“Patiënten merken dat ze bij een therapeut komen die weet waar het over gaat”
In een vorig artikel besteedde MSzien al aandacht aan MS Zorg Nederland, een initiatief van onder andere neuroloog Gerald Hengstman*. MSzien sprak met hem over de ontwikkelingen rond dit project.
Gerald Hengstman wil met MS Zorg Nederland een landelijk dekkend netwerk ontwikkelen waarin uniforme zorg geboden kan worden aan mensen met MS. “Alle MS-patiënten in Nederland toegang geven tot laagdrempelige en hoogwaardige zorg, zodat ze in alle fasen van de ziekte zelf zo veel mogelijk de regie in eigen hand kunnen houden” zo formuleerde Hengstman vorig jaar het doel van het netwerk. Hoe staat het daarmee?
Groei
Het netwerk groeit gestaag, vertelt Hengstman. “Er zijn op dit moment veertien regionale netwerken operationeel, en daarin participeren 570 zorgverleners.” Per jaar kunnen maximaal vijf zorgnetwerken toetreden, want “met vijf netwerken heb je al zo’n 200 zorgverleners bij elkaar. Dat is onze eigen limiet om de groei te kunnen bijbenen als organisatie”. Naar verwachting zal volgend jaar de helft van Nederland gedekt zijn met MS-zorgnetwerken.
Voor 2016 staan er al een aantal regio’s in de planning om zich bij MS Zorg Nederland aan te sluiten. Als patiënt kun je zelf jouw zorgverleners sturen om deel uit te gaan maken van het zorgnetwerk. Maar dan is er wel een actieve rol van de patiënt zelf nodig, benadrukt Hengstman. “Als patiënt de vraag stellen: waarom is dat bij ons niet zo? Dat is eigenlijk de enige manier.”
Richtlijnen
MS Zorg Nederland is momenteel bezig om landelijke richtlijnen op te stellen. Hengstman vertelt dat men nu bezig is met de landelijke richtlijn Ergotherapie bij MS. “Dat is een gezamenlijk initiatief vanuit de Beroepsvereniging Ergotherapie Nederland, MS Zorg Nederland, het lectoraat neurorevalidatie van de hogeschool Arnhem/Nijmegen en de afdeling revalidatiegeneeskunde, ergotherapie en fysiotherapie van het VUmc Amsterdam”. De richtlijn moet eind van het jaar af zijn.
Hier eindigt het niet mee. Gerald Hengstman: “Volgend jaar gaan we dezelfde stap zetten voor fysiotherapie en oefentherapie bij MS en voor de richtlijn logopedie bij MS”. Die richtlijnen zijn hard nodig: “Op dit moment zijn er in bijna geen enkele discipline goede inhoudelijke richtlijnen voor wat de goede zorg is”. En dat is wel nodig om de kwaliteit kunnen meten en beoordelen, zegt Hengstman. “Het is te bizar voor woorden dat dat er nog niet was”.
Samenwerking
Om de netwerken zo goed mogelijk te laten functioneren, worden ook verschillende beroeps- en patiëntenverenigingen erbij betrokken. Het is een flink rijtje: “Op dit moment wordt het proces formeel ondersteund door de beroepsvereniging Ergotherapie en de beroepsverenigingen van de MS-verpleegkundigen. We zijn in gesprek met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de vereniging voor oefentherapeuten, de vereniging voor logopedisten en de beroepsvereniging voor revalidatieartsen. Volgend jaar gaan we ook in gesprek met de vereniging van fysiotherapeuten.”
Met aansluiting van de beroepsverenigingen kan de scholing van zorgverleners vaste vorm krijgen, aldus Hengstman. “Wat vinden wij dat een MS-neuroloog in de basis zou moeten kunnen en hoe kunnen wij ervoor zorgen dat die neuroloog geschoold blijft? De eerder besproken richtlijnen spelen hierbij een belangrijke rol, als houvast en om te bepalen wat je mag eisen van een zorgverlener”.
MSweb
Met al deze interne ontwikkelingen zou je bijna denken dat de patiënt vergeten wordt. Het tegendeel is echter waar. MS Zorg Nederland wil patiënten de meest objectieve, relevante en up-to-date informatie verstrekken. “Dat gaan we doen door informatie aan te bieden in de vorm van tekst, maar ook als ondersteunend audiovisueel materiaal, waaronder film. Dit wordt dan digitaal aangeboden – via de eigen site (van MS Zorg Nederland, red.) en via MSweb”, vertelt de neuroloog. Op dit moment is er een pilot met drie onderwerpen, maar MS Zorg Nederland is druk bezig met het inventariseren welke onderwerpen relevant zijn.
In het verlengde hiervan start in januari een deskundigheidsforum op MSweb. Iedere twee weken zal er een deskundige op een bepaald gebied beschikbaar zijn voor het beantwoorden van vragen. Dat zal worden aangekondigd in de eerste week van januari.
Feedback
De vraag is natuurlijk wat er nu al van deze aanpak te merken is. Hengstman: “We zetten een enquête uit onder patiënten die in de regio’s wonen waar we een netwerk zijn gestart; deze mensen vragen we of ze een verandering in zorg merken”. Dat is het officiële verhaal. Als ik vraag naar de persoonlijke ervaringen van de arts, wordt de dokter echt enthousiast: “Patiënten beginnen te merken dat ze bij een therapeut komen die weet waar het over gaat. Je ziet heel duidelijk een extra voordeel ontstaan, zowel in de uitvoerende zorg als in hoe mensen het zelf ervaren”.
Vorig jaar leek het nog een ambitieus project. Maar gezien de vorderingen wordt het steeds realistischer. De organisatie groeit en wordt stukje bij beetje professioneler. Dit verhaal krijgt vast nog een mooi staartje.
* zie hier: Meer over MS >> Zorg & Revalidatie >> MS Zorg Nederland.http://www.mszorgnederland.nl/
Er wordt veel verwacht van mij, vooral door mijzelf. Ik wil niet dat MS me beperkt, dus wil ik laten zien dat ik ondanks dat toch nog veel kan. Ik wil voor mijn eigen inkomsten zorgen, dan hoef ik mij niet naar anderen te verantwoorden. Dus heb ik werk. Sociale contacten zijn heel belangrijk voor mij. Dus wil ik vrienden zo vaak mogelijk zien en plan ik wekelijks ontmoetingen met hen. Ik wil mij verder ontwikkelen om te laten zien dat ik best wat kan. Dus doe ik aan stand-up comedy en schrijf ik voor MSweb. Is dat te veel? Misschien wel iets…
Het is warm. Ik ben op vakantie op Kreta, dus dat valt te verwachten. Ik ben 17 of 18 en vandaag ga ik een wandeling maken door een kloof. Volgens mij schoonvader moet ik dat echt een keer gedaan hebben op Kreta. Zowel mijn schoonvader en als mijn zwager hebben hier al enige ervaring mee, dus ik ben in goede handen. Het terrein aan het begin van de kloof is erg stijl, maar het weer en het uitzicht zijn prachtig. Dit wordt een mooie dag. 
Hoe het is: ik ben 21, studeer Oudheidkunde en heb een leuke relatie met mijn liefde van de middelbare school. Ik krijg problemen met mijn evenwicht en loop slecht na zware inspanning. Ik ga naar de dokter en er wordt MS vastgesteld.
Je kan zo veel met mobiele telefoons en tablets. Je kan er allerlei programmaatjes of applicaties op installeren waar je handige zaken mee kunt doen. Je kunt er een boek of de krant op lezen. Je kunt er spelletjes op spelen. Er is één probleem: je kan er blijkbaar niet de omgeving mee in de gaten houden.