Na de diagnose MS, wilde ik hier iets mee doen. Ik wilde mij sterk maken en mijn stem laten horen als jonge chronisch zieke. Zo ben ik bij MSzien en MSweb gekomen. Daarom ben ik stand-up comedy gaan doen. Ik wilde -en wil nog steeds- van mijn zwakte mijn kracht maken.

21 en 22 mei staan dik omcirkeld in mijn agenda. Dan vindt er een zogenaamde ‘hackathon’ plaats. Hackers, designers en programmeurs komen bij elkaar om praktische oplossingen te bedenken en ontwerpen. Zaken met techniek, computers en codetaal. Zaken waar ik vrij weinig vanaf weet. Maar deze hackathon draait om MS en toepassingen daarvoor en daar heb ik wel verstand van!

Toen ik hoorde van deze MShackathon wist ik dat ik daarbij wilde zijn. Tuurlijk als redacteur van MSzien en blogger bij MSweb, maar vooral als MS-patiënt (hoe zeer ik die ‘naam’ ook haat). Ik hoopte dat ik een bescheiden bijdrage kon leveren.

Het aanvankelijke inschrijven ging goed, de mensen bij Mobile Doctors waren heel blij met alle inschrijvingen van patiënten. Ik kon zelf een dagdeel uitkiezen wanneer ik er bij kon en wilde zijn. Dan maar de zaterdagmiddag, maar ik hoopte eigenlijk op meer. Zou er vanuit MSweb zelf niet een team gestuurd worden?

Ja, maar toch ook weer nee. Ja, er was een soort van team, maar het ontbrak aan hackers en/of programmeurs en dat is wel nodig voor een serieus team, dus dat feest ging niet door. Dacht ik.

Er bleken namelijk meer mensen bij MSweb met dezelfde gedachte als ik. Toen gingen de zaken opeens heel snel. Het groepje mensen dat vanuit MSweb bij de hackathon aanwezig wilde zijn, kon wel als ‘team’ het aanspreekpunt worden voor alle deelnemende teams. Daar komt nog eens bij dat dit groepje via het forum van MSweb ook een flinke achterban kan mobiliseren voor feedback op de bedachte toepassingen. Dit werd allemaal zeer positief ontvangen bij de Mobile Doctors.

Dus is er wel een team MSweb op de hackathon aanwezig en het mooiste is: ik zit daarin! Ik kan de schakel zijn tussen IT’ers en MS’ers, ik kan mensen van tevoren enthousiast maken voor dit evenement en motiveren hier een bijdrage aan te leveren. Met het team zijn we druk bezig manieren te bedenken om dit tot een succes te maken. En ik? Ik ben hierover zo enthousiast, ik krijg er zo veel energie van. Hier kan ik van mijn zwakte mijn kracht maken.

Fotografie: Maxim Wermuth