Goedbedoeld maar ongewenst advies

“Daar heb ik wel eens over gehoord. Dan moet je dít eens proberen?” Een opmerking die chronisch zieken maar al te vaak te horen krijgen. Vaak is het een ver familielid of een vage bekende die jou ‘even’ van jouw kwaal af denkt te kunnen helpen. En als het niet werkt? Nou ja, dan was het advies in ieder geval goedbedoeld. De ‘raadgever’ probeert alleen maar te helpen. Maar vaak kun je niets met zo’n advies.

Goede raad

160401-mszien-goedbedoeldadvies1Iedereen weet hoe het is om ziek te zijn. Althans, hoe het is om kortdurend ziek te zijn. Je voelt je een paar dagen niet goed, maar dan is het weer over en kun je het gewone leven weer oppakken. Belangrijk kenmerk is echter dat het weer over gaat. Dat wordt gezien als de standaard en men gaat er dus vanuit dat het bij iedereen zo gaat.

Maar er zijn aandoeningen waarvan je niet meer geneest. Die gaan dus niet over, en dat voelt echt wel anders dan het griepje dat iedereen kent. Omdat het vaak niet zichtbaar is dat je ziek bent, is het voor een ander maar moeilijk te begrijpen dat je tóch ziek bent. Om dan een beetje grip op de situatie te krijgen, geeft men maar een goedbedoeld advies.

Betuttelend

Wie ziek is, wil daar zo snel mogelijk weer vanaf. Dat geldt helemaal bij een chronische ziekte, ook al is het dan vaak lastig, zo niet onmogelijk, om te genezen. Desondanks probeer je zo veel mogelijk om toch enigszins normaal te functioneren. Eén goedbedoeld advies veegt dit allemaal aan de kant; immers: met de geboden oplossing is alles zó weer voorbij.

Alsof de chronisch zieke niet genoeg gedaan heeft om ervanaf te komen. Alsof het allemaal eigenlijk wel meevalt. En alsof de ‘raadgever’ beschikt over verborgen informatie die voor anderen ontoegankelijk is. Voor degene met de gezondheidsklachten komt dit snel betuttelend (‘het valt eigenlijk allemaal best mee’) en/of belerend (‘als je dat doet, wordt alles weer beter’) over.

Grip

Mensen begrijpen dan misschien niet wat het is om altijd ziek te zijn, ze weten maar al te goed dat ziek zijn niet leuk is. Daar komt vaak bij dat je als buitenstaander wil laten zien dat je meeleeft met de ander. Je probeert, bewust of onbewust, grip op de situatie te krijgen. Niet alleen voor de ander, maar ook voor jezelf. Mensen worden namelijk niet graag geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid of imperfectie. Met een ‘advies’ probeert de ‘raadgever’ de situatie ook voor zichzelf behapbaar te maken.

En het gaat zelfs verder dan dat. De ‘adviseur’ plaatst zich boven de situatie, waardoor hij of zij controle krijgt over de situatie, die van de zieke en die van zichzelf. Soms speelt bewust of onbewust schuldgevoel mee (omdat zij wel gezond zijn en jij niet), en dat moet gesust worden – een natuurlijke reactie op dingen die we niet kennen. Het helpt alleen niemand verder.

Begrip

Het achterliggende doel van goedbedoeld advies is beide partijen zich beter te laten voelen, maar het resultaat is dat één persoon zich gerustgesteld voelt en de andere niet. Natuurlijk kun je het langs je heen laten gaan, maar dan loop je het risico dat de andere partij je de volgende keer weer trakteert op een mogelijke, door jou over het hoofd geziene remedie voor je kwaal.

Beter is het om de ‘adviseur’ mee te nemen in jouw situatie. Vertel wat er met je is, wat dat inhoudt en hoe je je voelt. Laat blijken wat de ‘goede raad’ met je doet. Jij wilt begrip, geen adviezen. Degene die het beste weet hoe het met je gaat, ben je zelf. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk om jouw situatie uit te leggen, maar wees daar dan gewoon eerlijk over en zeg het als je daar geen zin in hebt. Laat goedbedoelde adviezen niet het probleem worden!

Iedereen reageert anders op goedbedoelde raad. Laat mij via het Forum weten hoe jij ermee omgaat.
Zie ook:

martevansanten.wordpress.com/2013/08/21/weet-je-wat-jij-zou-moeten-doen-ongevraagd-advies-bij-ziekte/
mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/140381-onbegrip-chronische-ziekte-hoe-ga-je-er-mee-om.html
mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/136752-help-wat-beter-niet-te-zeggen-tegen-een-chronisch-zieke.html

MSzien, jaargang 15, april 2016

Verliezen (29)

Ik kan niet tegen mijn verlies. Ik doe graag met alles mee, maar dat moet dan wel lukken. Maar dat kan niet altijd, zo blijkt.

Marijns Blog- foto Maxim WermuthEr wordt veel verwacht van mij, vooral door mijzelf. Ik wil niet dat MS me beperkt, dus wil ik laten zien dat ik ondanks dat toch nog veel kan. Ik wil voor mijn eigen inkomsten zorgen, dan hoef ik mij niet naar anderen te verantwoorden. Dus heb ik werk. Sociale contacten zijn heel belangrijk voor mij. Dus wil ik vrienden zo vaak mogelijk zien en plan ik wekelijks ontmoetingen met hen. Ik wil mij verder ontwikkelen om te laten zien dat ik best wat kan. Dus doe ik aan stand-up comedy en schrijf ik voor MSweb. Is dat te veel? Misschien wel iets…

Al die verschillende activiteiten scheppen verwachtingen. Dat ik aanwezig ben op mijn werk, dat ik afspraken en deadlines nakom. Dat soort zaken. Ik vind dat ik dat moet kunnen. Want dat kan ik toch? Anderen kunnen het ook, dus waarom zou ik het niet kunnen. Goed, die anderen hebben misschien geen MS, maar ikkan dat. Dat heb ik in het verleden laten zien. ‘Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst’ geldt niet voor mij, want ik wil niet verliezen.

Maar resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst. Een interview vlak voor de deadline helpt nu eenmaal niet voor een rustige state of mind. Helemaal niet gecombineerd met een stressvolle situatie op het werk én een filmafspraak met een goede vriend én, oh ja, nog wat optredens. Maar ik ga niet verliezen.

De deadline nadert en die ik ga niet halen. Stress, stress, stress. Dan stort het zorgvuldig geconstrueerde kaartenhuis ineen en lijkt het ook nog eens of ik een nieuwe schub krijg. Het voelt als verlies. Het is verlies. En ik zal altijd blijven verliezen, aangezien mijn gezondheid zich soms heel grillig gedraagt.

Bij een spelletje kan je het speelbord omgooien en boos wegstampen. Nogal kinderachtig, maar daarna kan je weer van nul beginnen. Nu kan ik alleen maar mijn verlies accepteren en de schade zo veel mogelijk proberen te beperken. Minder hooi op mijn vork nemen, want blijkbaar kan ik het niet aan. En in het vervolg gewoon niet aan het spelletje beginnen, dan kan je ook niet verliezen.

Fotografie: Maxim Wermuth

09/12/2015

Met de kennis van nu (28)

Een veelgehoorde zinsnede in de huidige politiek is: ‘met de kennis van nu’. Achteraf is altijd makkelijk praten. Met de kennis van nu heb ik waarschijnlijk al veel langer MS.

VakantiebestemmingenHet is warm. Ik ben op vakantie op Kreta, dus dat valt te verwachten. Ik ben 17 of 18 en vandaag ga ik een wandeling maken door een kloof. Volgens mij schoonvader moet ik dat echt een keer gedaan hebben op Kreta. Zowel mijn schoonvader en als mijn zwager hebben hier al enige ervaring mee, dus ik ben in goede handen. Het terrein aan het begin van de kloof is erg stijl, maar het weer en het uitzicht zijn prachtig. Dit wordt een mooie dag. 

Op mijn 21e krijg ik te horen dat ik MS heb. Ik heb dan problemen met lopen en met mijn evenwicht. Na een kort ziekenhuisverblijf en wat fysiotherapie herstel ik bijna volledig van mijn klachten. Wat de ziekte voor mij gaat betekenen of tot dan toe heeft betekend weet ik niet. Ik wil er ook niet te veel bij stilstaan, er is nog zo veel dat ik wil. Echter, dat fysieke inspanning mij extra moeite kost, leer ik snel.

We komen aan in de kloof. Het terrein is rotsachtig en ongelijk. Mijn schoonvader vertelt me dat ik goed moet opletten waar ik mijn voeten neerzet, dan zou het geen probleem moeten zijn. We moeten wel een beetje de pas erin houden, want onze boot vertrekt om 18:00 bij de monding van de kloof. Deze brengt ons naar het stadje vanwaar onze bus naar het hotel vertrekt. Maar er is natuurlijk tijd om rond te kijken. Die boot halen we wel.

Inmiddels denk ik wel ongeveer door te hebben wat MS met mij doet. Ik loop nu moeilijker en heb permanent problemen met mijn evenwicht. Oneffenheden op de grond maken mij dan ook erg onzeker. Achter iedere ongelijke tegel ligt het risico van een struikelpartij. Tevens kan ik niet goed tegen hoge temperaturen. Deze maken mij snel moe, waardoor ik moeilijker ga lopen. Het is een onhandige combinatie, weet ik nu…

Aan het begin van de kloof was er nog enige beschutting van bomen, nu echter is schaduw een zeldzaamheid. Daarbij komt dat de zon steeds hoger aan de hemel klimt met vergelijkbaar gevolg voor de temperatuur. Ik word moe en krijg steeds meer problemen met lopen. Gelukkig is daar mijn schoonvader om me te ondersteunen. Mijn zwager blijkt geen enkel probleem te hebben met de omstandigheden; hij is al een tijd uit het zicht verdwenen. Waarom is het voor mij dan toch zo lastig? Hoe laat vertrok de boot ook alweer?

Ik ben mij bewust van de dingen die ik niet meer kan en ben daardoor heel voorzichtig met de dingen die ik doe. Ik zoek de risico’s niet op, tenzij ik het resultaat zwaarder vind wegen dan deze gevaren. Vakanties vind ik leuk, maar in veel steden of gebieden die ik wil zien, is het warm. Ook is de infrastructuur vaak ouderwets. Veel vakantiebestemmingen streep ik dan ook van tevoren door; vakantie moet vooral ontspannend zijn en niet slopend. Dat weet ik nu…

Mijn passen worden steeds onzekerder. De tijd begint nu toch wel te dringen: we moeten nog een aardig stukje en mijn tempo ligt laag. Ik heb nog maar weinig aandacht voor de omgeving. Af en toe houdt mijn schoonvader stil om mij in het rond te laten kijken. Anders mis ik het allemaal. Op die momenten pak ik wat rust, maar die momenten duren kort. Daarna word ik bijkans door de kloof gesleurd. In de verte doemt de haven op. Nog maar een klein stukje.

De boot halen we en in de bus kom ik weer een beetje bij. Bij terugkomst horen we hoe mijn toenmalige vriendin en haar moeder heerlijk geluierd hebben bij het zwembad. Wij vertellen ons avontuur en ik houd vol dat het prachtig was, al was ik liever in het hotel gebleven. Waarom ik zoveel moeite had met de kloof? De temperatuur waarschijnlijk. En het rotsachtige terrein natuurlijk. Met de kennis van nu zeg ik dat het mijn eerste MS-aanval was. Dat weet ik nu…

Fotografie: Maxim Wermuth

18/11/2015

Wat als…

Af en toe spookt die ene vraag door mijn hoofd: wat als ik nu géén MS had gehad? Een zinloze vraag, maar toch: wat als?

Wat alsHoe het is: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Ik krijg problemen met mijn evenwicht en loop slecht na zware inspanning. Ik ga naar de dokter en er wordt MS vastgesteld.

Mijn relatie gaat uit en ik besluit mij breder te oriënteren op de toekomst. Naast een master Oudheidkunde ga ik een master Journalistiek volgen. Na mijn studie vind ik weliswaar geen werk in de oudheidkunde of journalistiek, maar ik schrijf wel voor MSweb en MSzien.

Daarnaast doe ik aan stand-up comedy waarin MS een grote rol speelt. Op mijn 30e ben ik mij nog volop aan het oriënteren op wat ik wil, maar heb ik genoeg ideeën en zin in het leven.

MS bepaalt niet wie ik ben. Ik ben niet wezenlijk veranderd na de diagnose, mijn karakter is hetzelfde, mijn gedrag is hetzelfde en ook mijn uiterlijk is ongewijzigd. En toch bepaalt het wie ik ben.

Na de diagnose heb ik alle keuzes die ik maakte deels laten sturen met in het achterhoofd dat ik ook MS heb en bepaalde dingen dus niet kan. Het heeft mijn bewustzijn en mijn inzicht wel degelijk veranderd. Maar wat nu als ik het niet had gehad?

Wat als: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Na mijn bachelor besef ik dat deze studie weinig uitzicht op een baan geeft, tenzij ik me volledig op mijn studie richt.

Ik solliciteer op een onderzoeksmaster, maar word niet aangenomen. Ik ga een gewone master doen en bijt me daar helemaal in vast. Stukje bij beetje verlies ik mijn vrienden uit het oog. Dan komt er bericht uit Canada: ik kan daar onderzoek gaan doen. Ik verhuis naar Canada en laat alles en iedereen achter. Op mijn 30e ben ik wetenschapper met bescheiden naam, maar moet moeite doen om geld te krijgen voor onderzoek en heb nauwelijks een sociaal leven.

Of wat als: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Na mijn bachelor Oudheidkunde besluit ik in samenspraak met mijn vriendin om van studie te veranderen. Ik schrijf me in voor een rechtenstudie.

Mijn vriendin en ik gaan samenwonen. We vinden een woning in Zeist en niet lang daarna raakt mijn vriendin in verwachting. Het verzorgen van een kind valt ons zwaar en ik verlies plezier in het leven. Dit drijft mij en mijn vriendin uit elkaar. Om toch positieve prikkels te krijgen, begin ik een verhouding met een collega, wat mij en mijn vriendin nog verder uit elkaar drijft. We gaan uit elkaar en de affaire houdt ook geen stand. Op mijn 30e ben ik een gescheiden jurist bij een klein bedrijf en woon ik ver van familie en vrienden.

Of wat als: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Ik besluit het roer radicaal om te gooien. Ik neem een tussenjaar en ga de wereld rondreizen. In Australië volg ik een cursus windsurfen. Op mijn eerste les wordt ik aangevallen door een witte haai en overleef de aanval niet.

Of wat als: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Ik vind het eigenlijk wel prima hoe het gaat en laat me eigenlijk vooral leiden door de leuke dingen in mijn leven: uitgaan, vrienden, feestjes. Hierdoor eindigt mijn relatie.

Ik maak mijn studie af, maar heb geen zicht op wat ik wil. Daardoor ga ik me nog meer richten op de dingen die ik leuk vind, wat leidt tot een alcoholverslaving. Ik heb weliswaar veel vrienden, maar dat zijn slechts oppervlakkige contacten. Door chronisch geldgebrek trek ik weer in bij mijn ouders. Op mijn 30e ben ik werkloos en woon bij mijn ouders.

Dit zijn slechts enkele mogelijke scenario’s en niet toevallig eindigen ze allemaal niet bepaald rooskleurig. Zonder beperking ben je niet automatisch gelukkig en chronisch ziek leidt niet automatisch tot chronisch ongeluk. Door MS ben ik bewust dingen gaan zoeken die mij gelukkig maken. Dát had ik allemaal niet gehad als ik geen MS had gehad.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

Toekomstmuziek

De techniek staat voor niets tegenwoordig, al leidt hij soms ook af. Toch kan diezelfde techniek ons ook helpen. Met een handzaam apparaatje staan wij altijd en overal in contact met de rest van de wereld. Tenminste, met de rest van de wereld die op dat moment ook gebruik maakt van hetzelfde handzame apparaatje dat in contact staat met het wereldwijde web. Prachtig.

Mobiel met oproepJe kan zo veel met mobiele telefoons en tablets. Je kan er allerlei programmaatjes of applicaties op installeren waar je handige zaken mee kunt doen. Je kunt er een boek of de krant op lezen. Je kunt er spelletjes op spelen. Er is één probleem: je kan er blijkbaar niet de omgeving mee in de gaten houden.

Het is kwart over acht ’s ochtends. Ik sta te wachten op de metro om naar mijn werk te gaan. Het is een korte trip van 15 tot 20 minuten, maar ik heb al een korte wandeling met enkele hellingen gehad en moet op de plek van bestemming nog wat trappen af, dus is het prettig voor mij om te zitten in de metro. De metro komt en met een zachte puf komt hij tot stilstand. De deuren gaan open en in de stroom met mensen stap ik de metro in.

Ik kijk om me heen, speurend naar een plekje. Het is spitsuur en dus druk. Alle zitplaatsen zijn al bezet met mensen die op hun mobiel of tablet turen. Niemand kijkt op of om. Opeens blijkt een wandelstok de normaalste zaak van de wereld. Ik manoeuvreer mij naar een strategische plaats waar ik steun heb en tegelijkertijd zo veel mogelijk van het metrostel in de gaten kan houden tot er een plek vrijkomt. Een aantal haltes moet ik staan en ik voel mijn benen week worden, maar dan stappen er gelukkig veel mensen uit en komt er plek vrij. Gelukkig, ik kan zitten.

Toegegeven, ook ik maak mij soms schuldig aan gebruik van mijn telefoon op momenten dat het helemaal niet nodig of wenselijk is. Het is dus een beetje hypocriet om daar nu over te oordelen. Maar…dankzij de techniek hoeft dat ook helemaal geen probleem te zijn en kan het zelfs een oplossing bieden. Applicaties of apps schijnen makkelijk te maken te zijn. Misschien niet voor iedereen, maar ik heb me laten vertellen dat het geen hogere wiskunde is. Een neefje of nichtje dat een beetje kan programmeren is alles wat je nodig hebt.

Zou het dan niet mogelijk zijn een programmaatje of app te ontwikkelen dat zorgt dat het mobieltje van iemand met een beperking automatisch een berichtje stuurt naar alle mobiele telefoons in de buurt? Pop-up mededeling: “Ik kan niet lang staan. Wie geeft mij een zitplaats?” Dan is naar je mobiel turen geen excuus om niet op te staan voor iemand die graag wil zitten. Wat hopelijk leidt tot situaties als deze:

Het is kwart over acht ’s ochtends. Ik sta te wachten op de metro om naar mijn werk te gaan. Het is een korte trip van 15 tot 20 minuten, maar ik heb al een korte wandeling met enkele hellingen gehad en moet op de plek van bestemming nog wat trappen af, dus is het prettig om te zitten. De metro komt en met een zachte puf komt hij tot stilstand. De deuren gaan open en in de stroom met mensen stap ik de metro in.

Ik kijk om me heen, speurend naar een plekje. Het is spits en dus druk. Alle zitplaatsen zijn al bezet met mensen die op hun mobiel of tablet turen. Op het moment dat ik het metrostel instap, hoor ik verschillende piepjes en tingeltjes. Hier en daar zie ik een scherm oplichten met de boodschap voor de ontvanger dat ze een nieuw bericht hebben. Verschillende mensen kijken op en zien mij. Een man met kort haar en een stoppelbaard staat op. “Wilt u zitten?” Ik knik vriendelijk naar de man en ga zitten.

Maar dat is misschien toekomstmuziek.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

Bezorgdheid of betutteling

Gelukkig willen mensen me altijd helpen als ik dat nodig heb. Maar dat willen ze ook als ik het niet per se nodig heb of ik dat helemaal niet wil. Door MS kan ik minder dan anderen. Daar heb ik berusting in, ik kan dat toch niet veranderen.

Bezorgheid of betuttelingIk ben dan ook altijd blij als mensen actief met mij meedenken over oplossingen voor me en eventuele hulp die ik nodig heb. Echter, dingen die ik best nog zelf kan, wil ik ook zelf doen. Dat is een stukje trots, een stukje zelfredzaamheid en vooral een stukje eigenwaarde. Ik ben me namelijk prima bewust van wat ik wel en niet kan. Ik zit niet te wachten op hulp ‘omdat ik het toch niet zelf kan’. Dan wordt bezorgdheid betutteling, maar daar mag je niets over zeggen. Men probeert je toch alleen maar te helpen?

Veel dingen die ik niet kan komen door MS. Er zijn alleen ook zaken die ik ook niet kon toen ik nog geen MS had. Bovendien zijn er nog een heleboel dingen die ik wel kan, ondanks de MS. Lange einden lopen kan ik bijvoorbeeld niet MEER. Daar heb ik vrede mee. Fysieke inspanning is überhaupt nooit echt mijn sterkste punt geweest. Ik was zelfs een beetje onhandig. Ik moest het meer hebben van mijn plannen en ideeën. Dat is nog steeds zo, want dat kan ik nog WEL. En dat gaat me gelukkig nog steeds goed af.

Ik begrijp het dus heel goed als mensen hulp aanbieden bij dingen waarbij ik dat sowieso goed kan gebruiken. Het werk in mijn tuin bijvoorbeeld, daar kon ik wel wat hulp bij gebruiken (zoals hier:http://www.msweb.nl/dagboeken/marijns-blog/2340 te lezen is). Niet alleen omdat ik MS heb, maar ook omdat ik sowieso niet goed ben in het tillen van tegels of het zagen van struiken. Dan is het fijn als mensen hulp bieden en dat waardeer ik dan ook oprecht.

Ik onderneem ook leuke activiteiten met vrienden: naar de kroeg, film kijken, een avond uitgaan. Dat doe ik voor zover mogelijk graag allemaal zelf en waar het even niet meer gaat, zoek ik zelf een oplossing. Alleen in uiterste gevallen vraag ik hulp. Maar als van tevoren al wordt gevraagd “Lukt je dat wel allemaal?” of “Kunnen we voor jou niet beter dit of dat doen?”, gaat de lol er voor mij snel af. En bij een “We kunnen ook iets anders doen, want dat lukt jou toch niet” is het al helemaal snel klaar. Dat bepaal ik altijd zelf nog wel.

Vaak geef ik dat ook wel aan, vanzelfsprekend in hele voorzichtige bewoordingen. Want als ik hulp afsla, dan kwets ik mensen ‘omdat ze toch alleen maar willen helpen’. Dat is natuurlijk ook zo, maar als je altijd maar vraagt of iemand hulp nodig heeft, lijkt het alsof diegene helemaal niets meer zelf kan en voor zijn lijfsbehoud helemaal afhankelijk is van hulp van anderen. Daarvan uitgaan is betuttelend en soms zelfs neerbuigend.

Wat echter niet wegneemt dat het soms wel nodig is. Ik zit met mijn aandoening in een akelige spagaat (wie had dat ooit gedacht), want soms heb ik wel hulp nodig en soms niet. Als je hulp afslaat, wordt dat misschien gezien als arrogant en zal iemand die hulp ook niet meer zo snel aanbieden, ook niet als je die in een andere situatie wel nodig hebt.

Ik ben geen klein kind meer. Je mag best vragen of ik ergens hulp bij nodig heb. Maar ga er niet van tevoren al vanuit dat ik iets niet kan, want dat kan ik nog altijd zelf beslissen. Daar heb ik dan gelukkig weer geen hulp bij nodig.

Fotografie: Maxim Wermuth

16/09/2015

Werken met een beperking vaak geen probleem – ‘Zolang je maar hetzelfde doet’

De bekrachtiging van het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking door de Nederlandse regering heeft tot doel deze groep werknemers gelijkwaardig te kunnen laten deelnemen aan de Nederlandse samenleving. Het toegankelijk maken van de werkplek is hier een onderdeel van. Is dit nodig? En vooral: is het haalbaar? Ik sprak erover met Nicole Schuit en Margot Vrielings, allebei MS-patiënt. 

 

cartoon 'werken met een beperking'Werken met een beperking brengt vele obstakels met zich mee: je kunt niet alles doen, werkgevers hebben bedenkingen bij het aannemen van mensen met een beperking en soms heeft de werkplek aanpassingen nodig. En dan is er nog het punt dat je wel in de gelegenheid moet zijn om van en naar je werk te kunnen reizen. Nicole en Margot vinden dat dit alles zeker niet onmogelijk is.

De wet en het verdrag

In de wet is vastgelegd dat er niet gediscrimineerd mag worden op basis van een handicap. Dit staat in artikel 1 van de Grondwet, en wordt nader uitgewerkt in de gelijkebehandelingswetgeving. Als het verdrag wordt goedgekeurd, worden twee wetten aangepast, te weten de Kieswet en de Wet gelijke behandeling handicap en chronische ziekte. Het College voor de Rechten van de Mens zou graag zien dat de WMO, de Participatiewet, het Burgerlijk Wetboek en de Omgevingswet op soortgelijke wijze worden aangevuld.

In de praktijk kan de naleving van de wet wel een steuntje in de rug gebruiken. De ratificering is een goede stap, maar het College voor de Rechten van de Mens stuurt ook aan op een Nationaal Actieplan. Hiermee kunnen de voornemens concreet gecontroleerd worden door het College, dat het Verdrag ook zeker meer zal promoten en de resultaten zal rapporteren aan het VN-comité.

Bewijsdrang

Nicole Schuit is beleidsmedewerker bij een zorginstelling. “Ik werkte al jaren bij deze werkgever toen ik MS bleek te hebben. Nu heb ik een parttime beleidsfunctie sinds een jaar of zeven. Na een paar jaar werken in de luwte, maar onder mijn niveau, heb ik een reïntegratietraject gevraagd om mijn huidige – meer uitdagende – functie te krijgen.”

De situatie van Nicole is bekend bij haar leidinggevenden en collega’s. “Inmiddels zit ik in een elektrische rolstoel dus iedereen ziet wel dat er ‘wat’ is. Mijn collega’s houden allemaal graag rekening met mij. Aanpassingen worden direct geregeld.” Toch ziet Nicole ook collega’s die vooral naar de beperking kijken.”

Lastig

Margot Vrielings is administratief medewerker bij een bedrijf in de financiële dienstverlening. Ze werkt met veel plezier: “Het levert salaris op, je bent onder de mensen, het bezorgt je een nuttig gevoel en het geeft structuur.” Ze werkt parttime, vanwege vermoeidheids- en pijnklachten en ze ervaart cognitieve problemen bij complex of zeer inspannend werk. Dit kan lastige situaties opleveren: “Een bedrijf zit niet te wachten op mensen die vaak ziek zijn.”

Op haar werk weet men van haar situatie. “Er wordt op mijn werk wel rekening gehouden met mijn beperking, want ik doe aangepast werk.” Maar ook bij Margot gaat de medewerking niet altijd van harte: “Mijn werkgever vindt het lastig dat ik niet ben zoals de rest, en dat hij soms iets afwijkends met mij moet regelen. Er wordt van je verwacht dat je net zo productief bent als andere werknemers.”

Gelijke behandeling

Volgens de twee vrouwen is van gelijke behandeling niet altijd sprake. Margot vertelt: “Ik heb weliswaar aangepast werk gekregen, maar dat ging niet van harte. Mijn werkgever vindt het lastig dat ik niet ben zoals de rest.” Nicole onderschrijft dit: “Mijn ervaring is dat sommige leidinggevenden hun twijfels hebben bij mijn (toekomstige) inzetbaarheid en productiviteit. Er is wel eens op aangestuurd dat ik mijn baan zou moeten opgeven.”

Zowel Nicole als Margot hebben dan ook hun bedenkingen over de effecten na de ratificatie. Nicole: “Er is veel bereidheid om mensen met een beperking te helpen, maar uiteindelijk gaat het zakelijke argument voor. Ik verwacht op mijn werk niet veel van de ratificatie, tenzij ik dat zelf voor elkaar boks.”

Ook Margot twijfelt: “Ik denk dat er eerst een paar mensen naar de rechter zullen moeten stappen om iets af te dwingen of om duidelijkheid te krijgen over wat je nu wel of niet van je werkgever kunt verwachten. Er kunnen mooie plannen van aanpak gemaakt worden, maar die zijn vaak te algemeen om aan mensen in een specifieke situatie ondersteuning te kunnen geven.”

De weg naar complete emancipatie op de werkvloer lijkt dus nog lang, getuige de twijfels van Nicole en Margot. Ratificatie van het verdrag is wel een goede eerste stap om de positie van mensen met een beperking te versterken, ook op de arbeidsmarkt.

De namen van de geïnterviewden zijn op verzoek gefingeerd.

Naar de inhoudsopgave MSzien nr 3, 2015

Jaargang 14, september 2015

Droombestemming Bisotun

Het is vakantie en iedereen heeft wel een droombestemming. Sommige liggen om de hoek, andere zijn ver weg, altijd zijn ze speciaal. Die van mij is heel speciaal, maar misschien zal ik er nooit komen.

In een vorig leven was ik student Oudheidkunde. Ik bestudeerde het begin van de menselijke beschaving zoals die ontstond in het (Oude) Nabije Oosten en tot bloei kwam rond de Middellandse Zee. In het eerste jaar volgde ik het vak Basiscursus Oude Geschiedenis. Je moet immers ergens beginnen. Eén van de onderwerpen was de inscriptie van de Perzische koning Darius op de rotswand nabij het Iraanse Bisotun. Het werd uiteindelijk het onderwerp van mijn afstudeerscriptie. En daarom wil ik naar Bisotun.

Ik wil niet te diep ingaan op het onderwerp zelf (daar kan ik het namelijk lang over hebben), maar toch even een korte inleiding. Koning Darius was de derde koning van het Achaemenidische rijk (het vroeg-Perzische Rijk) en regeerde van 522 voor Christus tot 485 voor Christus. In de inscriptie beschrijft hij hoe hij in een jaar tijd opstanden tegen zijn troonsbestijging wist te onderdrukken. Ik wilde weten of deze opstanden werkelijk tegen Darius gericht waren of een poging waren na de dood van de vorige koning (Cambyses) onafhankelijkheid te heroveren.

Gedurende mijn wandelenstudie Oudheidkunde heb ik een buitengewone interesse gehad voor het verhaal dat op die rotswand in Bisotun verteld wordt. Zowel vanuit een historisch als uit een politiek perspectief. In mijn eerste jaar wist ik al dat ik ooit eens naar Bisotun wilde om de inscriptie met eigen ogen te kunnen zien. Die droom heb ik nog steeds. Ik zie nu echter ook zekere beperkingen.

Niet in de laatste plaats: hij ligt in Iran. Het lijkt me een prachtig land, maar de internationale betrekkingen op het moment zijn niet zodanig dat je even makkelijk heen en weer reist. Ik hoor echter van veel mensen die in Iran zijn geweest dat het zeker de moeite waard is erheen te gaan en dat het met de politieke situatie voor buitenlanders best te doen is.

Er is dus hoop: het land en de houding naar het Westen hoeven geen roet in het eten te gooien. Maar er speelt nog een tweede ‘dingetje’: het is er erg warm. Dat kan prettig zijn, maar mijn fysieke gesteldheid heeft erg te lijden onder hoge temperaturen (zoals ook te lezen valt in vorige blogs van mij). En dat is het in Iran het hele jaar door. Mocht ik erheen gaan, dan voorzie ik nu al dat ik weinig activiteiten kan ondernemen, gewoonweg omdat het te warm voor me is. Maar daar houd het niet op.

De inscriptie ligt hoog in de bergen. Darius heeft nooit de intentie gehad dat mensen zijn verhaal konden lezen, het was bedoeld voor de goden en als monument. Dat zorgt er echter wel voor dat het moeilijk is de inscriptie van dichtbij te zien. De reeds genoemde fysieke beperkingen vormen namelijk ook hierbij een probleem: bergbeklimmen is geen aanrader met lamme benen en slecht evenwicht.

Willem Elsschot schreef het al: “Tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren”. Ik zou graag eens naar Iran reizen om de inscriptie bij Bisotun te bezichtigen, maar in mijn huidige situatie is dat – op zijn zachtst gezegd – een uitdaging.

Nu zijn er wel plannen om misschien ooit mee te gaan met een historische groepsreis of met een studievriend, maar vooralsnog zie ik vooral problemen. Ik voel me zwak dat ik me daardoor laat leiden, maar op dit moment voel ik mij te onzeker om in het diepe te springen. Bisotun blijft vooralsnog mijn droombestemming.

Fotografie: Maxim Wermuth
Gepubliceerd op MSweb op 26/08/2015

Boekrecensie COGNITIE, van wetenschappers vóór mensen met MS en hun omgeving

Dat MS gepaard gaat met lichamelijke klachten, is bekend. Dat het ook invloed kan hebben op cognitie (denkvermogen) is veel minder bekend. In het boekje ‘COGNITIE,  van wetenschappers vóór mensen met MS en hun omgeving’,  onder redactie van Hanneke Hulst en Jeroen Geurts, wordt de huidige stand van zaken geschetst.

Reden voor samenstellen van dit overzicht over cognitie en MS was dat er hierover veel vragen bestaan bij mensen met MS en hun omgeving. Dit wordt gedaan in een net geen 100 pagina’s tellend boekje met een bijpassende overzichts-DVD. De verschillende aspecten (wat is cognitie, wat zijn veelvoorkomende klachten, hoe ontstaan deze, hoe is dit medisch waar te nemen en wat valt eraan te doen) worden overzichtelijk gepresenteerd. Alleen het hoofdstuk over depressie bij MS lijkt in deze lijn een vreemde eend in de bijt, maar sluit aan bij het overkoepelende thema.

Het boekje moet in begrijpelijke taal duidelijk maken wat men op dit moment kan zeggen over cognitie en MS. Dat is lastig, aangezien veel onderwerpen ingaan op medisch specialistische onderwerpen met bijbehorend taalgebruik. Ondanks uitleg bij dit soort begrippen slagen de schrijvers er niet altijd in om complexe processen voor niet-artsen uit te leggen. Echter, door heldere opbouw van de artikelen en de korte samenvattingen aan het eind van ieder artikel kan ook de ‘leek’ zich een goed beeld vormen van de behandelde onderwerpen.

Zoals gezegd is niet ieder onderdeel even geschikt om op een simpele manier te bespreken. Het hoofdstuk ‘Cognitie op het kleinste niveau’ is een moeilijk onderwerp met veel medische termen en processen. Het is van alle hoofdstukken het meest lastig om te begrijpen, zelfs zonder cognitieve problemen.

Het hoofdstuk ‘Cognitieve problemen, wat nu?’ is daarentegen goed toegankelijk, zeer leesbaar en het meest gericht op behandeling en oplossing van problemen. Het wordt echter ook duidelijk dat er nog veel onderzoek nodig is (en gelukkig ook gedaan wordt) om deze problemen beter in kaart te brengen en hoe ze te verhelpen. .

Bijgeleverd is een DVD, waarop de belangrijkste vragen over de verschillende onderwerpen beant-woord worden door de auteurs. Hiermee geeft het een goed en basaal overzicht van de stand van zaken. Het boekje geeft verdieping op de informatie van de DVD en zo vullen de twee elkaar goed aan. Toch zijn beide ook afzonderlijk van elkaar goed te raadplegen.

‘Cognitie – van wetenschappers vóór mensen met MS en hun omgeving’ geeft een overzicht van de relatie MS en cognitie. De onderwerpen zijn niet altijd even makkelijk, maar worden op een zo duidelijk mogelijke manier behandeld. De DVD vormt hierbij een belangrijk onderdeel. Het is een leesbaar boekje over een niet zo bekend, maar zeer relevant onderwerp binnen MS. Er wordt echter ook duidelijk dat er nog veel onderzoek nodig is om beter grip te krijgen op het onderwerp ‘cognitie en MS’. Wellicht dat er over een jaar of vijf een nieuwe tussenstand gegeven kan worden.

Augustus 2015

Gepubliceerd op MSweb: 15-06-2015

Weer weer

Nederlanders hebben het vaak over het weer en ook ik heb mij er al vaker mee beziggehouden. En nu weer. Mocht het niet in mijn paspoort staan, dan is het bewijs voor mijn Nederlanderschap hierbij geleverd.

Mission Tuintje MarijnHet was in de afgelopen periode nogal warm, of beter gezegd, het was een aantal dagen flink heet. En ik kan daar maar slecht tegen. Op zich valt daar wel mee te leven: als het warm is, gewoon rustig aan doen en warme plekken vermijden. Geen zware activiteiten in direct zonlicht, veel drinken en bezigheden vooral in de ochtend plannen, want dan is het nog koel. “Makkie” zou je denken.

Maar nu even wat anders. Ik woon nu krap een jaar in een heel leuk en knus huisje (zie ook hier:http://msweb.nl/dagboeken/marijns-blog/2156) en ben helemaal gesetteld. Er was echter nog een ding dat moest gebeuren: de tuin.

Dat was nogal een oerwoud toen ik het huisje betrok. Het had alleen geen prioriteit; dat zou wel een keer komen. De dagen werden echter weer langer en mooier en ik besefte dat een mooie tuin fijn is om met mooi weer in te zitten. Ook (juist) als het warm is. Dus moest er iets aan die tuin gedaan worden.

Dit heeft echter wel wat voeten in de aarde. Vanwege redenen die duidelijk mogen zijn, ben ik niet zo goed in tuinieren. En al helemaal niet in het kappen van grote planten en het uitgraven van de wortels van die grote planten. Gelukkig kan ik daar wel hulp voor inschakelen, maar eigenlijk vooral in de weekenden. Dus goed, er kon wel iets geregeld worden voor het grote werk en bij het klein knippen van woekerende takken kon ik dan wel een rol spelen.

Maar daar komt mijn moeizame relatie met extreme meteorologische omstandigheden om de hoek kijken: uitgerekend op de dag dat iedereen kon helpen in de tuin, was het verzengend heet. Ik zat dus puffend en zwetend grote takken klein te knippen, maar mijn hulptroepen stonden in die tropische hitte bomen af te zagen, wortels uit te graven en de schutting op te zetten. Ik voelde mij een beetje schuldig dat ik hulp had gevraagd in deze zware omstandigheden. Met zulk heet weer kan iedereenbeter rustig stilzitten en barbecueën ofzo. Dus ik ben extra dankbaar voor de hulp en – dat moet gezegd – het resultaat mag er zijn!

Na een middag zwoegen stond de schutting, waren de planten weg die weg moesten en was al het afval opgeruimd. Nu al die woekerende begroeiing weg is, heb ik opeens uitzicht op het gemeenteparkje met vijver waar mijn tuin aan grenst. Dankzij de noeste arbeid van anderen in die verschrikkelijke warmte heb ik een mooie tuin waar je met plezier rustig in kan zitten met mooi weer. Of lekker in kan barbecueën. En dat is dus precies wat we na het harde werken hebben gedaan. Dat hadden we allemaal wel verdiend.

Er moeten alleen nog plantjes komen, maar die kunnen ook wel wachten tot iets minder tropische dagen. Maar als echte Nederlander zal ik daar dan waarschijnlijk ook weer over klagen.

Fotografie: Maxim Wermuth

15/07/2015