Eerste Europese MShackathon succesvol

Concrete verbeteringen voor mensen met MS

In het weekend van 21 en 22 mei vond de eerste MShackathon in Nederland plaats. Programmeurs, designers en hackers bogen zich over de vraag hoe we MS beter kunnen begrijpen en van daaruit praktische innovaties kunnen bedenken voor mensen met MS. Aan ambitie geen gebrek. De deelnemende teams kregen 36 uur om aan hun ideeën te werken, waarna een vakkundige jury bepaalde wie er met de eerste prijs vandoor ging.

mszien-160606-MS-hackathon-cartoon-200Voor de organisatie van het evenement sloegen Richard Faas, oprichter van Mobile Doctors en Thomas Sanders – zelf MS’er – van stichting MoveS de handen ineen. Mede-organisator Edwin van Wijngaarden, kind van een moeder met MS en partner bij adviesbureau PwC had gezorgd voor een locatie in het kantoor van PwC in Amsterdam. Niet de best bereikbare plek (helemaal niet met openbaar vervoer), maar gelukkig binnen wel ingericht voor rolstoelen en mensen met stokken of krukken.

Veelbelovend

Zaterdagochtend. Tussen 8 en 9 konden de deelnemers zich aanmelden en installeren in de aan hen toebedeelde ruimten. Het was meteen al druk en bij de introductie zaten zo’n 200 mensen in de zaal. Uiteindelijk gingen 19 teams dit weekend aan de slag met het zoeken van praktische oplossingen voor mensen met MS. Een veelbelovend begin.

Data

Tijdens de introductiepitches van de teams werd één ding wel duidelijk: big data is het toverwoord. Veel teams zetten in op het creëren van een toepassing waarmee veel ruwe data verzameld kunnen worden en zowel arts als patiënt een beter inzicht kunnen krijgen in de ziekte.

Het verzamelen van data klinkt natuurlijk een tikje vaag en niet alle ideeën leken even concreet, maar we waren nog maar net begonnen en de teams hadden immers 36 uur om hun plannen uit te werken.

De teams sloten zich dus snel op in hun kamers om als een razende aan de slag te gaan. Sommige teams hadden al een idee en gingen dat verder uitwerken, andere moesten van de grond af aan beginnen. Ook had niet ieder team een eigen ‘expert’ meegenomen. Daar had de organisatie echter rekening mee gehouden: het hele weekend waren er MS-experts aanwezig die als vraagbaak konden worden gebruikt.

MSweb

Om feedback van de achterban te bevorderen was er ook een team van MSweb aanwezig dat het forum van MSweb gebruikte voor nog meer expertinformatie. En daar werd dankbaar gebruik van gemaakt: verschillende teams druppelden binnen in de kamer van MSweb om vragen uit te zetten. Veel aandacht van het team ging uit naar het levendig houden van de social media. En met succes: elf van de 19 teams hadden vragen uitgezet via het forum.

De zaterdag vloog voorbij. Dat was maar goed ook, want het was behoorlijk uitputtend. Na een simpele doch smakelijke pasta bolognese hielden team MSweb en de aanwezige experts het voorlopig voor gezien. De ‘hackers’ zouden de hele nacht doorgaan. Stretchers werden opgesteld om de teams toch van enige comfortabele nachtrust te voorzien. Als daar behoefte aan was …

De laatste dag

Team MSweb trad zondagochtend na de nodige nachtrust weer aan om te zien hoe het stond met de vragen op het forum. Er was flink gebruik gemaakt van deze mogelijkheid om de teams van informatie te voorzien. Maar niet alleen dat: het bleek ook dat zaterdag op Twitter #MShackathon trending was. Het gesprek was gaande, het onderwerp op de kaart gezet.

Maar de teams hadden nog tot 5 uur om tot een eindproduct of prototype te komen – wat mogelijk de relatieve rust verklaarde die er zondag heerste in de kamer van team MSweb. Relatief, aangezien er nog genoeg aanloop was van experts, enkele vrijwilligers van de MS Vereniging Nederland en niet te vergeten van hackers die nog even het fijne wilden weten om voor de eindpresentatie de puntjes op de i te kunnen zetten.

Ook organisatoren Sanders en Van Wijngaarden kwamen even langs om te vertellen over hun ervaringen van het weekend. Want hoe goed het idee van de uiteindelijke winnaar ook zou zijn, alleen de hackathon op zich was al van grote waarde voor de naamsbekendheid van MS en mogelijk vervolgonderzoek. De sfeer was bijna strijdbaar als voor een sportwedstrijd.

‘En de winnaar is …’

mszien-160606-kackathon-neurokeyHet einde kwam in zicht, maar voordat we een winnaar konden feliciteren, gingen we eerst met zijn allen eten. Na weer een inspannende dag rommelden de maagjes dus de Indonesische maaltijd werd met smaak verorberd. Na het eten boog de jury zich over de eindproducten, daarna mochten alle teams kort hun uitwerking pitchen. En toen – na weer een korte pauze met (alcoholvrije) drankjes – was het toch echt tijd om de winnaar bekend te maken.

Volgens Thomas Sanders waren er “17.000 winnaars” (waarmee hij doelde op de 17.000 mensen met MS in Nederland), maar slechts één team ging naar huis met de eer (en de mogelijkheid zijn applicatie verder te ontwikkelen).

De winnaar was een gelegenheidsteam van SchubergPhilis en Many2More met hun app NeuroKeys. Deze vervangt het toetsenbord op mobiele apparaten met een eigen toetsenbord dat (de snelheid van) toetsaanslagen bijhoudt en aan de hand daarvan vermoeidheid en gesteldheid meet. Hierdoor heeft niet alleen de MS’er er iets aan maar ook de arts.

Een goede winnaar met een concrete en functionele ‘verbetering’ voor mensen met MS. En een duidelijke toepassing voor het verzamelen van data. Kortom: MS is misschien nog niet ‘gehackt’, maar de hackathon heeft in ieder geval een stap in de juiste richting gezet.

Bekijk ook de film-impressie die mijn teamgenoten Maxim Wermuth en Cynthia Aarsen tijden het weekend maakten!

MSzien, Jaargang 15, juni 2016

Nooit meer bang

Eerder schreef ik al dat ik niet aan goede voornemens doe. Nou, misschien toch één.

Wankel evenwichtIn mijn vorige blog (lees hem hier: Tabula Rasa) gaf ik aan dat ik goed ben in dingen bedenken, maar dat ik problemen heb met het uitvoeren ervan.

En ik denk te weten waar dat door komt: ik ben nogal perfectionistisch. “Hoe is dat een probleem?” zult u misschien denken. Welnu, zaken moeten wel gebeuren zoals ik ze bedacht heb en als ik vrees dat dat niet lukt, dan zie ik er vaak vanaf.

Alleen loop ik zo mis wat misschien best goed was gegaan, zij het op een andere manier. Dus dat ‘bang zijn’ moet maar eens over zijn.

Angst leidt mijn leven. Dat gaat dan niet over bang zijn voor spinnen of zoiets (dat is weer een heel ander verhaal), nee. Het gaat over bang zijn om dingen verkeerd te doen en daar houd ik niet van. Doe mij maar meer van hetzelfde, want dat ken/kan ik. Kom niet met iets nieuws, want dat is eng. En vaak besluit ik dan maar dat ik dat niet de moeite waard vind.

Maar als ik het nu eens rationeel ga bekijken, klopt dat niet helemaal. Ik houd heel erg van nieuwe dingen en ga die graag aan. Nieuwe dingen doen, nieuwe mensen leren kennen, ik ben daar helemaal niet zo bang voor.

Tenminste, als het voor mij een doel dient. En daar zit misschien ook het pijnpunt: ik wil er geen moeite voor hoeven doen. Als het dan niet lukt, zou alle moeite voor niets zijn geweest. Zonde van mijn tijd en, belangrijker, mijn energie.

Misschien denkt u nu “Ja, maar energie en gezondheid zijn belangrijk. Heel goed dat je daar rekening mee houdt!” Het is alleen zo dat ik maar al te vaak geen rekening met die zaken houd, omdat ik alles net als iedereen wil doen. Vaak is het toch meer “MS? My ass!” en doe ik wat ík wil, zonder rekening te houden met rust, energie en welzijn.

Het ‘probleem’ is dus dat ik mij te vaak richt op zekerheden. Juist ook omdat niet alles altijd zo gaat als dat ik zou willen. Ik wil daar pragmatisch mee omgaan, maar dat lukt niet altijd en dan val ik terug in oude routines. Ik ga uit naar plekken die ik al ken met mensen die ik al ken. Ik blijf liever thuis dan dat ik eropuit ga. Als ik al ga, bereid ik alles tot in de puntjes voor. Ik spreek mensen niet uit mezelf aan, want dan kan ik misschien wel de verkeerde indruk wekken. Nieuw is eng, oud is vertrouwd en dus veilig.

De ‘oplossing’ zit hem hierin: ik kan best over mijn ‘angsten’ heenstappen als het mij uitkomt. Waarom zou ik dat dan niet altijd doen? Ik wil niet leven in angst en mezelf nog verder beperken! Dus mijn voornemen voor het nieuwe jaar (ja, toch een) is: niet meer bang zijn. Niet op financieel vlak, niet op amoureus vlak, niet op professioneel vlak en alle andere denkbare vlakken. Ik hoef mij niet schuldig te voelen als iets niet gaat zoals ik wil. Dan maar niet, volgende keer beter.

Makkelijk gezegd? Ja, maar ik kan het in ieder geval proberen. Tot nu toe heeft kiezen voor het veilige mij niet altijd gebracht wat ik zocht, tijd voor een nieuwe aanpak. Hopelijk ben ik nooit meer bang. Maar misschien is dit ook maar een mooi plannetje… Ik houd u op de hoogte.

Fotografie: Maxim Wermuth