Tagarchief: MSweb

Diabloog 2 – Methylprednisolonkuur?

Geplaatst op door
Antwoorden

Amsterdam, 25 september 2016

Hiya Giegel,

Leuk om van je te horen! Inderdaad, wij kunnen beter niet samen in een stiltecoupé gaan zitten, dat gaat onherroepelijk fout. Afgelopen vrijdag naar Maxim in Utrecht viel het wel mee, maar ik was ook gewoon zo moe, ik moest even dutten.

Diabloog 2

Diabloog 2

Ja, die challenge en onze uitkomsten… Zouden we niet nog een keer uit eten daarvoor? We hebben er eigenlijk verder niet zo veel mee gedaan, maar ik denk dat we allebei bewuster met onze dagelijkse energie omgaan. Zijn we uiteindelijk dus wel geslaagd in onze opzet. En ja, ik vind het leuk om kleine uitdagingen te bedenken, voor mezelf en voor anderen. Ik moet wel zeggen dat die taak een stuk dankbaarder is met iemand die vol enthousiasme meedoet.

Ook dit ‘experimentje’, een briefwisseling in blogvorm leek mij een leuke vorm om invulling aan onze blogs te geven. En de eerste stelling daarvoor is meteen wel een heftige. Want inderdaad: zouden wij vrienden zijn geweest zonder MS? Dat denk ik niet, we hadden elkaar simpelweg niet leren kennen. Ja, ik heb tijdens mijn studie in Amstelveen gewoond en woon er nu ook niet ver vandaan. Ook kom en kwam ik weleens op Schiphol, maar ik ben niet per se het reislustige type. Het lijkt mij uitgesloten dat wij elkaar daarvan zouden kennen.

Oh, en dat hele Bonifatiusverhaal: ik ken de hele beste man niet. Natuurlijk helpt een zoekrondje op Wikipedia wel, maar het is niet alsof het iets is waar bij mijn studie Oudheidkunde ook maar enige aandacht aan is besteed. Waarschijnlijk omdat het ook niet binnen de periode van de Oudheid valt – die eindigt rond 500 na Christus in West-Europa.

Ik ben journalistiek gaan doen omdat ik mij breder wilde oriënteren op de banenmarkt, met de kennis dat ik MS had. Toen ik mijn studies had afgerond, lag de banenmarkt echter op zijn kont. Ik wilde me wel nuttig maken en vooral schrijven. Zo kwam ik bij de MSzien terecht, waar wij elkaar hebben leren kennen. Als ik MS wegneem uit dit hele verhaal, sluiten onze levenslopen niet op elkaar aan. Misschien hard, maar wel realistisch.

Het is wel bijzonder inderdaad dat we dan nu toch vrienden zijn. Het klopt wel dat wij veel van elkaar verschillen, zoals je zegt. Toch denk ik dat we juist daarin een waardevolle aanvulling op elkaar zijn. In onze interactie versterken wij elkaar enorm. Ik sta er een beetje van te kijken dat we door al ons enthousiasme elkaar nog niet hebben uitgeput. Eerlijk gezegd ben ik daar soms wel een beetje bang voor, hoe zie jij dat?

Maar even iets anders: je vertelde dat het allemaal even niet zo lekker ging en dat je dacht een Schub te hebben. Je wilde daarvoor naar het ziekenhuis om dat te behandelen met een methylprednisolonkuur. Hoe is dat gegaan? Ik heb daar enige ervaring mee en mij is het eigenlijk altijd wel goed bevallen, maar dat kan natuurlijk per persoon kan verschillen. Hoe sta jij ertegenover en wat zijn jouw ervaringen nu?

Ik hoop snel van je te horen.

Groetjes, Marijn

Wil je de Diabloog 1, van Gisèle nog even teruglezen?

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

Baaldag

Geplaatst op door
Antwoorden

Soms heb je zo’n dag, zo’n dag dat het allemaal niet lukt. Of niet gaat zoals je wil. Soms komt dat door MS en soms ook niet. Maar ik had laatst zo’n dag dat het allemaal samenkwam.

blog-160914-marijn-baaldagAf en toe is het moeilijk positief te blijven, ook al ben je een positivo zoals ik. Over het algemeen laat ik het niet toe dat mijn stemming bepaald wordt door kleine dingetjes. Toch kan ik het niet altijd van me af zetten, al zijn ze vaak ook weer snel vergeten. Alleen soms staan de planeten zo, en heb ik natuurlijk alles verkeerd gedaan om wat fortuin af te dwingen, en gaat alles fout. Een echte baaldag en laatst had ik er een.

Het begon allemaal zo: ik had mij voorgenomen op tijd op te staan en te gaan sporten. Ik zou gisteren gaan, maar toen had ik geen zin. Vroeg opstaan vind ik vaak moeilijk (als ik niets moet, blijf ik liever liggen), maar ik moest en zou vroeg sporten, want daarna wilde ik mijn paspoort ophalen en dan wat schrijven.

Ik hees me, voor mijn doen vroeg, uit bed en ging naar de sportschool. Daar kleeft altijd enig risico aan, want als ik me te erg uitsloof, kan ik de rest van de dag nog maar weinig. Al snel merkte ik dat ik het rustig aan moest doen, want ik had nog meer plannen voor vandaag. Zo gezegd, zo gedaan, maar alsnog strompelde ik de sportschool uit.

Thuis even rusten dan maar. Gelukkig lag de krant al klaar om gelezen te worden, dat zou mij voldoende tijd moeten geven om te herstellen. Helaas herstelde ik niet zo snel als ik wilde, maar toch toog ik op pad. De heenreis naar het stadsloket ging zowaar goed. Paspoort ontvangen, niets fout gegaan bij het invoeren van mijn gegevens, geen reden tot paniek.

Dus ik weer op pad naar huis. Ik twijfelde nog of ik eerst even naar het toilet zou gaan, maar ik besloot snel de bus terug te pakken. Dan zou het een ‘overstap’ zijn en geen nieuwe reis (waarvoor het reguliere tarief van mijn chipkaart afgeschreven zou worden). Ik loop naar de bushalte, steek het laatste zebrapad over en ik zie de bus rijden die ik moet hebben. Ik steek mijn hand op in de hoop dat de buschauffeur even op mij zou wachten.

Maar helaas, de chauffeur zag mijn hand niet of had geen zin om te wachten. Resultaat: de bus reed voor mijn ogen weg, terwijl ik de halte op strompelde. Nu moest ik een kwartier wachten, terwijl ik misschien toch iets nodiger naar het toilet moest dan ik had ingeschat.

Na een kwartier kwam de bus. Ik stap in en, zoals ik al dacht, de check-in wordt gezien als een ‘nieuwe’ reis. Nu gaat het me niet om het bedrag, maar ik begin het idee te krijgen dat ik vandaag heel gevoelig ben voor tegenslag. En het is nog niet eens drie uur.

Goed, ik liep dus niet echt soepel en ik moest naar het toilet. Niet panieken en rustig aan. Dat lukte zowaar en ik kwam veilig thuis. Even een spelletje spelen, dat zal me afleiden. Nu moet u weten, ik kan soms niet heel erg goed tegen mijn verlies. Ik dacht een app te hebben met een spelletje waarbij ik daar niet zo’n last van zou hebben, maar helaas. Mijn telefoon eindigde bijna door het ruit. De hele wereld was tegen mij.

Een kopje thee dan om tot rust te komen, onderuit op de bank. Maar ook hier zat het me niet mee. Bij het neerzetten van de volle theepot ging zo’n beetje de halve inhoud over mijn tafel. Hoe kan het ook anders, de wereld is vandaag immers tegen mij.

Zo kan ik nog een tijdje doorgaan, maar ik denk dat het duidelijk is: het was niet mijn dag. Niet zozeer omdat ik nu vreselijke tegenslagen te verduren had (ik weet het, het valt eigenlijk allemaal wel mee), maar vandaag was een oprechte baaldag voor mij. Al is er wel één voordeel: ik heb een blog geschreven.

Illustratie: Loesje

 Share

Marijn de Vries interviewt zichzelf over zijn stand-up comedy

Geplaatst op door
Antwoorden

‘MS leg je niet zomaar uit’

Naast zijn werk als redacteur bij MSzien en blogger voor MSweb, doet Marijn de Vries ook aan stand-up comedy. Dat klinkt spannend, dus daar wil ik meer over weten. Wie gaat er nu voor zijn lol grappig doen voor anderen? Wat gaat er schuil achter deze drang om aandacht? Hij vertelt het me in een heel persoonlijk verhaal.

160905-mszien-marijn-stand-up-comedy-2Je doet aan comedy. Doe eens een grapje.
Je moest eens weten hoevaak mensen zo reageren als je zegt dat je aan comedy doet. Daar ga ik nooit op in. Trouwens, je kent al mijn materiaal al.

Je hebt gelijk. Wat serieuzer dan: waarom ben je stand-up comedy gaan doen? Het lijkt me heel eng.
Vanaf jongs af aan hou ik al van cabaret. Ik kan me nog herinneren dat we (mijn ouders, zusje en ik) in de auto op vakantie altijd naar bandjes van Youp van ’t Hek of Hans Dorrestijn luisterden. Of Bert Visser, die vond ik toen heel erg leuk. Ik was gefascineerd door het mensen laten lachen. Op de basisschool wilde ik zelf moppen bedenken, maar ik dacht dat dat heel moeilijk was.

Op de middelbare school ging ik bij de schoolkrant en maakte daar grappige stripjes. En ik ging ook bij het schoolcabaret. Als ik daar op terugkijk, was dat erg amateuristisch en vaak flauw, maar het was toch een begin.

Na de diagnose MS had ik een tijdje niets grappigs te zeggen. Ik zat even in een creatief dal. Maar een jaar later wilde ik weer iets gaan doen. Ik sloot me aan bij een bandje en kon daar mijn creatieve ei weer kwijt. Daar leefde ik van op. Maar toen na een paar jaar dat bandje uit elkaar ging, moest ik opnieuw bedenken wat ik zou gaan doen. “Waarom geen stand-up?” dacht ik. Ik laat mensen graag lachen én ik heb iets te vertellen. De perfecte combinatie.

En is het eng?
Het is altijd spannend. In de meeste gevallen ken je niemand uit het publiek en het is dus afwachten of grappen goed vallen of niet. Zo niet, dan voel je je even heel klein. Maar daarna wil ik toch altijd meer, of klinkt dat raar?

160905-mszien-marijn-stand-up-comedy-1Een beetje wel. Waarom doe je dat jezelf aan?
Ik wil mensen laten nadenken. Het is niet alleen maar lachen natuurlijk, dat vind ik zelf ook niet leuk. Ik wil dat mensen zich dingen gaan afvragen, en niet dat ik degene ben met de antwoorden, want dan ben je opeens verantwoordelijk.

Dat klinkt filosofisch.
Misschien is dat het ook wel. Mensen vinden overal iets van. Ik ook. Maar klopt dat ook? Daar wil ik naar op zoek. En dat kan iets kleins zijn als het dragen van een bril of iets groters als het hebben van MS.

Goed dat je daarover begint, dat wilde ik zelf ook nog weten: speelt MS voor jou een grote rol in je comedy?
Ja, natuurlijk. Ik moet er toch iets mee. Ik loop met een stok en als je het podium opkomt, is dat toch een beetje de elephant in the room. Ik moet het benoemen, anders zit het publiek zich alleen maar af te vragen waarom ik een wandelstok heb. Vooruit, dan toch een grapje. Een van mijn openingszinnen is “er is iets mis met mij; ik draag een bril’. Dan is iedereen even op het verkeerde been gezet en is de angel eruit. Ik vind het leuk om met verwachtingen te spelen. Dat hoort ook een beetje bij het comedian zijn. Als alles al vastligt, is er geen ruimte meer om te ontdekken.

Die MS ís er, en mijn doel is het te vertalen naar begrijpelijke situaties. Maar MS leg je niet zomaar uit, je moet het tastbaar maken voor je publiek. Dus ga ik niet het hele medische verhaal vertellen, maar maak ik een vergelijking met de NS. Dat is iets wat iedereen kent en dan valt opeens het kwartje…

En moet jij helpen zoeken…
Ga jíj nou opeens flauwe grappen maken?

Sorry, ga verder.
Zonder MS had ik waarschijnlijk geen stand-up gedaan. Ik vind het belangrijk om te vertellen over MS en meer specifiek wat het met mij doet. De meeste mensen weten niet wat het is om MS te hebben. Ik probeer ze dus uit te dagen daarover na te denken.

Daarnaast vind ik het belangrijk om een creatieve uitlaatklep te hebben. In wat ik voor MSweb en MSzien doe, vind ik een combinatie van die twee en daarom doe ik dat ook met veel plezier. Maar de directe interactie miste ik. Bij stand-up, of welke vorm van optreden ook, merk je heel direct de reactie van je publiek. Ik weet niet waarom, maar ik zoek blijkbaar de bevestiging dat ik besta. Dat men mij waardeert.

Kijk, nu komen we ergens. Waar komt dat gevoel vandaan?
Ik wil dat mensen mij leuk en aardig vinden, misschien komt dat ook wel door de MS. Eigenlijk raar dat ik dan comedy doe, want daarmee ben ik niet altijd aardig. Ik wil grenzen opzoeken en verkennen, maar ook dat iedereen uiteindelijk vriendjes wordt met elkaar. Dat ze denken “Ja, wat zijn we eigenlijk raar bezig. Gelukkig heeft Marijn ons dat in laten zien.” En hoewel dat heel ambitieus en misschien ook wel arrogant klinkt, het komt voort uit een verlangen om mensen te helpen en te vermaken.

Wat hoop je uiteindelijk te bereiken?
Dat klinkt als een afsluitende vraag. Laat ik dan zeggen dat ik dit nog veel langer wil blijven doen. Voor de rest vind ik het vooral leuk, al wil ik mezelf ook blijven verbeteren en vernieuwen. Maar of het uiteindelijk ergens toe leidt? Ik zou er in elk geval geen bezwaar tegen hebben.

Foto: Randys photography

MSzien, Jaargang 15, september 2016

 Share

Rolmodel

Geplaatst op door
Antwoorden

Als MS’er ben ik naarstig op zoek naar een rolmodel, een voorbeeld. Iemand die MS heeft en op een inspirerende manier laat zien hoe je daar mee om kan gaan. Ik kan ze alleen niet vinden.

Rolmodel

Superheld

Leven met MS is niet makkelijk. Dat is een cliché, een open deur en daar wil ik het niet over hebben. Dat MS’ers niet een voorbeeld, een soort van woordvoerder hebben, daar wil ik wel graag bij stilstaan. Veel minderheidsgroepen hebben hun eigen rolmodel of zelfs meerdere rolmodellen. Iemand die iedereen kent en laat zien hoe je succesvol kan zijn, ook met MS. Misschien is het ook wel te veel gevraagd van mij, maar ik geloof dat zo’n rolmodel vragen van velen kan wegnemen. Iemand die het bijna ‘cool’ maakt om MS te hebben.

Dat klinkt misschien raar, maar ik denk dat iedereen wel een soort van superheld heeft waar je iets van jezelf in kan herkennen. Dat kan in de sport zijn (maar sport en MS combineren vaak niet zo handig, laat staan topsport), in de media, in de muziek, in de literatuur, in film, toneel of theater of de politiek.

Vooruit, in de politiek hebben we Fleur Agema van de PVV. Die heeft MS en kan dus als voorbeeld dienen. Maar voor mij dienen zich meteen twee problemen aan: het is wel bekend dat zij MS heeft, maar ze is niet bekend omdat ze MS heeft. Nu is dat op zichzelf niet erg, maar veel mensen weten misschien niet eens dat zij MS heeft. Dat maakt het lastiger om een voorbeeld te zijn voor MS’ers. Het tweede probleem is meer inhoudelijk: ik kan mij maar slecht vinden in de ideeën van de PVV. Dus naast dat ik haar niet echt als voorbeeld kan zien, wil ik dat ook niet.

Dus ik zoek verder. Het hoeft natuurlijk geen echt persoon te zijn, het kan ook een hoofdpersoon in een boek, film of tv-serie zijn. Daar zijn mensen met MS echter ook niet echt de standaard. Maar nu zag ik laatst een serie op tv en daar kwam iemand met MS in voor. Ik zal de situatie schetsen: het was een serie over zombies en mensen die niet in de handen van de zombies willen vallen. Goed, dit is misschien niet iets voor het grote publiek, maar ik ben ondertussen al blij met alles.

Goed, de hoofdpersonen komen met hun boot (handig bij het afschudden van zombies) bij een eiland. En daar blijken mensen te wonen die nog niet geïnfecteerd zijn met het zombievirus. En wat blijkt, de moeder van dit gezin heeft MS. BINGO, daar is mijn voorbeeld! Mensen met MS kunnen ook best vechten tegen zombies. En misschien is het hebben van MS wel voordelig als je gebeten wordt door een zombie. Ik voelde mij al een plaatsvervangende held en dit was pas de eerste aflevering die ik zag!

Kort daarna kreeg ik echter twee teleurstellingen te verwerken. Ten eerste: er bleken toch zombies te zijn op het eiland. Dat zat er echter wel een beetje aan te komen, want anders heeft zo’n serie niet echt bestaansrecht. Maar plottechnisch vond ik het wel raar. En ten tweede: nog geen tien minuten na de introductie van mijn MS-heldin wordt ze gebeten door een zombie en wordt zij er ook een. En met haar menselijkheid verdween ook mijn rolmodel als sneeuw voor de zon. Hoe kon ze dat nou doen? Kon ze niet heldhaftig minimaal één zombie met zich meenemen naar de andere kant?

Ietwat verontwaardigd keek ik de aflevering uit. Natuurlijk weten de andere hoofdpersonages zich wel te redden uit deze situatie, maar mijn rolmodel dan weer net niet. Dus ben ik weer op zoek naar een nieuw rolmodel. Misschien moet ik zelf maar een rolmodel verzinnen. Of heeft iemand voor mij misschien een rolmodel te leen?

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

‘Feestje’

Geplaatst op door
Antwoorden

Dit jaar heb ik tien jaar MS. Niet iets om trots op te zijn en verre van benijdenswaardig. Enkele bepalende momenten in mijn leven tot nu toe zijn hierdoor in negatieve zin bepaald. En toch geef ik een feestje. YOLO!

Foto Maxim Wermuth. FeestjeDe exacte datum ben ik vergeten. Het moet ergens eind april of begin mei zijn geweest. Maar het jaar weet ik nog wel, dat was 2006. Ik was net 21 geworden, mijn bachelor Oudheidkunde aan het afronden en klaar voor mijn verdere leven. Maar ik kreeg bezoek.

MS kwam over de vloer en was niet van plan te vertrekken. Nu ben ik 31 en MS is er nog steeds. Wij vieren ons 10-jarig jubileum en dat gaat, zoals vaker het geval met jubilea, gepaard met een feestje.

“Waarom ga je dat vieren?” vraagt u zich misschien af. Nou, MS is een soort van vriend geworden. Geen goede, zeker niet, maar zo’n vriend die altijd achter je aanloopt, of je het nu wil of niet.

Zo’n vriend die ongevraagd op feestjes komt, met het risico dat hij het hele feestje verpest. Juist vanwege dat heb ik wel feestjes overgeslagen, maar dan komt hij gewoon bij mij thuis langs. Ik kom er niet vanaf.

Maar ‘if you can’t beat it, join it’ en dus geef ik een feestje waarin hij/zij/het centraal staat: de onuitgenodigde die al tien jaar niet van mijn zijde wijkt. Met mensen die ik goed ken en graag om mij heen heb. Ook zij weten van deze ongewenste gast, maar nemen hem voor lief. Zij weten ook dat hij/zij/het nu eenmaal bij het plaatje hoort; zonder hij/zij/het ook geen Marijn

Ik ben nooit echt iemand geweest die gebaande paden volgde. Een chronische aandoening ‘vieren’ past daarbij, vind ik zelf in ieder geval. Een vriend van me zei “Ik vind dit een heel mooi idee. Ik zie er de sarcastische humor wel in, en het staat je goed dat je er zo mee om kunt gaan.” Dat houd ik dan maar vast en hoop dat het zo blijft. En dan hoop ik over 10 jaar weer een ‘feestje’ te vieren.

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

Mission accomplished?

Geplaatst op door
Antwoorden

Juni zit erop, de uitdaging met Gisèle waar ik vorige keer over sprak is afgelopen. Het doel was -hoe paradoxaal het ook klinkt-: minder doen, zodat je uiteindelijk meer kan doen. En als dat zou lukken, dan zouden we uit eten gaan.

Hoe simpel het idee van minder vermoeiende activiteiten doen ook klinkt, zo eenvoudig was het nog niet in de praktijk. Sommige dingen ‘moeten’ nu eenmaal, zoals boodschappen doen bijvoorbeeld, en die slokken een kostbare activiteit op, zodat je de rest van de dag blijft zitten met veel ‘losse’ tijd ervoor en erna waarin je eigenlijk niets meer ‘mag’ doen.

Dat lukte ook niet altijd en dan plande ik toch meer activiteiten op één dag. Dag etentje! Zoals verwacht kwam ik mijzelf tegen: na de eerste activiteit zat ik al met een trillend been (bij mij een teken van vermoeidheid) en moest ik nog die andere twee activiteiten doen. Goed, uiteindelijk waren dat maar drie dagen van de 31, maar teruggerekend is dat toch 9,7% van de maand.

De uitdaging voelt na een maand dus niet helemaal bevredigend. Het was niet zozeer de uitkomst die teleurstelde (ik heb niets tegen op lui op de bank hangen op zijn tijd), maar de opgelegde verdeling van de tijd (in deze opzet heb ik vooral veel lui op de bank gehangen, terwijl ik eigenlijk nog iets had willen/kunnen doen). Veel van de energie ging zitten in dingen die ‘moeten’, niet in dingen die ik graag zou ‘willen’.

Gisèle had hetzelfde probleem. Ook zij zou graag haar tijd zo indelen dat er meer ruimte was voor ‘willen’, zonder dat de dingen die ‘moeten’ in de weg zitten. Het maakte haar en mij er wel bewust van dat ‘willen’ minstens zo zwaar weegt als ‘moeten’. Binnen de uitdaging moet je creatief zijn met het indelen van je tijd, maar die kostbare tijd moet niet alleen maar opgaan aan verplichtingen.

Als we de uitdaging wilden voortzetten, moesten we daar dus iets aan doen. Al snel onderkenden wij allebei het belang van ontspannende activiteiten naast inspannende. Een ontspannende activiteit kan ook best buitenshuis plaatsvinden (met vrienden naar de kroeg), net zo goed als een inspannende activiteit binnenshuis kan zijn (schoonmaken). In juli gaan we de activiteiten dan ook zo indelen.

Want ja, deze uitdaging heeft zeker een vervolg nodig. De uitdaging van juni was weliswaar een succes in die zin dat we een beter inzicht hebben gekregen in ons energieverbruik; het bleek ook lastig een prettige tijdsindeling te maken. In juli kijken we of het op deze manier beter gaat. De afgelopen uitdaging hebben we dan ook niet gehaald en, streng als Gisèle en ik voor onszelf zijn, betekende dat ook dat we niet uit eten zijn gegaan om ons succes te vieren.

Dus zijn we maar gaan lunchen.

 Share

Challenge accepted!

Geplaatst op door
Antwoorden

Natuurlijk deed ik wel aan plannen. Nog steeds eigenlijk. Niet teveel op een dag, rust pakken wanneer dat nodig is en niet een heleboel tegelijk willen doen. Klinkt simpel? Was dat maar waar.

blog-160615-marijn37Door MS ben ik vaak moe, waardoor ik niet zo veel kan als ik zou willen. Dat maakt mij dan weer lui en/of lamlendig. Vaak pas ik me dan maar aan, met als resultaat dat ik op een dag niet alles doe wat ik zou willen of ‘moeten’. MSweb-blogger en goede vriendin Gisèle loopt regelmatig tegen dezelfde dingen aan, met dit verschil dat zij haar agenda regelmatig helemaal vol plande. MS: je hebt er een dagtaak aan.

Het was duidelijk dat er iets veranderd moest worden aan deze zelfdestructieve manier van plannen.

Zo begon het: we daagden onszelf uit. In de maand juni mogen wij maar één activiteit per dag buitenshuis doen. Binnenshuis mag je zoveel doen als je wilt. En ’s ochtends uiterlijk om negen uur opstaan en dat is het. Klinkt simpel.

Alleen zitten er -zoals wel vaker- een paar addertjes onder het gras. Op bezoek bij vrienden of familie telt als activiteit. Sporten ook. Boodschappen doen of naar de kapper ook, maar werken in de tuin weer niet. Een brief op de bus doen wel, het huis schoonmaken niet. Op die manier staat de agenda snel vol en moet er dus geschoven worden wanneer je bepaalde dingen wel (en vooral) niet wil doen. We hebben maar meteen een excelbestand gemaakt waarin we al onze activiteiten bijhouden.

Ja, je mag wel smokkelen. Eerst een brief op de bus doen, dan direct door naar de kapper en dan boodschappen doen telt als één activiteit. Je bent immers aaneengesloten niet thuis. Zo kan je op een dag toch iets meer doen dan eigenlijk ‘de bedoeling’ is.

De uitdaging is een ‘pilot’: na deze maand kijken Gisèle en ik wat wel haalbaar is en wat niet. Maar met veel planning is het goed te doen. We zijn nu halverwege en de rest van de maand is ook volgepland. Na deze maand hebben we een evaluatie en als we het allebei de hele maand hebben weten vol te houden, gaan we lekker uit eten. Wat mij betreft gaan we dat halen: challenge accepted!

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share

Hackathon: the day after

Geplaatst op door
Antwoorden

In mijn vorige blog kon je lezen dat ik mee wilde doen aan de MSHackathon, ook al had ik geen idee wat er zou gebeuren. Nu is het weekend voorbij en heb ik zo veel te vertellen, ik weet niet waar te beginnen. Ik voel me als een kleuter dat in de kring mag vertellen over zijn weekend.

De MSHackathon: Was het leuk? Ja, het was leuk en ik ben blij dat ik erbij was. Teams van programmeurs en hackers gingen aan de slag om MS te kraken. Met apps, data en technische innovaties wilden zij het leven van mensen met MS makkelijker maken. Van al die techniek heb ik helemaal geen verstand, dus wat had ik daar te zoeken? Wat dacht ik te kunnen bijdragen?

Welnu, MSweb had een team afgevaardigd dat vragen van de ‘hackers’ uit kon vertalen naar concrete vragen op het forum van MSweb. Zo konden nog meer mensen met MS geraadpleegd worden. Dit was ook belangrijk voor de eindproducten, want de jury zou kijken hoe goed er geluisterd was naar MS’ers.

Sowieso waren die in grote getalen aanwezig om hun verhaal te vertellen aan de hackteams. Linksom of rechtsom, er zou naar ons geluisterd moeten worden.

Al vrij snel wisten de teams dan ook hun weg naar ‘ons’ te vinden en hun vragen op het forum aan te bieden. Nu was het zaterdag mooi weer -en dus ideaal om juist niet thuis te blijven zitten, waardoor het even duurde, voordat de reacties binnenkwamen. Met mijn collega’s voor het weekend betekende dat veel twitteren en facebooken, zodat het niet stil bleef. We hadden koekjes en snoepjes meegebracht, dus dat weekend kwamen we wel door.

Maar gelukkig bleef het niet stil; zondag was #MSHackathon in Nederland trending topic op Twitter. Daarbij bleek ook dat het forum was volgestroomd met reacties op de vragen van de hackteams. WOW! Opeens werd voor mij heel concreet dat ik niet de enige ben met MS, maar dat velen met mij willen dat het opgelost wordt. Natuurlijk wist ik dat ergens wel, maar tot dan was het niet meer dan een vage gedachte in mijn achterhoofd. Niet alleen mijn zwakte moest mijn kracht worden, ónze zwakte zou ónze kracht worden dit weekend.

Allemaal leuk en aardig, maar werd er ook iets mee gedaan? Afwachten tot de prijsuitreiking dus. Daar zou duidelijk worden hoe alle ideeën uitgekristalliseerd waren en of er ook daadwerkelijk geluisterd was, aangezien dat zou ook meetellen bij de beoordeling van de jury. Maar zover was het nog niet. Eerst de discussie aanzwengelen via Facebook en Twitter. Niet te vergeten het forum in de gaten houden en goede ideeën en input doorsluizen naar de teams. Oh, en snoepen en eten natuurlijk.

Maar dan toch uiteindelijk de prijsuitreiking*. Daar bleek dat MSweb door verschillende teams genoemd werd als ‘inspiratiebron’, naast de ‘experts’ die het weekend aanwezig waren. Er ís naar ons geluisterd, onze zwakte ís onze kracht geworden.

Vanuit de grond van mijn hart wil ik alle teams bedanken voor de inzet en de passie om deze zwakte aan te ‘hacken’, alle ‘experts’ – op het weekend zelf en op het MSweb forum – bedankt, anders was het niet het eclatante succes geworden dat het is. En natuurlijk ook mijn teamleden bedankt voor de leuke en energieke sfeer het hele weekend en de koekjes en snoepjes.

Tot zover het kringgesprek.

 Share

Eerste Europese MShackathon succesvol

Geplaatst op door
Antwoorden

Concrete verbeteringen voor mensen met MS

In het weekend van 21 en 22 mei vond de eerste MShackathon in Nederland plaats. Programmeurs, designers en hackers bogen zich over de vraag hoe we MS beter kunnen begrijpen en van daaruit praktische innovaties kunnen bedenken voor mensen met MS. Aan ambitie geen gebrek. De deelnemende teams kregen 36 uur om aan hun ideeën te werken, waarna een vakkundige jury bepaalde wie er met de eerste prijs vandoor ging.

mszien-160606-MS-hackathon-cartoon-200Voor de organisatie van het evenement sloegen Richard Faas, oprichter van Mobile Doctors en Thomas Sanders – zelf MS’er – van stichting MoveS de handen ineen. Mede-organisator Edwin van Wijngaarden, kind van een moeder met MS en partner bij adviesbureau PwC had gezorgd voor een locatie in het kantoor van PwC in Amsterdam. Niet de best bereikbare plek (helemaal niet met openbaar vervoer), maar gelukkig binnen wel ingericht voor rolstoelen en mensen met stokken of krukken.

Veelbelovend

Zaterdagochtend. Tussen 8 en 9 konden de deelnemers zich aanmelden en installeren in de aan hen toebedeelde ruimten. Het was meteen al druk en bij de introductie zaten zo’n 200 mensen in de zaal. Uiteindelijk gingen 19 teams dit weekend aan de slag met het zoeken van praktische oplossingen voor mensen met MS. Een veelbelovend begin.

Data

Tijdens de introductiepitches van de teams werd één ding wel duidelijk: big data is het toverwoord. Veel teams zetten in op het creëren van een toepassing waarmee veel ruwe data verzameld kunnen worden en zowel arts als patiënt een beter inzicht kunnen krijgen in de ziekte.

Het verzamelen van data klinkt natuurlijk een tikje vaag en niet alle ideeën leken even concreet, maar we waren nog maar net begonnen en de teams hadden immers 36 uur om hun plannen uit te werken.

De teams sloten zich dus snel op in hun kamers om als een razende aan de slag te gaan. Sommige teams hadden al een idee en gingen dat verder uitwerken, andere moesten van de grond af aan beginnen. Ook had niet ieder team een eigen ‘expert’ meegenomen. Daar had de organisatie echter rekening mee gehouden: het hele weekend waren er MS-experts aanwezig die als vraagbaak konden worden gebruikt.

MSweb

Om feedback van de achterban te bevorderen was er ook een team van MSweb aanwezig dat het forum van MSweb gebruikte voor nog meer expertinformatie. En daar werd dankbaar gebruik van gemaakt: verschillende teams druppelden binnen in de kamer van MSweb om vragen uit te zetten. Veel aandacht van het team ging uit naar het levendig houden van de social media. En met succes: elf van de 19 teams hadden vragen uitgezet via het forum.

De zaterdag vloog voorbij. Dat was maar goed ook, want het was behoorlijk uitputtend. Na een simpele doch smakelijke pasta bolognese hielden team MSweb en de aanwezige experts het voorlopig voor gezien. De ‘hackers’ zouden de hele nacht doorgaan. Stretchers werden opgesteld om de teams toch van enige comfortabele nachtrust te voorzien. Als daar behoefte aan was …

De laatste dag

Team MSweb trad zondagochtend na de nodige nachtrust weer aan om te zien hoe het stond met de vragen op het forum. Er was flink gebruik gemaakt van deze mogelijkheid om de teams van informatie te voorzien. Maar niet alleen dat: het bleek ook dat zaterdag op Twitter #MShackathon trending was. Het gesprek was gaande, het onderwerp op de kaart gezet.

Maar de teams hadden nog tot 5 uur om tot een eindproduct of prototype te komen – wat mogelijk de relatieve rust verklaarde die er zondag heerste in de kamer van team MSweb. Relatief, aangezien er nog genoeg aanloop was van experts, enkele vrijwilligers van de MS Vereniging Nederland en niet te vergeten van hackers die nog even het fijne wilden weten om voor de eindpresentatie de puntjes op de i te kunnen zetten.

Ook organisatoren Sanders en Van Wijngaarden kwamen even langs om te vertellen over hun ervaringen van het weekend. Want hoe goed het idee van de uiteindelijke winnaar ook zou zijn, alleen de hackathon op zich was al van grote waarde voor de naamsbekendheid van MS en mogelijk vervolgonderzoek. De sfeer was bijna strijdbaar als voor een sportwedstrijd.

‘En de winnaar is …’

mszien-160606-kackathon-neurokeyHet einde kwam in zicht, maar voordat we een winnaar konden feliciteren, gingen we eerst met zijn allen eten. Na weer een inspannende dag rommelden de maagjes dus de Indonesische maaltijd werd met smaak verorberd. Na het eten boog de jury zich over de eindproducten, daarna mochten alle teams kort hun uitwerking pitchen. En toen – na weer een korte pauze met (alcoholvrije) drankjes – was het toch echt tijd om de winnaar bekend te maken.

Volgens Thomas Sanders waren er “17.000 winnaars” (waarmee hij doelde op de 17.000 mensen met MS in Nederland), maar slechts één team ging naar huis met de eer (en de mogelijkheid zijn applicatie verder te ontwikkelen).

De winnaar was een gelegenheidsteam van SchubergPhilis en Many2More met hun app NeuroKeys. Deze vervangt het toetsenbord op mobiele apparaten met een eigen toetsenbord dat (de snelheid van) toetsaanslagen bijhoudt en aan de hand daarvan vermoeidheid en gesteldheid meet. Hierdoor heeft niet alleen de MS’er er iets aan maar ook de arts.

Een goede winnaar met een concrete en functionele ‘verbetering’ voor mensen met MS. En een duidelijke toepassing voor het verzamelen van data. Kortom: MS is misschien nog niet ‘gehackt’, maar de hackathon heeft in ieder geval een stap in de juiste richting gezet.

Bekijk ook de film-impressie die mijn teamgenoten Maxim Wermuth en Cynthia Aarsen tijden het weekend maakten!

MSzien, Jaargang 15, juni 2016

 Share

Zwakte = kracht

Geplaatst op door
Antwoorden

Geen idee wat een hackathon is, laat staan een MShackathon, maar ik wil er wel deel van uitmaken. Als ik na tien jaar MS ergens verstand van heb, is het dat wel.

blog-160504.marijn35Na de diagnose MS, wilde ik hier iets mee doen. Ik wilde mij sterk maken en mijn stem laten horen als jonge chronisch zieke. Zo ben ik bij MSzien en MSweb gekomen. Daarom ben ik stand-up comedy gaan doen. Ik wilde -en wil nog steeds- van mijn zwakte mijn kracht maken.

21 en 22 mei staan dik omcirkeld in mijn agenda. Dan vindt er een zogenaamde ‘hackathon’ plaats. Hackers, designers en programmeurs komen bij elkaar om praktische oplossingen te bedenken en ontwerpen. Zaken met techniek, computers en codetaal. Zaken waar ik vrij weinig vanaf weet. Maar deze hackathon draait om MS en toepassingen daarvoor en daar heb ik wel verstand van!

Toen ik hoorde van deze MShackathon wist ik dat ik daarbij wilde zijn. Tuurlijk als redacteur van MSzien en blogger bij MSweb, maar vooral als MS-patiënt (hoe zeer ik die ‘naam’ ook haat). Ik hoopte dat ik een bescheiden bijdrage kon leveren.

Het aanvankelijke inschrijven ging goed, de mensen bij Mobile Doctors waren heel blij met alle inschrijvingen van patiënten. Ik kon zelf een dagdeel uitkiezen wanneer ik er bij kon en wilde zijn. Dan maar de zaterdagmiddag, maar ik hoopte eigenlijk op meer. Zou er vanuit MSweb zelf niet een team gestuurd worden?

Ja, maar toch ook weer nee. Ja, er was een soort van team, maar het ontbrak aan hackers en/of programmeurs en dat is wel nodig voor een serieus team, dus dat feest ging niet door. Dacht ik.

Er bleken namelijk meer mensen bij MSweb met dezelfde gedachte als ik. Toen gingen de zaken opeens heel snel. Het groepje mensen dat vanuit MSweb bij de hackathon aanwezig wilde zijn, kon wel als ‘team’ het aanspreekpunt worden voor alle deelnemende teams. Daar komt nog eens bij dat dit groepje via het forum van MSweb ook een flinke achterban kan mobiliseren voor feedback op de bedachte toepassingen. Dit werd allemaal zeer positief ontvangen bij de Mobile Doctors.

Dus is er wel een team MSweb op de hackathon aanwezig en het mooiste is: ik zit daarin! Ik kan de schakel zijn tussen IT’ers en MS’ers, ik kan mensen van tevoren enthousiast maken voor dit evenement en motiveren hier een bijdrage aan te leveren. Met het team zijn we druk bezig manieren te bedenken om dit tot een succes te maken. En ik? Ik ben hierover zo enthousiast, ik krijg er zo veel energie van. Hier kan ik van mijn zwakte mijn kracht maken.

Fotografie: Maxim Wermuth

 Share