook Vera bespeurt een taboe op dit vlak: “Ja, ik realiseer me nu dat nog nooit iemand me heeft gevraagd hoe het daar mee gaat. Ook in de medische wereld wordt het nog wel eens vergeten, heb ik de indruk. Tijdenlang kreeg ik maar blaasontstekingen, totdat ik zei dat ik na het vrijen niet kon gaan plassen. ‘Oh, je bent nog seksueel actief?’ zei de uroloog verrast. Toen was ik nog maar net 40 jaar! Alleen de herkenning zou al fijn zijn.”

Andere kijk
Maar bloed kruipt waar het niet gaan kan, en MS hoeft geen ontkenning van intimiteit en seksualiteit te zijn. Petra gebruikt nu zo’n twee jaar dagelijks een hoge dosering vitamine D3 en heeft baat bij haar rustige leven. “Nu heb ik veel meer energie, en mijn libido kwam weer terug. Ook het lezen van de serie ‘50 tinten grijs’ gaf mij een andere kijk op seks en bracht mij nieuwe ideeën.”

Volgens Vera ligt de oplossing in “iedere keer weer op zoek gaan naar hoe we het dan nog wél fijn kunnen maken. Mijn vriend heeft zich ook moeten aanpassen in zijn verwachtingen. We moeten trouwens wel in de gaten houden dat we het bijltje er niet bij neer gooien, want het vraagt af en toe flink wat doorzettingsvermogen en flexibiliteit.”

Conclusie? Seks en MS hoeven elkaar niet uit te sluiten, al is duidelijk dat deze begrippen ook niet hand in hand gaan. Erover praten kan helpen, maar ‘seks met een chronische ziekte’ is geen makkelijk onderwerp om over te praten, zowel met directe omgeving als met hulpverleners. En dat is jammer, want iedereen, beperkt, ziek of niet, heeft behoefte aan intimiteit in zijn leven.

De namen van de ondervraagden zijn gefingeerd.

Kijk voor meer informatie ook op www.seksualiteit.nl

MSzien, Jaargang 14, juni 2015

 Share

Gerald Hengstman over MS Zorg Nederland

Geplaatst op door
Antwoorden

“Eigenlijk heb je een paar gekken nodig die de kar gaan trekken”

De zorg voor MS-patiënten in Nederland is versnipperd en niet goed georganiseerd. De verschillende regio’s moeten samen gaan werken om MS-zorg op een uniforme en constructieve manier vorm te geven. Dat is de mening van Gerald Hengstman van MS Zorg Nederland.

Gerald HengstmanMS heeft vele gezichten, en voor MS-zorg in Nederland geldt praktisch hetzelfde. Hoe die zorg eruit ziet hangt af van de regio waarin je woont. Daar wil MS Zorg Nederland verandering in brengen door eenduidige richtlijnen voor de zorg voor MS-patiënten in te voeren – waar dan ook in Nederland en voor elke fase van de ziekte. Gerald Hengstman, neuroloog in het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven, vertelt over het hoe en waarom van dit initiatief waarvan hij mede-oprichter is.

Stapje verder
Hengstman is een bezige bij. Hij is ook initiatiefnemer en lid van het dagelijks bestuur van de landelijke werkgroep Multiple Sclerose van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. “Naast het puur praktisch verlenen van zorg, begon ik me al vrij snel te verbazen over hoe die MS-zorg in elkaar zat”, zegt hij. “Ik ben, als het over mijn werk gaat, altijd op zoek naar verandering. Je kunt je als dokter wel blijven verschuilen achter het technische stukje, maar je kunt ook net een stapje verder gaan”.

Dat leidde zeven jaar geleden tot een samenwerkingsverband om de MS zorg in Oost-Brabant te verbeteren. “Dat had al vrij snel tot gevolg dat we met een aantal verschillende partijen om de tafel zijn gaan zitten om in ieder geval regionaal de zorg anders te kunnen gaan inrichten. En uiteindelijk kwam daar een landelijk initiatief uit: MS Zorg Nederland”.

Netwerken
Het begon dus allemaal in de regio Eindhoven. In 2013 wilden Leiden en Haarlem zich graag ook aanmelden bij een netwerk voor kennis en kunde omtrent MS. En aan deze vijf regio’s (drie in Oost-Brabant, Leiden en Haarlem, goed voor 200 aangesloten zorgverleners) voegen zich dit jaar nog de regio’s Nijmegen, Arnhem, Den Bosch, Doetinchem en Ede toe. Het betreft nu in totaal 400 zorgverleners die zich hebben aangesloten. “We zitten op tien netwerken, da’s ongeveer een kwart van Nederland” schat Hengstman in.

Ligt de vernieuwing dan alleen in het creëren en combineren van netwerken? “Op zich bestaan die netwerken al veel langer, in heel veel verschillende vormen. Dat is niet nieuw” aldus Hengstman. Maar de vernieuwing die MS Zorg Nederland wil brengen, zit hem vooral in de het samenvoegen van deze netwerken en een directe verbinding met alle lagen van de zorg. “Je hebt het dan over negen verschillende disciplines op dit moment, waarbij je niet alleen de eerste lijn en de tweede lijn – ziekenhuis en revalidatiecentrum – maar ook de derde lijn – het verpleeghuis – erbij betrekt. Dat is wel bijzonder, om op die manier aan de slag te gaan”.

De bal is inmiddels echt gaan rollen, regio’s komen zichzelf aanmelden voor het netwerk dat MS Zorg Nederland biedt. Hengstman: “Je kunt merken aan allerlei zorgverleners die bij MS betrokken zijn dat eigenlijk iedereen wel een beetje dezelfde visie heeft op wat de meest ideale zorg zou zijn”. Er bestaat alleen veel onzekerheid over hoe je die zorg het beste aan kunt pakken. “Eigenlijk heb je, om het oneerbiedig te zeggen, een paar gekken nodig die de kar gaan trekken.”

Idealistisch
Hengstman staat een set eenduidige richtlijnen voor ogen die landelijk gehanteerd kan worden. “Wij streven er zeker naar om de MS zorg beter omschreven te krijgen. Daarnaast willen we ook graag meer inhoudelijke richtlijnen zien, zodat het niet alleen over medicatie gaat, maar ook bijvoorbeeld over fysiotherapie. Maar dat willen we dan wel echt in samenspraak met de beroepsverenigingen doen”.

website MS Zorg NederlandZo hoopt Hengstman dat er landelijk uniforme MS zorg gerealiseerd kan worden. De kracht van dit initiatief ligt in de laagdrempeligheid en het delen van kennis en ervaringen. “Dat is volgens mij de manier die MS Zorg Nederland biedt. Het is geen organisatie die de boel oplegt of dicteert hoe het allemaal zou moeten, maar meer een club die faciliteiten schept voor het optimaliseren van de zorg”.

Haalbaar
Het doel van MS Zorg Nederland luidt dus: alle MS-patiënten in Nederland toegang geven tot laagdrempelige en hoogwaardige zorg, zodat ze in alle fasen van de ziekte zelf zo veel mogelijk de regie in eigen hand kunnen houden. Heel idealistisch? Hengstman is er zeker van dat de plannen haalbaar zijn. “Ik denk dat het succes van nu dat ook wel aantoont. Tegelijkertijd moeten we ons wel realiseren dat het niet allemaal morgen geregeld is”.

Foto 1: Catharina Ziekenhuis Eindhoven

MSzien, Jaargang 13, september

 Share

Ieder voordeel heb z’n nadeel (2)

Geplaatst op door
Antwoorden

Mijn overstap van Tysabri naar Gilenya heb ik goed overwogen, ik zie voornamelijk voordelen, maar vrij naar een uitspraak van oud-voetballer/balfilosoof/quotekanon Johan Cruyff: ieder voordeel heb zijn nadeel.

Zoals wel vaker met uitspraken van Johan Cruijff is het niet meteen duidelijk wat hij bedoelt, maar toch is het logisch: je gaat het pas zien als je het doorhebt. Wat heeft dat te maken met mijn overstap naar Gilenya? Ik zal het even uitleggen. Het voordeel: geen risico’s op PML meer, maar ook meteen een bijkomend nadeel: geen Tysabri meer. Dat klinkt nogal als een open deur en het is ook niet zozeer dat ik het medicijn op zich mis. Nee, het zijn vooral de bezoeken aan het ziekenhuis die ik ga missen.

Vanzelfsprekend was ik niet de enige die Tysabri gebruikte. Elke keer in het ziekenhuis zag ik dezelfde gezichten, patiënten, verpleegkundigen en eventueel meegereisde familie en/of vrienden. Als je zoals ik, twee jaar lang Tysabri gebruikt dan leer je elkaar wel kennen. Afscheid van Tysabri is dus ook een afscheid van bekenden.

Ik moet toegeven: toen ik twee jaar geleden met Tysabri begon, moest ik heel erg wennen. Op dat moment wist ik ongeveer vijf jaar dat ik MS had, maar tot dan toe speelde het geen noemenswaardige rol in mijn leven. Mijn laatste schub zorgde echter voor meer lichamelijke klachten en het ziekenhuis bracht mij voor het eerst echt in contact met ‘lotgenoten’. Ik had zelf nog geen vrede gesloten met de diagnose en was deze confrontatie tot dan toe uit de weg gegaan.

Maar al gauw merkte ik dat achter ieder ‘geval’ een mens zat, die opvallend vaak heel positief in het leven stond, hoe erg de MS ook zijn sporen had achtergelaten. En waar ik dat de eerste keer erg confronterend vond, vond ik het al snel inspirerend. Ik leerde MS te zien als ‘bump in the road’ in plaats van ‘end of the road’.

Maandelijks een halve dag samen aan het infuus hangen, zorgt al snel voor een band, vriendschappen zelfs, en stoppen met Tysabri betekent, zonder sentimenteel te willen worden, toch het einde van een tijdperk van sommige contacten. En dat vind ik toch wel een nadeel van de overstap.

Ik had het kunnen weten: ieder voordeel heb immers zijn nadeel, maar de bal is rond, dus wie weet wat er nog gebeurt.

 Share

Criteria MS-centra

Geplaatst op door
Antwoorden

MS is nog in veel opzichten een mysterieuze ziekte en vereist specialistische zorg. Ziekenhuizen met een speciaal MS-centrum kunnen deze zorg op zich nemen. Maar zijn er ook specifieke criteria waar zo’n centrum aan moet voldoen?

Door Marijn de Vries

Topreferent
Nederland kent een aantal in MS gespecialiseerde medische klinieken of MS-centra. Deze centra bieden op de patiënt toegepaste zorg en een aantal verricht daarnaast wetenschappelijk onderzoek. Het zijn zogeheten topreferente centra en dit houdt in dat de zorg zich richt op samenwerking tussen verschillende medische disciplines die nodig zijn voor een zo goed mogelijk op de patiënt afgestemde behandelwijze. Met andere woorden, Nederlandse MS-centra bieden multidisciplinaire zorg en sommigen zijn verbonden aan universitaire ziekenhuizen. Ze hebben over het algemeen directe lijnen met specialisten op het gebied van MS en aanverwante klachten.

De vraag is of deze kenmerken van MS-centra zijn vastgelegd in dwingende criteria of dat de richtlijnen min of meer vrijblijvend zijn. Dit laatste zou inhouden dat er geen controle van buitenaf nodig is om de richtlijnen te handhaven, en dat er bij in gebreke blijven geen grond voor ingrijpen is.

Er blijken in ons land geen algemeen geldende verplichtingen of bijbehorende certificaten voor MS-centra te bestaan. Anette van der Goes, communicatiemedewerker van het MS-centrum van het VU medisch centrum: “In Nederland kennen we geen criteria waaraan een MS centrum moet voldoen. Voor zo ver ik weet waren er oorspronkelijk wel plannen om een soort certificaten uit te reiken aan centra, maar die zijn verder niet uitgevoerd”.

Duitsland
In Duitsland hanteert men wél vaste criteria voor MS-centra, met daaraan gekoppeld erkenning en certificering door de Duitse MS vereniging, de Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft of DMSG. Er bestaan daar vier verschillende categorieën MS-centra, ieder met een eigen set aan eisen, te weten een MS-focuspraktijk, een neurologische praktijk, een spoed- en een revalidatiekliniek. De criteria zijn opgesteld door de medische adviesraad van de DMSG.

Als eenmaal een certificaat is behaald, wordt elke twee jaar gecontroleerd of het betreffende centrum nog steeds aan de eisen voldoet. Het certificaat is immers ingesteld om toegepaste zorg van hoge kwaliteit te leveren. Als de criteria niet worden nageleefd, kan het certificaat worden ingetrokken. Enkele van de criteria zijn: voortdurende zorg van een vastgesteld aantal MS-patiënten, een gestandaardiseerd diagnostisch onderzoek en richtlijn gestuurde behandeling. Tevens ligt in de criteria besloten dat behandeling gebeurt door specifiek in MS gespecialiseerde professionals.

Op deze manier wordt niet alleen de kwaliteit van de zorg gegarandeerd, maar moet ook de kwaliteit van leven worden verbeterd, aldus de website van de DMSG. Directeur Dorothea Pitschnau-Michel zegt hierover: “Multiple sclerose is nog niet te genezen. De symptomen en de progressie van de ziekte zijn echter goed te bestrijden. Maar dan moet er wel een optimaal aanbod zijn. Dat is met het certificaat ’Erkend MS-centrum volgens de richtlijnen van de DMSG’ gegarandeerd”.

Hoewel Nederland dus geen vaste criteria kent, bestaan er wel verschillende richtlijnen om de patiëntenzorg te verbeteren. Deze lijken veel op de criteria die in Duitsland bestaan, en hoewel het slechts richtlijnen zijn, geven ze wel duidelijk aan hoe gespecialiseerde MS-zorg er uit zou moeten zien.

De Conceptrichtlijn ‘Diagnostiek, Behandeling en Functioneren bij Multiple Sclerose’ gaat over:

  • het herkennen en vaststellen van MS;
  • het herkennen en vaststellen van MS;
  • de verschillende behandelingen;
  • het bijhouden en managen van de gevolgen van de behandeling;
  • arbeidsparticipatie;
  • de organisatie van de zorg voor mensen met MS.

Klik hier voor Conceptrichtlijn

Kwaliteitscriteria
De Kwaliteitscriteria vanuit Patiëntenperspectief bevatten voornamelijk adviezen. Ze zijn dus ook niet officiëel bindend, maar vanzelfsprekend wel van groot belang bij het behandelen van MS. Er wordt stilgestaan bij:

  • de voorwaarden voor het diagnostisch traject;
  • de voorwaarden voor het overbrengen van de diagnose ‘MS’ of ‘mogelijk MS’;
  • een tweede mening (second opinion);
  • de samenwerking tussen neuroloog en een neuroloog met specialisatie MS;
  • gespecialiseerde zorg op maat;
  • begeleiding bij het vinden van informatie over MS;
  • begeleiding bij het acceptatieproces;
  • de MS-verpleegkundige;
  • eigen inbreng medicatiekeuze;
  • aandacht voor seksuele problemen, intimiteit en eigenwaarde;
  • ondersteuning bij MS en werk.

PDF Kwaliteitscriteria vanuit Patiëntenperspectief.

Richtlijn Nederlandse Vereniging voor Neurologie
De richtlijn van de NVVN is bijna identiek aan de hierboven beschreven Conceptrichtlijn Diagnostiek, Behandeling en Functioneren bij Multiple Sclerose en behandelt dezelfde aandachtspunten.

www.neurologie.nl/publiek/beroepsinformatie/richtlijnen/nvn-richtlijnen

Kleine stap
Hoewel er in Nederland dus geen algemeen geldende criteria bestaan waaraan een MS-centrum moet voldoen, is wel uitgebreid vastgelegd hoe MS-zorg eruit zou moeten zien. De besproken richtlijnen bieden echter geen garanties. De stap naar medisch erkende certificaten voor MS-centra in Nederland zoals die er in Duitsland wel zijn lijkt klein, maar is nog niet gezet.

MSzien 2 2014. (http://www.msweb.nl/mszien-2014-2/527)

 Share