Diabloog 2 – Methylprednisolonkuur?

Amsterdam, 25 september 2016

Hiya Giegel,

Leuk om van je te horen! Inderdaad, wij kunnen beter niet samen in een stiltecoupé gaan zitten, dat gaat onherroepelijk fout. Afgelopen vrijdag naar Maxim in Utrecht viel het wel mee, maar ik was ook gewoon zo moe, ik moest even dutten.

Diabloog 2

Diabloog 2

Ja, die challenge en onze uitkomsten… Zouden we niet nog een keer uit eten daarvoor? We hebben er eigenlijk verder niet zo veel mee gedaan, maar ik denk dat we allebei bewuster met onze dagelijkse energie omgaan. Zijn we uiteindelijk dus wel geslaagd in onze opzet. En ja, ik vind het leuk om kleine uitdagingen te bedenken, voor mezelf en voor anderen. Ik moet wel zeggen dat die taak een stuk dankbaarder is met iemand die vol enthousiasme meedoet.

Ook dit ‘experimentje’, een briefwisseling in blogvorm leek mij een leuke vorm om invulling aan onze blogs te geven. En de eerste stelling daarvoor is meteen wel een heftige. Want inderdaad: zouden wij vrienden zijn geweest zonder MS? Dat denk ik niet, we hadden elkaar simpelweg niet leren kennen. Ja, ik heb tijdens mijn studie in Amstelveen gewoond en woon er nu ook niet ver vandaan. Ook kom en kwam ik weleens op Schiphol, maar ik ben niet per se het reislustige type. Het lijkt mij uitgesloten dat wij elkaar daarvan zouden kennen.

Oh, en dat hele Bonifatiusverhaal: ik ken de hele beste man niet. Natuurlijk helpt een zoekrondje op Wikipedia wel, maar het is niet alsof het iets is waar bij mijn studie Oudheidkunde ook maar enige aandacht aan is besteed. Waarschijnlijk omdat het ook niet binnen de periode van de Oudheid valt – die eindigt rond 500 na Christus in West-Europa.

Ik ben journalistiek gaan doen omdat ik mij breder wilde oriënteren op de banenmarkt, met de kennis dat ik MS had. Toen ik mijn studies had afgerond, lag de banenmarkt echter op zijn kont. Ik wilde me wel nuttig maken en vooral schrijven. Zo kwam ik bij de MSzien terecht, waar wij elkaar hebben leren kennen. Als ik MS wegneem uit dit hele verhaal, sluiten onze levenslopen niet op elkaar aan. Misschien hard, maar wel realistisch.

Het is wel bijzonder inderdaad dat we dan nu toch vrienden zijn. Het klopt wel dat wij veel van elkaar verschillen, zoals je zegt. Toch denk ik dat we juist daarin een waardevolle aanvulling op elkaar zijn. In onze interactie versterken wij elkaar enorm. Ik sta er een beetje van te kijken dat we door al ons enthousiasme elkaar nog niet hebben uitgeput. Eerlijk gezegd ben ik daar soms wel een beetje bang voor, hoe zie jij dat?

Maar even iets anders: je vertelde dat het allemaal even niet zo lekker ging en dat je dacht een Schub te hebben. Je wilde daarvoor naar het ziekenhuis om dat te behandelen met een methylprednisolonkuur. Hoe is dat gegaan? Ik heb daar enige ervaring mee en mij is het eigenlijk altijd wel goed bevallen, maar dat kan natuurlijk per persoon kan verschillen. Hoe sta jij ertegenover en wat zijn jouw ervaringen nu?

Ik hoop snel van je te horen.

Groetjes, Marijn

Wil je de Diabloog 1, van Gisèle nog even teruglezen?

Fotografie: Maxim Wermuth

Uiterlijke schijn (13)

Mensen zijn niet altijd zoals ze lijken te zijn. Daar werd ik op een doodnormale vrijdagavond even keihard mee geconfronteerd.

Het was vrijdagavond, koud en koud in het nieuwe jaar. Laat ook nog eens. Ik kwam bij vrienden vandaag en ik wilde nog net de laatste metro naar huis halen. De week was al aardig druk geweest met alle feesten en ik wilde eindelijk lekker slapen. Gelukkig werkte het openbaar vervoer mee en ik haalde makkelijk mijn laatste overstap. Ik was bijna thuis.

Eenmaal in de metro merkte ik al snel een groepje jonge jongens op. Ze waren jolig en nogal luidruchtig. En kakineus, dus ik vermoedde dat ze naar een feest in Amstelveen gingen. Want waarom zouden ze anders niet uitstappen op Amsterdam Zuid aangezien dat het laatste station is om uit te stappen als je verder wil reizen binnen Amsterdam. Ik houd niet zo van brallerige en schreeuwende mensen in de metro, dus ik hield me vooral bezig met de muziek waar ik naar luisterde. De eerste indruk was gemaakt, maar ik moest er toch zo uit.

uiterlijke schinToen ik echter uitstapte, stapte de groep ook uit. Niets aan het handje: uitchecken en dan nog een klein stukje naar huis lopen. Maar nee, een van de jongens bewoog zich naar mij toe en ik zag zijn lippen bewegen. Hij zei iets. Ik zette mijn hoofdtelefoon af en verontschuldigde mezelf: “Sorry?” De jongen herhaalde de vraag, ze waren bij de verkeerde halte uitgestapt en wilden weten hoe ze zo snel mogelijk naar de binnenstad konden komen. We zagen echter de laatste tram naar de binnenstad voor onze ogen wegrijden. Balen, maar Amsterdam is een grote stad die nooit slaapt. Een oplossing was dan ook snel bedacht.

“Jongens, we bellen wel een taxi!” En nu wendde de jongen zich weer naar mij: “Waar zitten we ergens en kunnen we hier in de buurt ook pinnen?” Alle dreiging en irritatie die ik aanvankelijk voelde waren weggeëbd. Deze jongens hadden hulp nodig en die kon ik ze geven. “Er zit hier vlakbij een winkelcentrum waar je kan pinnen. Je kan daar ook het beste afspreken met een taxi. Ik moet toch die kant op, dus lopen jullie maar met mij mee.” Een voorstel dat dankbaar werd ontvangen en dus liepen wij met zijn vijven richting winkelcentrum.

Er viel hen natuurlijk meteen iets op: “Waarom loop je met een stok?” Het was niet de eerste keer dat ik die vraag had gehoord en brabbelde dus eerst een standaard verhaaltje over “evenwichtsproblemen” en “ondersteuning tijdens het lopen”. Ik bedacht me echter dat dat verhaaltje niet echt veel zei en besloot eerlijk te zeggen wat er aan de hand is:

“Ik heb MS.”

Meteen waren ze wakker en ontnuchterd. Ze wilden er alles van weten en ze wilden vooral allemaal vertellen dat zij ook wel een keer met MS in aanraking waren geweest. Het bleek dat ze geneeskundestudenten uit Leiden waren. MS, ja, dat kenden ze wel. Vreselijk, maar je moet er wel wat van maken. Wat in hun geval natuurlijk betekende dat je ook gewoon moet feesten en zo. Op zich ben ik het daarmee eens, maar ik wilde toch ook benadrukken dat dat soms moeilijk is en dat er niet één ‘soort’ MS is. Dat begrepen ze dan ook wel weer.

Ondertussen hadden de jongens gepind en een taxi gebeld. Het liet ze echter niet los en ze benadrukten meerdere malen dat ze het mooi vonden dat ik zo positief omga met mijn beperking. De taxi kwam aanrijden en stopte bij de bushalte waar wij ook stonden. We stelden ons aan elkaar voor (een beetje laat moment, maar toch), ze wilden allemaal even een knuffel en kropen in de taxi. De taxi reed weg, op weg naar de binnenstad. Ik liep naar huis met een glimlach op mijn gezicht. Toch leuk, zo’n spontane ontmoeting. En ik kon eindelijk naar bed.

 

Fotografie: Maxim Wermuth

07/01/2015